"Живот с присъда смърт": Жена разви рядка болест, причинена от мембрана, извлечена от мъртъв донор
Източник: istocк

Н атали Брали-Брет страда от нелечимо заболяване, за което има само 52 потвърдени случая, а причината е мембрана, взета от мъртво тяло.

Жена, заразена с неизлечима мозъчна болест в резултат на операция, извършена от Националната здравна служба, когато е била на три години, заяви пред Sky News, че "живее със смъртна присъда".

Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, вроден дефект, причинен от разкъсване между мозъка и гръбначния мозък.

През 1975 г. майка ѝ, Морийн, била уведомена от лекарите в болница "Грейт Ормънд Стрийт", че животът на Натали може да бъде подобрен и удължен, ако се извърши операция с нова процедура.

Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало вземане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, почти 40 години по-късно, това лечение е именно нещото, което може да я убие.

Процедурата е причинила микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, постоянно страда от изтощителни главоболия.

Освен това тя е с висок риск от деменция и може по всяко време да претърпи катастрофален инсулт.

"Живот с присъда смърт: това е единственият начин, по който мога да го опиша", каза Натали.

"Защото всеки ден, когато имам главоболие, се питам: Инсулт ли е?"

"Искам да разбера защо имам този проблем. И това вероятно ме ядосва повече, отколкото самото справяне с това заболяване."

  • Търсене на отговори

Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с експерти по целия свят, за да помогне на пациентката да получи отговори.

През 1975 г. Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да защитава гръбначния мозък и да предотврати изтичане на течност.

Но с течение на годините протеините, вече присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от заболявания като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.

Процедурата била често прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и САЩ.

Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, но не е ясно колко от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последствия днес.

Натали е диагностицирана с мозъчен тумор през 2009 г., на 37 години. Година по-късно е потвърдено, че има епилепсия. Но едва през 2022 г. Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).

Семейството ѝ понесе още един опустошителен удар.

Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял операция за спина бифида през 1980 г., е диагностициран с ICAA през юли. Той вече не може да работи и страда от Алцхаймер.

Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и сега са заразени със същото нелечимо мозъчно заболяване.

Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в международния регистър на ICAA, който съдържа само 52 потвърдени случая.

  • Случаите на ICAA – "сърцераздирателна трагедия"

Случаи на ICAA са идентифицирани в:

  • Нидерландия,
  • Австралия,
  • Япония,
  • Хърватия,
  • Австрия,
  • Италия,
  • Испания,
  • Словения и
  • САЩ.

Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите световни експерти по ICAA.

"Надяваме се и вярваме, че броят ще бъде ограничен", каза той. 

Но за засегнатите "това е сърцераздирателна трагедия и като здравни специалисти, които се грижат за тях, чувстваме болката им много силно".

ICAA се причинява от медицински преглед или лечение, засяга мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в основни органи, и представлява заболяване на кръвоносните съдове.

Лекарите смятат, че има три възможни причини за заболяването:

  1. въвеждане на трупен материал по време на операция,
  2. употреба на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и
  3. хирургически инструменти, които не са достатъчно стерилизирани.
Източник: IStock
  • "Заслужавам отговори"

Здравословното състояние на Натали се влошава постоянно. Кръвотечението в мозъка причинява загуба на паметта и тя се страхува от това, какво ще донесат следващите месеци.

"Изглежда, че всеки път, когато правя скенер, има още кървене", казва тя.

"А последният скенер показа, че имам и възпаление. Това винаги те държи в напрежение, защото когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно?"

Агонията на Натали се усложнява от липсата на информация.

Тя иска да знае повече за дарителя на болната мембрана, имплантирана в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.

И повечето от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.

"Мисля, че заслужавам отговори. И ако имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш защо имаш този проблем", казва Натали.

Диагностицирането на ICAA е станало възможно само благодарение на напредъка в MRI изследванията.

Специалисти, включително проф. Грийнбърг, са създали международен регистър, за да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да сигнализира за случаите на колегите си.

Източник: БТА
  • Как имплантите причиняват мозъчни заболявания

Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.

Световната здравна организация е препоръчала да не се използват през 1997 г., след като е открито, че са причинявали болестта нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и чрез консумация на говеда, заразени с BSE или "луда крава".

Източник: iStock photos/Getty images
  • Били са потвърдени 228 такива случая по света.

Присадките на dura mater са използвани в повече от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна употреба във Великобритания е била през 1992 г.

  • "Нещо сериозно не е наред"

Саймън Стратфорд е бил на 34 години и баща на четири малки деца, когато умира през април 2003 г.

Това е почти 16 години след операция за отстраняване на мозъчен тумор. По време на процедурата в мозъка на Саймън е поставена присадка. Мембраната била заразена с CJD, а съдът потвърждава, че именно тази процедура е причинила смъртта му.

В ексклузивно интервю за Sky News, вдовицата му Колийн разказва, че е предупреждавала лекарите, че съпругът ѝ умира.

"Непрекъснато казвах на лекарите, че той се влошава и нещо сериозно не е наред. И знаете ли, Саймън ми каза, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен тумор, който му спаси живота, и после му дадоха доживотна присъда."

Sky News се обърна към B. Braun – голям германски производител, за помощ в разследването, но компанията отказа коментар относно връзката между присадките и ICAA.

Повече от година екипът на Sky News е разговарял с експерти по целия свят. Европейски учени отказаха интервю, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отказа да говори.

