"Живот с присъда смърт": Жена разви рядка болест, причинена от мембрана, извлечена от мъртъв донор
Източник: istocк

Н атали Брали-Брет страда от нелечимо заболяване, за което има само 52 потвърдени случая, а причината е мембрана, взета от мъртво тяло.

Жена, заразена с неизлечима мозъчна болест в резултат на операция, извършена от Националната здравна служба, когато е била на три години, заяви пред Sky News, че "живее със смъртна присъда".

Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, вроден дефект, причинен от разкъсване между мозъка и гръбначния мозък.

През 1975 г. майка ѝ, Морийн, била уведомена от лекарите в болница "Грейт Ормънд Стрийт", че животът на Натали може да бъде подобрен и удължен, ако се извърши операция с нова процедура.

Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало вземане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, почти 40 години по-късно, това лечение е именно нещото, което може да я убие.

Процедурата е причинила микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, постоянно страда от изтощителни главоболия.

Освен това тя е с висок риск от деменция и може по всяко време да претърпи катастрофален инсулт.

"Живот с присъда смърт: това е единственият начин, по който мога да го опиша", каза Натали.

"Защото всеки ден, когато имам главоболие, се питам: Инсулт ли е?"

"Искам да разбера защо имам този проблем. И това вероятно ме ядосва повече, отколкото самото справяне с това заболяване."

  • Търсене на отговори

Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с експерти по целия свят, за да помогне на пациентката да получи отговори.

През 1975 г. Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да защитава гръбначния мозък и да предотврати изтичане на течност.

Но с течение на годините протеините, вече присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от заболявания като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.

Процедурата била често прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и САЩ.

Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, но не е ясно колко от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последствия днес.

Натали е диагностицирана с мозъчен тумор през 2009 г., на 37 години. Година по-късно е потвърдено, че има епилепсия. Но едва през 2022 г. Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).

Семейството ѝ понесе още един опустошителен удар.

Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял операция за спина бифида през 1980 г., е диагностициран с ICAA през юли. Той вече не може да работи и страда от Алцхаймер.

Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и сега са заразени със същото нелечимо мозъчно заболяване.

Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в международния регистър на ICAA, който съдържа само 52 потвърдени случая.

  • Случаите на ICAA – "сърцераздирателна трагедия"

Случаи на ICAA са идентифицирани в:

  • Нидерландия,
  • Австралия,
  • Япония,
  • Хърватия,
  • Австрия,
  • Италия,
  • Испания,
  • Словения и
  • САЩ.

Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите световни експерти по ICAA.

"Надяваме се и вярваме, че броят ще бъде ограничен", каза той. 

Но за засегнатите "това е сърцераздирателна трагедия и като здравни специалисти, които се грижат за тях, чувстваме болката им много силно".

ICAA се причинява от медицински преглед или лечение, засяга мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в основни органи, и представлява заболяване на кръвоносните съдове.

Лекарите смятат, че има три възможни причини за заболяването:

  1. въвеждане на трупен материал по време на операция,
  2. употреба на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и
  3. хирургически инструменти, които не са достатъчно стерилизирани.
Източник: IStock
  • "Заслужавам отговори"

Здравословното състояние на Натали се влошава постоянно. Кръвотечението в мозъка причинява загуба на паметта и тя се страхува от това, какво ще донесат следващите месеци.

"Изглежда, че всеки път, когато правя скенер, има още кървене", казва тя.

"А последният скенер показа, че имам и възпаление. Това винаги те държи в напрежение, защото когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно?"

Агонията на Натали се усложнява от липсата на информация.

Тя иска да знае повече за дарителя на болната мембрана, имплантирана в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.

И повечето от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.

"Мисля, че заслужавам отговори. И ако имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш защо имаш този проблем", казва Натали.

Диагностицирането на ICAA е станало възможно само благодарение на напредъка в MRI изследванията.

Специалисти, включително проф. Грийнбърг, са създали международен регистър, за да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да сигнализира за случаите на колегите си.

Източник: БТА
  • Как имплантите причиняват мозъчни заболявания

Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.

Световната здравна организация е препоръчала да не се използват през 1997 г., след като е открито, че са причинявали болестта нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и чрез консумация на говеда, заразени с BSE или "луда крава".

Източник: iStock photos/Getty images
  • Били са потвърдени 228 такива случая по света.

Присадките на dura mater са използвани в повече от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна употреба във Великобритания е била през 1992 г.

  • "Нещо сериозно не е наред"

Саймън Стратфорд е бил на 34 години и баща на четири малки деца, когато умира през април 2003 г.

Това е почти 16 години след операция за отстраняване на мозъчен тумор. По време на процедурата в мозъка на Саймън е поставена присадка. Мембраната била заразена с CJD, а съдът потвърждава, че именно тази процедура е причинила смъртта му.

В ексклузивно интервю за Sky News, вдовицата му Колийн разказва, че е предупреждавала лекарите, че съпругът ѝ умира.

