В 11:00 ч. в неделя в Борисовата градина в София се проведе „Поход на надеждата“ в подкрепа на хората с редки болести. Целта е да се повиши информираността за предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки заболявания, както и да насочи общественото и институционално внимание към необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална програма за редки болести с хоризонт 2035 г.

За събитието съобщиха от Сдружение „Редки Болести България“, които са организатори. 

Походът започна от езерото „Ариана“ и продължи до Езерото с лилиите в парка. Инициативата е по случай Световния ден на хората с редки болести, който се отбелязва на 28 февруари.

В събитието се включиха пациенти с редки заболявания и техни близки, както и хора, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят делниците на тези пациенти пълноценни и достойни.

В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания, посочиха от Сдружение „Редки Болести България“. Те ежедневно се сблъскват с предизвикателства, свързани с достъпа до лечение, социална интеграция и професионална реализация, коментираха от организацията.

С този поход организаторите искат да покажат, че хората с редки заболявания са равноправни членове на обществото и заслужават подкрепа и разбиране. 

В страната предстоят различни инициативи по случай Световния ден на хората с редки болести, организирани от различни пациентски организации. По традиция сгради ще бъдат осветени в синьо, зелено, розово и лилаво.

Преди дни започна кампанията „Да открием рядкото в познатото“, организирана от Портал на пациента.

Не пропускайте най-важните новини - последвайте ни в Google News Showcase

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
<p>Белият дом мълчи за &quot;тайния план&quot; за Иран</p>

Белият дом запазва мълчание относно американския план за Иран

Свят Преди 19 минути

Египет потвърди съществуването на 15-точков проект, преговорите продължават

Историческа присъда срещу Google и Meta за вредите върху психичното здраве на младежите

Историческа присъда срещу Google и Meta за вредите върху психичното здраве на младежите

Свят Преди 32 минути

Делото може да промени начина, по който технологичните компании носят отговорност за своите продукти

Показват как ще изглежда бюлетината за вота на 19 април

Показват как ще изглежда бюлетината за вота на 19 април

В изборите ще участват 24 формации - 14 партии и 10 коалиции

Как навикът да скролваме в телефона издава доходите ни

Как навикът да скролваме в телефона издава доходите ни

Любопитно Преди 1 час

Обърнете внимание на хората около вас, които говорят по телефоните си

Храните, които най-много вредят на мозъка ви

Храните, които най-много вредят на мозъка ви

Любопитно Преди 1 час

Кои са те и защо вредят на мозъка ви четете в следващите редове

Сладък сън в чиния: 5 храни, които помагат при безсъние

Сладък сън в чиния: 5 храни, които помагат при безсъние

Любопитно Преди 1 час

Ако някога сте имали проблеми със заспиването, режимът ви на хранене може да играе много по-голяма роля, отколкото предполагате

11 умения, които родителите ни владееха, но поколението Z губи напълно

11 умения, които родителите ни владееха, но поколението Z губи напълно

Любопитно Преди 1 час

Много хора днес нямат уменията, които техните родители са притежавали. Какви важни житейски умения са нужни на Gen Z, но те често не ги разбират? И кой носи отговорността за тази пропаст?

САЩ: Тръмп не блъфира, ще ударим Иран по-силно

САЩ: Тръмп не блъфира, ще ударим Иран по-силно

Свят Преди 9 часа

Левит заяви, че цените на горивата ще паднат веднага щом приключи американската военна операция в Иран

Иран обяви, ако САЩ нахлуе, ще удари Червено море

Иран обяви, ако САЩ нахлуе, ще удари Червено море

Свят Преди 11 часа

Проливът Баб ел-Мандеб е сред най-стратегическите в света

Прецедент, момиче осъди най-големите социални медии

Прецедент, момиче осъди най-големите социални медии

Свят Преди 12 часа

Според съдебния състав двете социални медии са проявили небрежност

Гюров обсъди с експерти мерки срещу петролната криза

Гюров обсъди с експерти мерки срещу петролната криза

България Преди 12 часа

По време на срещата стана ясно, че на този етап банковият сектор не е пряко засегнат от ситуацията в Близкия изток

Ракетната индустрия в САЩ в "бойна готовност" за Иран

Ракетната индустрия в САЩ в "бойна готовност" за Иран

Свят Преди 13 часа

Войната в Близкия изток води до бързо изчерпване на запасите от ракети

Украйна отговори на удара с масирана атака срещу Русия

Украйна отговори на удара с масирана атака срещу Русия

Свят Преди 13 часа

По информация на Русия общо 398 дрона с голям обсег на действие са били прехванати

Тридесет държави решават как да отворят Ормузкия проток

Тридесет държави решават как да отворят Ормузкия проток

Свят Преди 13 часа

Срещата ще се състои на ниво началници на генералните щабове

"Без лечение бъдещето ѝ е много, много мрачно": 2-годишно момиче е с рядка детска деменция

"Без лечение бъдещето ѝ е много, много мрачно": 2-годишно момиче е с рядка детска деменция

Свят Преди 14 часа

Лени е диагностицирана със синдром на Санфилиппо, рядко генетично заболяване, често описвано като детска деменция