Рисковете, свързани с присадките, се разбират по-добре, но мащабът на причинените щети не е ясен.

Някои специалисти, които говориха с Sky News анонимно, подчертават, че хирурзите, извършвали операциите с тези присадки, са се ръководили от наличните медицински доказателства за подобряване на продължителността и качеството на живота на пациентите.

Натали е претърпяла операцията в болница "Грейт Ормънд Стрийт". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.

След разследването, медицинският директор на болницата д-р Софи Варадкар заяви пред Sky News:

"Разбираме, че ситуацията може да бъде дълбоко тревожна за бивши пациенти, които смятат, че могат да бъдат засегнати. По това време този тип продукт се използваше често в хирургични процедури по целия свят и, за съжаление, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки бивш пациент, който смята, че може да е засегнат, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, за да може да обсъди притесненията си с настоящите си лекари."

Департаментът по здравеопазване заяви, че се изследват притесненията около ICAA, включително нови форми на предаване.

"Консултативният комитет по безопасност на кръвта, тъканите и органите разглежда този въпрос с цел предоставяне на допълнителни съвети на правителството", заяви говорител.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Трагедия край Велико Търново: Кола излетя в нива, шофьорът загина на място

Трагедия край Велико Търново: Кола излетя в нива, шофьорът загина на място

България Преди 1 час

Инцидентът е трети за деня в този участък; полицията призовава шофьорите да карат със съобразена скорост

Вулкан Етна

Затвориха летището в Катания заради облак от пепел от Етна

Свят Преди 2 часа

Най-активният вулкан в Европа отново блокира въздушния трафик, изхвърляйки 4-километров облак от пепел

Сифилисът у нас с ръст от близо 40%, гонореята - три пъти повече

Сифилисът у нас с ръст от близо 40%, гонореята - три пъти повече

България Преди 3 часа

Здравните власти отчитат сериозно увеличение и на случаите на хламидиална инфекция

Пезешкиан: Иранският план за отваряне на Ормуз може да бъде изпълнен до 7 дни, ако САЩ се съгласят с него

Пезешкиан: Иранският план за отваряне на Ормуз може да бъде изпълнен до 7 дни, ако САЩ се съгласят с него

Свят Преди 3 часа

Президентът Масуд Пезешкиан заяви, че планът е съгласуван с върховния лидер и зависи от позицията на САЩ

Джей-Зи

Жената, обвинила Джей-Зи в изнасилване, оттегли твърденията си

Любопитно Преди 3 часа

Тя заяви пред американски съд, че никога не е била изнасилвана от музиканта и не се е срещала с него

Никола Цолов

„Давай, Никола!“: Цолов с невероятен обрат в Баку и нов подиум

България Преди 4 часа

Българският пилот потегли 11-и и стигна до подиума в състезанието за Голямата награда на Азербайджан

Блъснаха 18-годишно момиче на пешеходна пътека в Смолян

Блъснаха 18-годишно момиче на пешеходна пътека в Смолян

Свят Преди 4 часа

Момичето е с охлузвания и е освободено за домашно лечение след медицински преглед

Влак спира на гарата Верхайм близо до Франкфурт, Германия

Железопътен хаос в Германия: Крадци прерязаха кабели и блокираха влакове

Свят Преди 4 часа

Повредите доведоха до отменени влакове, закъснения и промени в маршрутите

МВнР

МВнР предупреждава за мощна буря в Източното крайбрежие на САЩ

Свят Преди 5 часа

Очакват се проливни валежи, наводнения, силен вятър и опасни морски течения

Министърът на труда и социалната политика Наталия Ефремова

Наталия Ефремова пред ООН: България си поставя за цел да надгради мрежата от социални предприятия със социални иновации

България Преди 5 часа

Социалният министър Наталия Ефремова представи приоритетите на страната на форум в ООН

о

Зеленски: Украйна се нуждае от още 27 млрд. долара за отбрана

Свят Преди 6 часа

Киев очаква допълнителна подкрепа от международните партньори за финансиране на военните разходи.

Офисът на американския телевизионен канал "Си Ен Ен" в Белия дом

Белият дом забрани на екип на "Си Ен Ен" да лети с Тръмп

Свят Преди 6 часа

Журналисти на телевизионния канал трябваше да придружат президента до Тенеси

SOS Разтребители

„SOS Разтребители“ се отправят на „Мисия Варна“

Любопитно Преди 6 часа

Специалното издание подгрява за новия сезона на формата. Трите епизода ще се излъчат на 1, 2 и 3 октомври в 20:00 ч. по NOVA

Две коли се сблъскаха челно на пътя София - Варна, четирима са загинали

Две коли се сблъскаха челно на пътя София - Варна, четирима са загинали

България Преди 7 часа

При катастрофи през последното денонощие в България са пострадали 31 души

Американският президент Доналд Тръмп

Доналд Тръмп публикува карта, на която Ормузкият проток е обозначен като "Проток Тръмп"

Свят Преди 7 часа

Американският президент публикува изображението малко след като Техеран предложи условия за отваряне на водния път

FAZ: Арестуваните за палеж в Мюнхен българи са част от мрежа на ГРУ

FAZ: Арестуваните за палеж в Мюнхен българи са част от мрежа на ГРУ

Свят Преди 7 часа

Мъж и жена с български документи са задържани след опит за палеж на строителна площадка на Rohde & Schwarz и Helsing