И десет секунди с тази ръкавица са мъчение, но и за това ще стане дума...
„Аз имам право да живея като вас. Аз защо трябва да бъда по-различна?” Този въпрос ми задава Роза, докато седим в кафето, намиращо се в сградата на НЗОК, но и двамата знаем, че той не е отправен към мен, а към хората, които заседават няколко етажа над нас.
Роза Чеглайска е председател на асоциация на пациентите с ревматоиден артрит и както вече сте се досетили – тя самата не е добре със здравето. „Като спрат моето лечение, аз ставам по-различна”, казва ми тя и посочва хората на масата до нас – „Ами тези млади хора? Погледнете ги! Защо трябва да бъдат различни? Те достатъчно страдат.”
Можех да започна и с проблема, но той ще ви се стори прекалено тривиален. Има нередност в здравната система. Не е новина, нали? Някъде там, на някоя маса, нещо е мислено, но не е доизмислено и заради това пациентите трябва да водят борба не с болестта, а с институциите.
Моля я да ми обясни простичко проблема, но това е трудна работа. Все пак Роза успява някак си да сбие цялата информация в няколко изречения:
„Здравната каса спира нашето лечение. Новите правила, по които ние трябва да се лекуваме - там те налагат редица рестрикции (върху тези правила) и по този начин, ако те не са изпълнени от нашите ревматолози, които ни лекуват, тогава спират нашето лечение. Ние не можем да се явим пред комисии, ние не можем да си вземем нашето лекарство и спира нашето лечение.”
Днес хората от пациентските организации се срещнаха с Надзорния съвет на НЗОК и им раздадоха ръкавиците, които виждате на снимките и с които започнах материала. Тези ръкавици дават на здравия човек възможността да усети какво е неудобството на ревматичното заболяване.
Роза почерпи с бонбони хората от съвета, като ги помоли да се опитат да ги вземат с ръкавицата.
„Тя е за това, за да покаже на хората какво усещаме ние, какво е нашето страдание. Това е целта й. Защото едно е да го обясняваме, едно е да им пишем писма, едно е да им го казваме, друго е да я сложат и да го усетят. Това беше нашата цел и нашата мисия тук”, разказва ми тя по-късно, когато вече сме слезли в кафето.
Роза вярва, че след редица разговори с НЗОК от „Касата” ще вземат правилните решения. „Аз съм много позитивно настроена! Да, това няма да стане нито другия четвъртък, нито другия месец ... може да минат 3,4,5 месеца, но ще стане!”
Вярата й не е плод на естествената надежда у човека, че нещата ще се оправят. Просто тя и хората около нея са готови да се борят за това, което по право им се полага.
„Ние не ги молим, ние настояваме за достоен живот, ние имаме право на това”.
А ако се чудите какви са в крайна сметка тези ръкавици – направени са така, че трудно сгъваш пръстите и китката си в тях. Когато ги сложих ме поканиха да вдигна една чаша за кафе и успях, но с радост установих, че кафето вече беше изпито, защото иначе щях да се залея. И макар да е много семпличко, действа безотказно, защото се замисляш колко е страшно да живееш така.
„Аз имам право да живея като вас. Аз защо трябва да бъда по-различна?”
