13

И нституционално отлагане и недостиг на средства пречат на две деца с редки заболявания да получат държавна помощ за скъпоструващи лечения.

Едното от тях на практика е медицинско чудо и успява дълго време да живее с изключително тежко мускулно заболяване, като въпреки ограниченията си ходи на равно на училище с другите деца, показа репортаж на NOVA.

Семейство и спортен дух: Как Стенли победи левкимията

Две млади учителки създават паралелен свят за децата в болниците

Става въпрос за 8-годишния Стефан, който е роден с рядката спинална мускулна атрофия. Присъдата на лекарите е тежка – детето надали ще живее повече от 2-3 години.

Обграден от грижите и любовта на родителите си обаче момчето се превръща в доказателство, че всичко е възможно.

„Освен Стефан, оцелял до такава възраст няма. Аз смята, че любовта и грижите правят чудеса”, смята майка му Галина.

Ходи и на училище, въпреки фаталния риск, който всеки лек вирус представлява.

Същевременно мускулната атрофия постепенно надвива детето, поради липсата на лечение.

„Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.

Надежда обаче се появява за детето и борещите се за живота му негови родители. Преди пет месеца в ЕС е регистрирано годно за употреба лекарство. Терапията обаче е изключително скъпа – само за първият месец струва над 500 хил. лева, а впоследствие са нужни по 200 хиляди на всеки 4 месеца.

Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца. В продължение на 2 месеца и половина решение по случая няма, въпреки медицинските доказателства за ефективността на лечението.

„Наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.

Причината са огромните средства, които са непосилни за фонда, разясни Владимир Томов от Алианса на редките болести.

Бюджетът на институцията е фиксиран на 12 милиона лева и лечението на Стефан и още едно кандидатствало дете с рядко заболяване може да го изчерпа за половин година, разяснява Пенка Ангелова от обществения съвет на фонда.

Според нея трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести.

Същевременно след отправени журналистически питания новият здравен министър Кирил Ананиев е свикал извънредно заседание на Комисията по редки заболявания.

Целта ще бъде да се гарантира възможно най-добро качество на здравеопазване на децата с подобни редки диагнози. 

Получавай безплатно най-горещите новини от Vesti.bg

Коментари 13
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

13 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

<p>&quot;Сърбите вече не искат да ги правят на идиоти&quot;</p>

"Сърбите вече не искат да ги правят на идиоти", твърди социолог

Свят Преди 20 минути

Вълна от протести заради мерките на правителството срещу пандемията от Ковид-19 залива сръбската столица Белград вече за втора поредна нощ

ГЕРБ и ОП внасят поправки в Закона за НСО

ГЕРБ и ОП внасят поправки в Закона за НСО

България Преди 2 часа

Законодателните промени анонсира по-рано днес и председателят на НФСБ Валери Симеонов

<p>Евакуират от Афганистан двама&nbsp;наши военни&nbsp;</p>

Двама наши военни в Афганистан са с COVID-19, единият е интубиран

Теми в развитие Преди 3 часа

Двамата ще бъдат транспортирани с два полета до България

Херо Мустафа рецитира Иван Вазов на рождения му ден

Херо Мустафа рецитира Иван Вазов на рождения му ден

България Преди 3 часа

Посланик Мустафа прие с радост поканата на Народен театър да се включи в тяхната инициатива „Препрочитаме Вазов”

<p><strong>Решено</strong>, до месеци ще има <strong>100 бензиностанции</strong> с <strong>по-ниски цени</strong></p>

Решено, до месеци ще има 100 бензиностанции с по-ниски цени

България Преди 3 часа

Новата "Държавна петролна компания" няма да може да бъде приватизирана

Росен Желязков: България ще заведе дело пред съда на ЕС

Росен Желязков: България ще заведе дело пред съда на ЕС

България Преди 3 часа

То ще бъде срещу част от разпоредбите в Пакета Мобилност I

Microsoft помага на българските учители да са „в час“ с иновациите

Microsoft помага на българските учители да са „в час“ с иновациите

България Преди 3 часа

Напредъкът в технологиите ще доведе до големи смущения на пазара на труда

<p><strong>&quot;Най-опасният човек на света&quot;</strong>, какво пише в <strong>книгата си</strong> племенницата на <strong>Тръмп</strong></p>

"Най-опасният човек на света", какво пише в книгата си племенницата на Тръмп

Любопитно Преди 4 часа

Семейството на американския държавен глава дори стигна до съда, за да спре публикуването

Ловят с кучета заразените с коронавирус в ОАЕ

Ловят с кучета заразените с коронавирус в ОАЕ

Теми в развитие Преди 4 часа

Тестовете са проведени в няколко болници в продължение на две седмици

Проф. Стоянова и проф. Рачева

УНСС обмисля частично онлайн обучение

България Преди 4 часа

Университетът е разработил онлайн система за кандидатстудентски изпити

<p>Григор Димитров е с отрицателен тест за коронавирус</p>

Журналист: Григор Димитров е с отрицателен тест за коронавирус

Теми в развитие Преди 5 часа

Това съобщи хърватският спортен журналист Давор Буразин

Най-мощният суперкомпютър откри вероятен лек за ковид -19

Най-мощният суперкомпютър откри вероятен лек за ковид -19

Теми в развитие Преди 5 часа

Някои лекарствени препарати могат да потиснат действието на главната протеаза на коронавируса

Борисов: Дисциплината не е най-силното ни качество, затова въвеждаме мерки

Борисов: Дисциплината не е най-силното ни качество, затова въвеждаме мерки

Теми в развитие Преди 6 часа

Премиерът изрази увереност, че промените в противоепидемичните мерки ще изиграят роля и обстановката ще се нормализира

Училищен психолог: Онлайн обучението скъси дистанцията родител-дете

Училищен психолог: Онлайн обучението скъси дистанцията родител-дете

България Преди 6 часа

Темата коментира д-р Елена Александрова

<p>Кметът на Сеул е открит мъртъв&nbsp;</p>

Издирват кмета на Сеул, телефонът му е изключен

Свят Преди 6 часа

От кметството съобщиха, че Пак не е идвал на работа днес

Храмът "Света София" в Истанбул

Турски съд ще обяви „Света София“ за джамия

Свят Преди 6 часа

Според агенция Ройтерс решението ще бъде официално оповестено в петък