"Живот с присъда смърт": Жена разви рядка болест, причинена от мембрана, извлечена от мъртъв донор
Източник: istocк

Н атали Брали-Брет страда от нелечимо заболяване, за което има само 52 потвърдени случая, а причината е мембрана, взета от мъртво тяло.

Жена, заразена с неизлечима мозъчна болест в резултат на операция, извършена от Националната здравна служба, когато е била на три години, заяви пред Sky News, че "живее със смъртна присъда".

Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, вроден дефект, причинен от разкъсване между мозъка и гръбначния мозък.

През 1975 г. майка ѝ, Морийн, била уведомена от лекарите в болница "Грейт Ормънд Стрийт", че животът на Натали може да бъде подобрен и удължен, ако се извърши операция с нова процедура.

Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало вземане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, почти 40 години по-късно, това лечение е именно нещото, което може да я убие.

Процедурата е причинила микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, постоянно страда от изтощителни главоболия.

Освен това тя е с висок риск от деменция и може по всяко време да претърпи катастрофален инсулт.

"Живот с присъда смърт: това е единственият начин, по който мога да го опиша", каза Натали.

"Защото всеки ден, когато имам главоболие, се питам: Инсулт ли е?"

"Искам да разбера защо имам този проблем. И това вероятно ме ядосва повече, отколкото самото справяне с това заболяване."

  • Търсене на отговори

Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с експерти по целия свят, за да помогне на пациентката да получи отговори.

През 1975 г. Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да защитава гръбначния мозък и да предотврати изтичане на течност.

Но с течение на годините протеините, вече присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от заболявания като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.

Процедурата била често прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и САЩ.

Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, но не е ясно колко от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последствия днес.

Натали е диагностицирана с мозъчен тумор през 2009 г., на 37 години. Година по-късно е потвърдено, че има епилепсия. Но едва през 2022 г. Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).

Семейството ѝ понесе още един опустошителен удар.

Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял операция за спина бифида през 1980 г., е диагностициран с ICAA през юли. Той вече не може да работи и страда от Алцхаймер.

Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и сега са заразени със същото нелечимо мозъчно заболяване.

Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в международния регистър на ICAA, който съдържа само 52 потвърдени случая.

  • Случаите на ICAA – "сърцераздирателна трагедия"

Случаи на ICAA са идентифицирани в:

  • Нидерландия,
  • Австралия,
  • Япония,
  • Хърватия,
  • Австрия,
  • Италия,
  • Испания,
  • Словения и
  • САЩ.

Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите световни експерти по ICAA.

"Надяваме се и вярваме, че броят ще бъде ограничен", каза той. 

Но за засегнатите "това е сърцераздирателна трагедия и като здравни специалисти, които се грижат за тях, чувстваме болката им много силно".

ICAA се причинява от медицински преглед или лечение, засяга мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в основни органи, и представлява заболяване на кръвоносните съдове.

Лекарите смятат, че има три възможни причини за заболяването:

  1. въвеждане на трупен материал по време на операция,
  2. употреба на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и
  3. хирургически инструменти, които не са достатъчно стерилизирани.
Източник: IStock
  • "Заслужавам отговори"

Здравословното състояние на Натали се влошава постоянно. Кръвотечението в мозъка причинява загуба на паметта и тя се страхува от това, какво ще донесат следващите месеци.

"Изглежда, че всеки път, когато правя скенер, има още кървене", казва тя.

"А последният скенер показа, че имам и възпаление. Това винаги те държи в напрежение, защото когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно?"

Агонията на Натали се усложнява от липсата на информация.

Тя иска да знае повече за дарителя на болната мембрана, имплантирана в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.

И повечето от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.

"Мисля, че заслужавам отговори. И ако имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш защо имаш този проблем", казва Натали.

Диагностицирането на ICAA е станало възможно само благодарение на напредъка в MRI изследванията.

Специалисти, включително проф. Грийнбърг, са създали международен регистър, за да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да сигнализира за случаите на колегите си.

Източник: БТА
  • Как имплантите причиняват мозъчни заболявания

Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.

Световната здравна организация е препоръчала да не се използват през 1997 г., след като е открито, че са причинявали болестта нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и чрез консумация на говеда, заразени с BSE или "луда крава".

Източник: iStock photos/Getty images
  • Били са потвърдени 228 такива случая по света.

Присадките на dura mater са използвани в повече от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна употреба във Великобритания е била през 1992 г.

  • "Нещо сериозно не е наред"

Саймън Стратфорд е бил на 34 години и баща на четири малки деца, когато умира през април 2003 г.

Това е почти 16 години след операция за отстраняване на мозъчен тумор. По време на процедурата в мозъка на Саймън е поставена присадка. Мембраната била заразена с CJD, а съдът потвърждава, че именно тази процедура е причинила смъртта му.

В ексклузивно интервю за Sky News, вдовицата му Колийн разказва, че е предупреждавала лекарите, че съпругът ѝ умира.

"Непрекъснато казвах на лекарите, че той се влошава и нещо сериозно не е наред. И знаете ли, Саймън ми каза, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен тумор, който му спаси живота, и после му дадоха доживотна присъда."

Sky News се обърна към B. Braun – голям германски производител, за помощ в разследването, но компанията отказа коментар относно връзката между присадките и ICAA.