"Непрекъснато казвах на лекарите, че той се влошава и нещо сериозно не е наред. И знаете ли, Саймън ми каза, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен тумор, който му спаси живота, и после му дадоха доживотна присъда."

Sky News се обърна към B. Braun – голям германски производител, за помощ в разследването, но компанията отказа коментар относно връзката между присадките и ICAA.

Повече от година екипът на Sky News е разговарял с експерти по целия свят. Европейски учени отказаха интервю, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отказа да говори.

Рисковете, свързани с присадките, се разбират по-добре, но мащабът на причинените щети не е ясен.

Някои специалисти, които говориха с Sky News анонимно, подчертават, че хирурзите, извършвали операциите с тези присадки, са се ръководили от наличните медицински доказателства за подобряване на продължителността и качеството на живота на пациентите.

Натали е претърпяла операцията в болница "Грейт Ормънд Стрийт". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.

След разследването, медицинският директор на болницата д-р Софи Варадкар заяви пред Sky News:

"Разбираме, че ситуацията може да бъде дълбоко тревожна за бивши пациенти, които смятат, че могат да бъдат засегнати. По това време този тип продукт се използваше често в хирургични процедури по целия свят и, за съжаление, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки бивш пациент, който смята, че може да е засегнат, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, за да може да обсъди притесненията си с настоящите си лекари."

Департаментът по здравеопазване заяви, че се изследват притесненията около ICAA, включително нови форми на предаване.

"Консултативният комитет по безопасност на кръвта, тъканите и органите разглежда този въпрос с цел предоставяне на допълнителни съвети на правителството", заяви говорител.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Нора Недкова отпадна на крачка от звездния финал в Hell’s Kitchen

Нора Недкова отпадна на крачка от звездния финал в Hell’s Kitchen

Любопитно Преди 2 часа

Тя е ексклузивен гост в подкаста “Кухнята след Ада”

Най-малко 100 убити при въздушен удар на нигерийската армия

Най-малко 100 убити при въздушен удар на нигерийската армия

Свят Преди 3 часа

Военните започнаха разследване на този инцидент

Политическата криза в Румъния се разраства

Политическата криза в Румъния се разраства

Свят Преди 5 часа

Искат импийчмънт на президента Никушор Дан

Мъж от София опита да подкупи областния управител на Добрич

Мъж от София опита да подкупи областния управител на Добрич

България Преди 5 часа

Той е задържан в момента на предаване на подкуп в размер на 40 000 евро

Жители на „Младост“ на протест, искат оставката на районния кмет

Жители на „Младост“ на протест, искат оставката на районния кмет

България Преди 6 часа

Гражданите не искат да се строят нови огромни сгради в „Младост“

ГЕРБ започва смяна на общински ръководства

ГЕРБ започва смяна на общински ръководства

България Преди 7 часа

Това става след резултатите от парламентарните избори

Тир се завъртя на "Хемус", в него катастрофираха коли

Тир се завъртя на "Хемус", в него катастрофираха коли

България Преди 7 часа

Движението в района е спряно

Човек почина до метростанция в центъра на София

Човек почина до метростанция в центъра на София

България Преди 7 часа

Тялото е на намерено до метростанция "Опълченска"

<p>Мицкоски:&nbsp;Достойнството няма цена... Ще търпите</p>

Премиерът на Северна Македония: Достойнството няма цена... Ще търпите

Свят Преди 8 часа

СДСМ: Мицкоски отново активира добре познатата стратегия за заслепяване на обществеността

Британското правителство се разпада

Британското правителство се разпада

Свят Преди 8 часа

Натискът за оставка на Стармър расте

„България се гордее с теб!“: Лили Иванова подкрепи DARA преди Евровизия

„България се гордее с теб!“: Лили Иванова подкрепи DARA преди Евровизия

България Преди 9 часа

Примата пожела успех на родната представителка във Виена с емблематичното „БАНГАРАНГА!“; Юбилейното 70-о издание на конкурса стартира довечера под знака на политическо напрежение

Вече има осъден за купуване на гласове в Буковлък

Вече има осъден за купуване на гласове в Буковлък

България Преди 9 часа

Наказателното производство приключи краен съдебен акт

Повдигнаха обвинения на кмета на Лом

Повдигнаха обвинения на кмета на Лом

Свят Преди 9 часа

Предстои Районна прокуратура - Монтана да внесе в съда искане за отстраняването на обвиняемия кмет от длъжност

Накратко: Къде „Дяволът носи Прада 2“ уцели истината за медиите и къде сбърка

Накратко: Къде „Дяволът носи Прада 2“ уцели истината за медиите и къде сбърка

Любопитно Преди 9 часа

Продължението показва реалната криза в журналистиката, съкращенията и заплахата от изкуствения интелект, но спестява някои чисто професионални детайли

Асен Василев остро критикува плана на „Прогресивна България“ за цените

Асен Василев остро критикува плана на „Прогресивна България“ за цените

България Преди 9 часа

Според Василев част от текстове в проекта са „много притеснителни“