"Живот с присъда смърт": Жена разви рядка болест, причинена от мембрана, извлечена от мъртъв донор
Източник: istocк

Н атали Брали-Брет страда от нелечимо заболяване, за което има само 52 потвърдени случая, а причината е мембрана, взета от мъртво тяло.

Жена, заразена с неизлечима мозъчна болест в резултат на операция, извършена от Националната здравна служба, когато е била на три години, заяви пред Sky News, че "живее със смъртна присъда".

Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, вроден дефект, причинен от разкъсване между мозъка и гръбначния мозък.

През 1975 г. майка ѝ, Морийн, била уведомена от лекарите в болница "Грейт Ормънд Стрийт", че животът на Натали може да бъде подобрен и удължен, ако се извърши операция с нова процедура.

Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало вземане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, почти 40 години по-късно, това лечение е именно нещото, което може да я убие.

Процедурата е причинила микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, постоянно страда от изтощителни главоболия.

Освен това тя е с висок риск от деменция и може по всяко време да претърпи катастрофален инсулт.

"Живот с присъда смърт: това е единственият начин, по който мога да го опиша", каза Натали.

"Защото всеки ден, когато имам главоболие, се питам: Инсулт ли е?"

"Искам да разбера защо имам този проблем. И това вероятно ме ядосва повече, отколкото самото справяне с това заболяване."

  • Търсене на отговори

Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с експерти по целия свят, за да помогне на пациентката да получи отговори.

През 1975 г. Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да защитава гръбначния мозък и да предотврати изтичане на течност.

Но с течение на годините протеините, вече присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от заболявания като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.

Процедурата била често прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и САЩ.

Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, но не е ясно колко от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последствия днес.

Натали е диагностицирана с мозъчен тумор през 2009 г., на 37 години. Година по-късно е потвърдено, че има епилепсия. Но едва през 2022 г. Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).

Семейството ѝ понесе още един опустошителен удар.

Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял операция за спина бифида през 1980 г., е диагностициран с ICAA през юли. Той вече не може да работи и страда от Алцхаймер.

Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и сега са заразени със същото нелечимо мозъчно заболяване.

Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в международния регистър на ICAA, който съдържа само 52 потвърдени случая.

  • Случаите на ICAA – "сърцераздирателна трагедия"

Случаи на ICAA са идентифицирани в:

  • Нидерландия,
  • Австралия,
  • Япония,
  • Хърватия,
  • Австрия,
  • Италия,
  • Испания,
  • Словения и
  • САЩ.

Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите световни експерти по ICAA.

"Надяваме се и вярваме, че броят ще бъде ограничен", каза той. 

Но за засегнатите "това е сърцераздирателна трагедия и като здравни специалисти, които се грижат за тях, чувстваме болката им много силно".

ICAA се причинява от медицински преглед или лечение, засяга мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в основни органи, и представлява заболяване на кръвоносните съдове.

Лекарите смятат, че има три възможни причини за заболяването:

  1. въвеждане на трупен материал по време на операция,
  2. употреба на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и
  3. хирургически инструменти, които не са достатъчно стерилизирани.
Източник: IStock
  • "Заслужавам отговори"

Здравословното състояние на Натали се влошава постоянно. Кръвотечението в мозъка причинява загуба на паметта и тя се страхува от това, какво ще донесат следващите месеци.

"Изглежда, че всеки път, когато правя скенер, има още кървене", казва тя.

"А последният скенер показа, че имам и възпаление. Това винаги те държи в напрежение, защото когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно?"

Агонията на Натали се усложнява от липсата на информация.

Тя иска да знае повече за дарителя на болната мембрана, имплантирана в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.

И повечето от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.

"Мисля, че заслужавам отговори. И ако имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш защо имаш този проблем", казва Натали.

Диагностицирането на ICAA е станало възможно само благодарение на напредъка в MRI изследванията.

Специалисти, включително проф. Грийнбърг, са създали международен регистър, за да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да сигнализира за случаите на колегите си.

Източник: БТА
  • Как имплантите причиняват мозъчни заболявания

Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.

Световната здравна организация е препоръчала да не се използват през 1997 г., след като е открито, че са причинявали болестта нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и чрез консумация на говеда, заразени с BSE или "луда крава".

Източник: iStock photos/Getty images
  • Били са потвърдени 228 такива случая по света.

Присадките на dura mater са използвани в повече от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна употреба във Великобритания е била през 1992 г.

  • "Нещо сериозно не е наред"

Саймън Стратфорд е бил на 34 години и баща на четири малки деца, когато умира през април 2003 г.

Това е почти 16 години след операция за отстраняване на мозъчен тумор. По време на процедурата в мозъка на Саймън е поставена присадка. Мембраната била заразена с CJD, а съдът потвърждава, че именно тази процедура е причинила смъртта му.

В ексклузивно интервю за Sky News, вдовицата му Колийн разказва, че е предупреждавала лекарите, че съпругът ѝ умира.

"Непрекъснато казвах на лекарите, че той се влошава и нещо сериозно не е наред. И знаете ли, Саймън ми каза, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен тумор, който му спаси живота, и после му дадоха доживотна присъда."

Sky News се обърна към B. Braun – голям германски производител, за помощ в разследването, но компанията отказа коментар относно връзката между присадките и ICAA.

Повече от година екипът на Sky News е разговарял с експерти по целия свят. Европейски учени отказаха интервю, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отказа да говори.

