"Каспър – мечето със сините устни“ или каква е съдбата на децата с редките болести у нас. Националната пациентска организация участва в "XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци" с пилотния си проект LIFE4Rare.

Наталия Маева е председател на секция "Редки болести и трансплантации" към организацията и автор на книжката. Главният герой – мечето Каспър, живее с рядкото заболяване пулмонална хипертония. „Идеята на тази детска книжка е да разкаже за пътя на пациента. Ако се родиш дете в България с рядко заболяване, пътят е много дълъг – да стигнат твоите родители до правилната диагноза, да бъдеш лекуван адекватно. Понякога много семейства напускат страната”, обяснява в ефира на NOVA NEWS авторката.

Родителите ще могат да ползват болничен за деца до 12-годишна възраст под карантина

По думите на Наталия Маева наред с проблемите по отношение на диагностициране, лечение и приемане на тези деца, съществува и проблемът за липсата на експертни центрове, в които децата лесно да бъдат диагностицирани. Тя алармира, че в страната ни от 2013 г. няма план за редките заболявания. „В момента на европейско ниво предстои приемането на общоевропейски план. Притеснителното е, че предвид политическата ситуация в България, сме изправени пред проблема да не успеем да се включим навреме”, допълни създателят на книгата.

Зов за помощ: Тежко болен самотен баща се нуждае от средства за лечение

„В европейските референтни мрежи България почти отсъства, заедно с Румъния – ние сме като една бяла точка. Четири амбициозни жени сме част от тези референтни мрежи и се борим за правата на пациентите с редки заболявания, но когато нямаш политическа подкрепа, нямаш желание от страна на лекарите, които работят с тези заболявания, процесът става много труден”, каза още Маева.

Детската книжка все още не е излязла на хартиен носител, съществува само онлайн, но е преведена на английски и украински. Предназначена е за деца между 4 и 8 години. 

Повече гледайте във видеото

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Нетаняху: Разбиването на „Хамас“ е по-важно от освобождаването на израелските заложници

Нетаняху: Разбиването на „Хамас“ е по-важно от освобождаването на израелските заложници

Свят Преди 1 час

„Върховната цел е победата над враговете ни и ще я постигнем“, заяви още той

,

Преговорите между Иран и САЩ се отлагат, обяви Оман

Свят Преди 2 часа

Оман играе посредническа роля в дипломатическия процес

,

Агата Кристи "ще води" курс по творческо писане с помощта на AI

Любопитно Преди 3 часа

Обучението включва ИИ, изображения и възстановени аудиозаписи, пресъздаващи думи на авторката

д

От днес декларираме коли, купени от чужбина

България Преди 4 часа

Тези стоки се използват често в схеми за данъчни измами

Камала Харис с остра критика към Тръмп в първата си голяма реч след напускането на поста

Камала Харис с остра критика към Тръмп в първата си голяма реч след напускането на поста

Свят Преди 4 часа

Тя обвини американския президент, че е изоставил в американските идеали

,

Нова Зеландия е връхлетяна от разрушителни ветрове, проливни дъждове, сняг и високи вълни

Свят Преди 4 часа

В района на столицата около 1000 домакинства нямат ток

Най-търсените умения и професии в България и Европа през 2025 г.​

Най-търсените умения и професии в България и Европа през 2025 г.​

Пари Преди 5 часа

Технологичният напредък, демографските промени и преходът към зелена икономика оформят новите правила

Какво става в Украйна, Русия се опитва да навлезе в Днепропетровска област

Какво става в Украйна, Русия се опитва да навлезе в Днепропетровска област

Свят Преди 5 часа

Регионът се намира западно от Донецка област и северно от Запорожка и Херсонска област

Снимката е илюстративна

Първото изображение от най-големия слънчев телескоп в света улови Слънцето с невиждани детайли

Любопитно Преди 5 часа

Снимката е първата, направена от новия видимо регулируем филтър на Слънчевия телескоп на Националната научна фондация на САЩ „Даниел К. Инуйе“.

Транспортна стачка блокира Гърция

Транспортна стачка блокира Гърция

Свят Преди 5 часа

Препоръчва се шофьорите да избягват централните части на Атина и Солун

Догоните и Сириус: Африканското племе с древни познания за Космоса

Догоните и Сириус: Африканското племе с древни познания за Космоса

Любопитно Преди 6 часа

Неговите космологични представи и астрономически знания предизвикват интерес и дебати сред учени и изследователи от десетилетия

Районното управление в Кюстендил има нов началник

Районното управление в Кюстендил има нов началник

България Преди 7 часа

Главен инспектор Иван Георгиев работи в системата на МВР от 2003 година

"Знаем добре какво правите": САЩ с остро предупреждение към Иран

"Знаем добре какво правите": САЩ с остро предупреждение към Иран

Свят Преди 7 часа

Ще си понесете последствията на място и време, които ние ще изберем, заяви американският министър на отбраната Пийт Хегсет

Шест месеца от трагедията на жп гарата в Нови Сад

Шест месеца от трагедията на жп гарата в Нови Сад

Свят Преди 8 часа

Студенти и синдикати продължават с протестните действия