Р ядкото заболяване "кисти на Тарлов" често се диагностицира погрешно, а в България има 223 пациенти, засегнати от него.
Това каза пред журналисти и пациенти Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България.
Лекар предупреждава: В ранен стадий ракът на простатата може да бъде сбъркан с друго заболяване
По думите ѝ объркването при диагностиката е заради симптомите, наподобяващи дискова херния.
Ако лечението е насочено към дисковата херния, пациентът, страдащ от кисти на Тарлов, може трайно да се инвалидизира, допълни тя.
В началото на ноември, след заповед на министъра на здравеопазването,
заболяването е включено в групата на редките болести, което предполага скоро да се публикува официално алгоритъмът за лечението му, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
От какво се страхува българският мъж?
По думите му в страната ни са нужни около две години, за да може пациент да получи иновативна терапия.
Клинични пътеки, по които се лекуват пациенти с някои редки болести, не са достатъчно финансирани и се налага доплащане от страна на пациента, добави Томов.
Редките болести се лекуват с лекарства сираци, като в България има 40 медикамента,
посочи още той и припомни, че някои от фармацевтичните компании не желаят да продават медикаментите си в страната ни.
Болестите на устната кухина засягат почти половината от населението на света
Експертни центрове по редки болести има в София и във Варна,
каза още Томов и изрази надежда, че такива центрове ще бъдат разкрити и другите градове, в които има медицински университети.