Рисковете, свързани с присадките, се разбират по-добре, но мащабът на причинените щети не е ясен.

Някои специалисти, които говориха с Sky News анонимно, подчертават, че хирурзите, извършвали операциите с тези присадки, са се ръководили от наличните медицински доказателства за подобряване на продължителността и качеството на живота на пациентите.

Натали е претърпяла операцията в болница "Грейт Ормънд Стрийт". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.

След разследването, медицинският директор на болницата д-р Софи Варадкар заяви пред Sky News:

"Разбираме, че ситуацията може да бъде дълбоко тревожна за бивши пациенти, които смятат, че могат да бъдат засегнати. По това време този тип продукт се използваше често в хирургични процедури по целия свят и, за съжаление, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки бивш пациент, който смята, че може да е засегнат, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, за да може да обсъди притесненията си с настоящите си лекари."

Департаментът по здравеопазване заяви, че се изследват притесненията около ICAA, включително нови форми на предаване.

"Консултативният комитет по безопасност на кръвта, тъканите и органите разглежда този въпрос с цел предоставяне на допълнителни съвети на правителството", заяви говорител.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Великобритания удължи лиценза за българските дружества на "Лукойл"

Великобритания удължи лиценза за българските дружества на "Лукойл"

България Преди 18 минути

Първоначално лицензът трябваше да изтече на 14 февруари 2026 година

Протест блокира парламента в Скопие

Протест блокира парламента в Скопие

Свят Преди 57 минути

Искат депутатите да намалят собствените си привилегии и да предложат закон за повишаване на работническите заплати.

Приеха оставката на директора на детската болница в София

Приеха оставката на директора на детската болница в София

България Преди 2 часа

Министерството на здравеопазването категорично отхвърля внушенията за упражняван институционален натиск

Андрю Маунтбатън-Уиндзор, бивш принц

Може ли бившият принц Андрю да свърши в затвора

Свят Преди 2 часа

Има „основателни причини“ опозореният член на кралското семейство да бъде разследван и обвинен в длъжностно престъпление

Източник: Принц Уилям смята Каръл Мидълтън за негова "втора майка“

Източник: Принц Уилям смята Каръл Мидълтън за негова "втора майка“

Любопитно Преди 2 часа

„Уилям винаги е имал добри отношения с родителите на Кейт, но особено с майка ѝ, Каръл“, разкри бивш кралски иконом на кралското семейство

Мъж от Оряхово прегази човек и избяга

Мъж от Оряхово прегази човек и избяга

България Преди 2 часа

Няколко часа по-късно е получено съобщение, че прегазеният е починал

Мъж уби пет души с чук и брадва в Украйна

Мъж уби пет души с чук и брадва в Украйна

Свят Преди 3 часа

Мотивът за атаката, станала рано тази сутрин, все още не е ясен

"Уау, сериозно ли?": Марго Роби разкри за обиден подарък от колега актьор

"Уау, сериозно ли?": Марго Роби разкри за обиден подарък от колега актьор

Любопитно Преди 3 часа

Марго Роби разкрива, че в началото на кариерата си е получила обиден и непоискан подарък от колега актьор – книга, която ѝ намеквала, че трябва да яде по-малко и да отслабне

Търсят свидетели - 79-годишен насилил над 89 деца

Търсят свидетели - 79-годишен насилил над 89 деца

Свят Преди 3 часа

Случаят се разглежда от прокуратурата в Гренобъл, Франция

Иран предупреди САЩ

Иран предупреди САЩ

Свят Преди 3 часа

От Америка зависи да реши да действа независимо от разрушителните натиск и влияния

Макрон: ЕС трябва да започне пряк диалог с Путин

Макрон: ЕС трябва да започне пряк диалог с Путин

Свят Преди 3 часа

Неотдавна съветникът по външна политика на Макрон Еманюел Бон посети Москва

Българин, опитал да убие бившата си жена в Германия с чук, ще лежи в български затвор

Българин, опитал да убие бившата си жена в Германия с чук, ще лежи в български затвор

България Преди 3 часа

Решението на Апелативен съд – Бургас е окончателно.

"50 нюанса бежово": Какво каза критик за филма "Мелания"

"50 нюанса бежово": Какво каза критик за филма "Мелания"

Свят Преди 3 часа

"Близо два часа по-късно, единственото хубаво нещо, което мога да кажа за Мелания Тръмп с някаква сигурност, е, че има хубава коса", пише журналиста Кимбърли Бонд

„Майната ти, любов“ е най-гледаният български филм за уикенда

„Майната ти, любов“ е най-гледаният български филм за уикенда

Любопитно Преди 3 часа

Романтичният филм на режисьора Исидор Карадимов продължава прожекциите си в кината в цялата страна

Терзиев: Поисках оставката на директора на „Столичен автотранспорт“

Терзиев: Поисках оставката на директора на „Столичен автотранспорт“

България Преди 3 часа

Терзиев: В чий джоб отиват 4 млн. евро комисионна по договор?

Зловещата тайна на една от най-богатите династии за алкохол: Наследникът, който купи смъртта на дете, за да я нарисува

Зловещата тайна на една от най-богатите династии за алкохол: Наследникът, който купи смъртта на дете, за да я нарисува

Свят Преди 3 часа

По време на пътуване до Африка през 80-те години на XIX век Джеймсън купува 10-годишно момиче от търговец на роби и го предава на канибали, за да наблюдава как го убиват и изяждат