Повече от година екипът на Sky News е разговарял с експерти по целия свят. Европейски учени отказаха интервю, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отказа да говори.

Рисковете, свързани с присадките, се разбират по-добре, но мащабът на причинените щети не е ясен.

Някои специалисти, които говориха с Sky News анонимно, подчертават, че хирурзите, извършвали операциите с тези присадки, са се ръководили от наличните медицински доказателства за подобряване на продължителността и качеството на живота на пациентите.

Натали е претърпяла операцията в болница "Грейт Ормънд Стрийт". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.

След разследването, медицинският директор на болницата д-р Софи Варадкар заяви пред Sky News:

"Разбираме, че ситуацията може да бъде дълбоко тревожна за бивши пациенти, които смятат, че могат да бъдат засегнати. По това време този тип продукт се използваше често в хирургични процедури по целия свят и, за съжаление, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки бивш пациент, който смята, че може да е засегнат, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, за да може да обсъди притесненията си с настоящите си лекари."

Департаментът по здравеопазване заяви, че се изследват притесненията около ICAA, включително нови форми на предаване.

"Консултативният комитет по безопасност на кръвта, тъканите и органите разглежда този въпрос с цел предоставяне на допълнителни съвети на правителството", заяви говорител.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Извънредно положение в щат на САЩ: Най-големият горски пожар погълна ски курорт

Извънредно положение в щат на САЩ: Най-големият горски пожар погълна ски курорт

Свят Преди 1 час

Националната метеорологична служба на САЩ издаде рядко предупреждение за „особено опасна ситуация“, тъй като сухите и ветровити условия подхранват появата на още пожари в западната част на страната

Военни колони на НАТО влизат в България: Започва голямо учение

Военни колони на НАТО влизат в България: Започва голямо учение

България Преди 1 час

Периодично придвижване на чуждестранни военнослужещи и специализирана техника по републиканската пътна мрежа на България е планирано от днес до 12 юли. Транзитът е свързан с логистиката и провеждането на международното учение на НАТО „Alliance Wall Exercise“

27 юни: Кървавата депортация на кримските българи

27 юни: Кървавата депортация на кримските българи

Любопитно Преди 2 часа

Вижте какво се е случило на този ден в историята

<p>След месеци война: Израел и Ливан направиха първата крачка към мира</p>

Израел и Ливан подписаха рамково споразумение след преговори, проведени с посредничеството на САЩ

Свят Преди 10 часа

Документът цели да сложи край на сраженията между Израел и „Хизбула“ и да отвори път към трайно примирие

Трагедията във Венецуела: Жертвите вече са 920, над 50 000 са в неизвестност

Трагедията във Венецуела: Жертвите вече са 920, над 50 000 са в неизвестност

Свят Преди 10 часа

Спасителни екипи от няколко държави се включиха в издирването на оцелели, докато ООН определя операцията като изключително сложна

Мащабна полицейска акция в Несебър, има задържани

Мащабна полицейска акция в Несебър, има задържани

България Преди 11 часа

От областната дирекция засега не предоставят повече информация за предмета на акцията и за точния брой на задържаните, като се позовават на продължаващи процесуално-следствени действия

<p>СО обяви регулярни нощни проверки през целия летен сезон</p>

Столична община обяви регулярни нощни проверки през целия летен сезон

България Преди 11 часа

Общината, полицията и здравните власти започват регулярни нощни акции за спазване на обществения ред през летния сезон

Задържаха бившата полицайка Симона Радева, конвоират я в Сливенския затвор

Задържаха бившата полицайка Симона Радева, конвоират я в Сливенския затвор

България Преди 11 часа

Тя беше осъдена окончателно на 3 години и половина

Мълчалив вик за справедливост: Протест в памет на всички деца, загинали на пътя

Мълчалив вик за справедливост: Протест в памет на всички деца, загинали на пътя

България Преди 12 часа

Демонстрации се проведоха в цялата страна с призив за по-строг контрол и по-безопасни пътища

<p>Тръмп: Това е &quot;глупаво нарушение&quot; на примирието (ОБЗОР)</p>

Тръмп обвини Иран в нарушение на примирието след атака с дронове в Ормузкия проток

Свят Преди 12 часа

Напрежението в Персийския залив отново се покачва, след като Тръмп съобщи за иранска атака с дронове срещу търговски кораби в Ормузкия проток

Самолет се вряза в най-високата сграда в Пекин

Самолет се вряза в най-високата сграда в Пекин

Свят Преди 12 часа

Полицията отцепи района около 108-етажния „Ситик Тауър“, а властите все още не са излезли с официална информация.

<p>Горещината спря най-старата АЕЦ в света</p>

АЕЦ „Бецнау“ спря работа заради високи температури на река Ааре

Свят Преди 13 часа

Гореща вълна в Европа доведе до временно спиране на най-старата действаща атомна централа в света

Изписаха от болница треньора, пострадал при катастрофата на АМ Тракия“

Изписаха от болница треньора, пострадал при катастрофата на АМ Тракия“

България Преди 13 часа

При трагедията загинаха две 9-годишни деца и бащата на едно от тях

<p>След опустошителните земетресения: Йотова изрази съпричастност към венецуелския народ</p>

След опустошителните земетресения: Илияна Йотова изрази съпричастност към венецуелския народ

България Преди 14 часа

България поднесе съболезнования за стотиците жертви и хилядите пострадали