"Живот с присъда смърт": Жена разви рядка болест, причинена от мембрана, извлечена от мъртъв донор
Източник: istocк

Н атали Брали-Брет страда от нелечимо заболяване, за което има само 52 потвърдени случая, а причината е мембрана, взета от мъртво тяло.

Жена, заразена с неизлечима мозъчна болест в резултат на операция, извършена от Националната здравна служба, когато е била на три години, заяви пред Sky News, че "живее със смъртна присъда".

Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, вроден дефект, причинен от разкъсване между мозъка и гръбначния мозък.

През 1975 г. майка ѝ, Морийн, била уведомена от лекарите в болница "Грейт Ормънд Стрийт", че животът на Натали може да бъде подобрен и удължен, ако се извърши операция с нова процедура.

Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало вземане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, почти 40 години по-късно, това лечение е именно нещото, което може да я убие.

Процедурата е причинила микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, постоянно страда от изтощителни главоболия.

Освен това тя е с висок риск от деменция и може по всяко време да претърпи катастрофален инсулт.

"Живот с присъда смърт: това е единственият начин, по който мога да го опиша", каза Натали.

"Защото всеки ден, когато имам главоболие, се питам: Инсулт ли е?"

"Искам да разбера защо имам този проблем. И това вероятно ме ядосва повече, отколкото самото справяне с това заболяване."

  • Търсене на отговори

Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с експерти по целия свят, за да помогне на пациентката да получи отговори.

През 1975 г. Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да защитава гръбначния мозък и да предотврати изтичане на течност.

Но с течение на годините протеините, вече присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от заболявания като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.

Процедурата била често прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и САЩ.

Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, но не е ясно колко от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последствия днес.

Натали е диагностицирана с мозъчен тумор през 2009 г., на 37 години. Година по-късно е потвърдено, че има епилепсия. Но едва през 2022 г. Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).

Семейството ѝ понесе още един опустошителен удар.

Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял операция за спина бифида през 1980 г., е диагностициран с ICAA през юли. Той вече не може да работи и страда от Алцхаймер.

Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и сега са заразени със същото нелечимо мозъчно заболяване.

Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в международния регистър на ICAA, който съдържа само 52 потвърдени случая.

  • Случаите на ICAA – "сърцераздирателна трагедия"

Случаи на ICAA са идентифицирани в:

  • Нидерландия,
  • Австралия,
  • Япония,
  • Хърватия,
  • Австрия,
  • Италия,
  • Испания,
  • Словения и
  • САЩ.

Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите световни експерти по ICAA.

"Надяваме се и вярваме, че броят ще бъде ограничен", каза той. 

Но за засегнатите "това е сърцераздирателна трагедия и като здравни специалисти, които се грижат за тях, чувстваме болката им много силно".

ICAA се причинява от медицински преглед или лечение, засяга мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в основни органи, и представлява заболяване на кръвоносните съдове.

Лекарите смятат, че има три възможни причини за заболяването:

  1. въвеждане на трупен материал по време на операция,
  2. употреба на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и
  3. хирургически инструменти, които не са достатъчно стерилизирани.
Източник: IStock
  • "Заслужавам отговори"

Здравословното състояние на Натали се влошава постоянно. Кръвотечението в мозъка причинява загуба на паметта и тя се страхува от това, какво ще донесат следващите месеци.

"Изглежда, че всеки път, когато правя скенер, има още кървене", казва тя.

"А последният скенер показа, че имам и възпаление. Това винаги те държи в напрежение, защото когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно?"

Агонията на Натали се усложнява от липсата на информация.

Тя иска да знае повече за дарителя на болната мембрана, имплантирана в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.

И повечето от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.

"Мисля, че заслужавам отговори. И ако имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш защо имаш този проблем", казва Натали.

Диагностицирането на ICAA е станало възможно само благодарение на напредъка в MRI изследванията.

Специалисти, включително проф. Грийнбърг, са създали международен регистър, за да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да сигнализира за случаите на колегите си.

Източник: БТА
  • Как имплантите причиняват мозъчни заболявания

Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.

Световната здравна организация е препоръчала да не се използват през 1997 г., след като е открито, че са причинявали болестта нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и чрез консумация на говеда, заразени с BSE или "луда крава".

Източник: iStock photos/Getty images
  • Били са потвърдени 228 такива случая по света.

Присадките на dura mater са използвани в повече от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна употреба във Великобритания е била през 1992 г.

  • "Нещо сериозно не е наред"

Саймън Стратфорд е бил на 34 години и баща на четири малки деца, когато умира през април 2003 г.

Това е почти 16 години след операция за отстраняване на мозъчен тумор. По време на процедурата в мозъка на Саймън е поставена присадка. Мембраната била заразена с CJD, а съдът потвърждава, че именно тази процедура е причинила смъртта му.

В ексклузивно интервю за Sky News, вдовицата му Колийн разказва, че е предупреждавала лекарите, че съпругът ѝ умира.

"Непрекъснато казвах на лекарите, че той се влошава и нещо сериозно не е наред. И знаете ли, Саймън ми каза, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен тумор, който му спаси живота, и после му дадоха доживотна присъда."

Sky News се обърна към B. Braun – голям германски производител, за помощ в разследването, но компанията отказа коментар относно връзката между присадките и ICAA.

Повече от година екипът на Sky News е разговарял с експерти по целия свят. Европейски учени отказаха интервю, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отказа да говори.

Рисковете, свързани с присадките, се разбират по-добре, но мащабът на причинените щети не е ясен.

Някои специалисти, които говориха с Sky News анонимно, подчертават, че хирурзите, извършвали операциите с тези присадки, са се ръководили от наличните медицински доказателства за подобряване на продължителността и качеството на живота на пациентите.

Натали е претърпяла операцията в болница "Грейт Ормънд Стрийт". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.

След разследването, медицинският директор на болницата д-р Софи Варадкар заяви пред Sky News:

"Разбираме, че ситуацията може да бъде дълбоко тревожна за бивши пациенти, които смятат, че могат да бъдат засегнати. По това време този тип продукт се използваше често в хирургични процедури по целия свят и, за съжаление, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки бивш пациент, който смята, че може да е засегнат, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, за да може да обсъди притесненията си с настоящите си лекари."

Департаментът по здравеопазване заяви, че се изследват притесненията около ICAA, включително нови форми на предаване.

"Консултативният комитет по безопасност на кръвта, тъканите и органите разглежда този въпрос с цел предоставяне на допълнителни съвети на правителството", заяви говорител.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Кръводарителска акция за пострадалите на АМ „Тракия“

Кръводарителска акция за пострадалите на АМ „Тракия“

България Преди 33 минути

Всеки кандидат попълва въпросник за здравословното си състояние

<p>&bdquo;Ще умра!&ldquo;: Дъстин Хофман с шокиращо разкритие за пистолет в главата след изневяра</p>

„Ще умра!“: 89-годишният Дъстин Хофман с шокиращо разкритие за пистолет в главата след изневяра

Свят Преди 1 час

Холивудската легенда Дъстин Хофман разкрива за драматичен момент от младостта си, когато побеснял съпруг го заварва в леглото със съпругата си. Звездата от „Рейнман“ и „Дипломантът“ споделя за страха за живота си и за новите разкрития в мемоарите си

Новият фронт на Северна Корея: Как хакери перат откраднати милиарди с „меме“ криптовалути

Новият фронт на Северна Корея: Как хакери перат откраднати милиарди с „меме“ криптовалути

Свят Преди 2 часа

Свързана със Северна Корея хакерска група използва новаторска и евтина тактика със създаването на фалшиви меме токени, за да прикрие следите на откраднати криптовалути за над 6 милиарда долара след мащабна атака срещу Binance

ДЗИ е коронованият дигитален лидер в българското застраховане

ДЗИ е коронованият дигитален лидер в българското застраховане

Любопитно Преди 2 часа

Дружеството печели за втора поредна година признанието на Global Insurance Innovation Awards

Масов арест на тийнейджъри и младежи: Какво става в Москва

Масов арест на тийнейджъри и младежи: Какво става в Москва

Свят Преди 2 часа

Стотици тийнейджъри и младежи бяха задържани от полицията на популярно място за срещи на млади хора в Москва. Потърпевши свидетелстват за лошо отношение към тях, има и такива, получили повиквателни за военна служба

Взрив на раница в Испания, загина полицай, друг беше ранен

Взрив на раница в Испания, загина полицай, друг беше ранен

Свят Преди 2 часа

Полицаите пристигнали на мястото след сигнал за спор между съседи

НСлС пое разследването на катастрофите на АМ „Тракия“

НСлС пое разследването на катастрофите на АМ „Тракия“

България Преди 2 часа

Причината е особената фактическа и правна сложност на досъдебното производство

Брутално насилие след мач шокира Франция

Брутално насилие след мач шокира Франция

Свят Преди 3 часа

От клуба домакин реагираха с официално изявление

Работодателите свиват наемането: 12% по-малко обяви за месец

Работодателите свиват наемането: 12% по-малко обяви за месец

Парите ни Преди 3 часа

Намалява търсенето на кадри в IT сектора и строителството, а изкуственият интелект променя плановете на компаниите

Нови правила за домашната ракия и акциз до 6000 евро за мощните коли

Нови правила за домашната ракия и акциз до 6000 евро за мощните коли

Парите ни Преди 3 часа

Бюджетната комисия одобри забрана за държане, предлагане и продажба на домашна ракия в търговски обекти. Депутати предупредиха за неясноти в текстовете

378 дни без слънце и семейство: НАСА извади четирима доброволци от симулирания Марс

378 дни без слънце и семейство: НАСА извади четирима доброволци от симулирания Марс

Любопитно Преди 3 часа

Четирима доброволци излязоха от 3D-принтираната база Mars Dune Alpha в Хюстън след 378 дни пълна изолация без прозорци и с 22-минутно забавяне на връзката, проправяйки пътя на НАСА към бъдещите реални мисии до Червената планета

Хегсет за импийчмънта: Личен манифест, продиктуван от его

Хегсет за импийчмънта: Личен манифест, продиктуван от его

Свят Преди 3 часа

Процедурата беше стартирана от напускаш конгресмен републиканец

Протест на животновъди блокира Подбалканския път

Протест на животновъди блокира Подбалканския път

България Преди 3 часа

Недоволството на стопаните е във връзка с разпределението на помощта за сушата през 2025 година

Бюджетната комисия одобри новия данък от 33% върху свръхпечалбите на банките и бизнеса

Бюджетната комисия одобри новия данък от 33% върху свръхпечалбите на банките и бизнеса

Парите ни Преди 3 часа

Очакват се 800 млн. евро приходи, но становището на ЕЦБ все още липсва. Депутати и представители на бизнеса възразиха срещу мярката