13

И нституционално отлагане и недостиг на средства пречат на две деца с редки заболявания да получат държавна помощ за скъпоструващи лечения.

Едното от тях на практика е медицинско чудо и успява дълго време да живее с изключително тежко мускулно заболяване, като въпреки ограниченията си ходи на равно на училище с другите деца, показа репортаж на NOVA.

Семейство и спортен дух: Как Стенли победи левкимията

Две млади учителки създават паралелен свят за децата в болниците

Става въпрос за 8-годишния Стефан, който е роден с рядката спинална мускулна атрофия. Присъдата на лекарите е тежка – детето надали ще живее повече от 2-3 години.

Обграден от грижите и любовта на родителите си обаче момчето се превръща в доказателство, че всичко е възможно.

„Освен Стефан, оцелял до такава възраст няма. Аз смята, че любовта и грижите правят чудеса”, смята майка му Галина.

Ходи и на училище, въпреки фаталния риск, който всеки лек вирус представлява.

Същевременно мускулната атрофия постепенно надвива детето, поради липсата на лечение.

„Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.

Надежда обаче се появява за детето и борещите се за живота му негови родители. Преди пет месеца в ЕС е регистрирано годно за употреба лекарство. Терапията обаче е изключително скъпа – само за първият месец струва над 500 хил. лева, а впоследствие са нужни по 200 хиляди на всеки 4 месеца.

Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца. В продължение на 2 месеца и половина решение по случая няма, въпреки медицинските доказателства за ефективността на лечението.

„Наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.

Причината са огромните средства, които са непосилни за фонда, разясни Владимир Томов от Алианса на редките болести.

Бюджетът на институцията е фиксиран на 12 милиона лева и лечението на Стефан и още едно кандидатствало дете с рядко заболяване може да го изчерпа за половин година, разяснява Пенка Ангелова от обществения съвет на фонда.

Според нея трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести.

Същевременно след отправени журналистически питания новият здравен министър Кирил Ананиев е свикал извънредно заседание на Комисията по редки заболявания.

Целта ще бъде да се гарантира възможно най-добро качество на здравеопазване на децата с подобни редки диагнози. 

Коментари 13
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

13 коментара
 
- Комшу, кого откара линейката тази сутрин? - Петров от втория етаж! - И каво му се е случило? - Посегнал на жена си!
Прочети целия
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Откриха вино на 5000 години в царски некропол в Абидос

Откриха вино на 5000 години в царски некропол в Абидос

Технологии Преди 7 минути

Екипът се е натъкнал на впечатляващата находка при разкопките на гробницата на загадъчната Мернейт

Сара Бъртън с последна колекция за модна къща „Александър Маккуин“

Сара Бъртън с последна колекция за модна къща „Александър Маккуин“

Любопитно Преди 50 минути

В рамките на прощалната си колекция тя преплете дръзкия дух на покойния Александър Маккуин със собствената си смекчена, по-женствена естетика

<p>Здравните рискове от войната в Украйна&nbsp;</p>

Резистентни на антибиотици инфекции са открити при украински войници

Свят Преди 1 час

Икономическите и политически последици от войната отвличат вниманието на правителствата от заплахите за здравето

NOVA отново подобри собствения си най-добър резултат

NOVA отново подобри собствения си най-добър резултат

Любопитно Преди 2 часа

Изключителният старт на есенния сезон доведе до най-високия отчетен месечен аудиторен дял от създаването на NOVA до момента

Песков: Русия ще отговори на действията на ЕС

Песков: Русия ще отговори на действията на ЕС

Свят Преди 2 часа

Мярката се очаква да започне да действа и на територията на България до края на деня

<p>&quot;Правих секс с призрак всяка вечер в продължение на 20 години&quot;&nbsp;</p>

Колумбийка твърди, че е правила секс с призрак всяка вечер в продължение на 20 години

Любопитно Преди 2 часа

Тя разказва, че призракът разкрил лицето си след 20 години

Защото го заслужават! Кендъл Дженър и Ева Лонгория дефилираха на Седмицата на модата в Париж

Защото го заслужават! Кендъл Дженър и Ева Лонгория дефилираха на Седмицата на модата в Париж

Любопитно Преди 2 часа

На фона на Айфеловата кула известните лица на марката се събраха във френската столица за ревюто "Walk Your Worth"

Горещи емоции, задкулисни игри и горчиви тайни в новите епизоди на „Алея на славата“

Горещи емоции, задкулисни игри и горчиви тайни в новите епизоди на „Алея на славата“

Любопитно Преди 3 часа

Гледайте модерната семейна драма от вторник до четвъртък в 20:00 ч. по NOVA

Историческо! Символът на Барселона: Саграда Фамилия е пред завършване

Историческо! Символът на Барселона: Саграда Фамилия е пред завършване

Свят Преди 3 часа

Паметникът, който е обект от световното наследство на ЮНЕСКО, привлича милиони посетители всяка година

<p>Една руска измамница в Ню Йорк: Завръщането на&nbsp;Анна Сорокин</p>

Една руска измамница в Ню Йорк: Анна Сорокин се завръща в обществото... докато е под домашен арест

Любопитно Преди 3 часа

Анна Сорокин, известната руска измамница, вдъхновила хитовия сериал на Netflix "Изобретяването на Анна", напоследък претърпява необикновена трансформация

EK потвърди: Българският План за възстановяване и устойчивост е получен

EK потвърди: Българският План за възстановяване и устойчивост е получен

Свят Преди 3 часа

След като анализира, ЕК ще реши каква дейност ще финансира и как ще подпомогне миньорите

Идват ли новите синтетични социални мрежи

Идват ли новите синтетични социални мрежи

Технологии Преди 3 часа

В тях изкуственият интелект ще е с основна роля

НСИ: Близо 2% ръст на БВП за второто тримесечие на годината спрямо 2022 г.

НСИ: Близо 2% ръст на БВП за второто тримесечие на годината спрямо 2022 г.

България Преди 3 часа

Общият показател на доверие на потребителите през юли 2023 г. се увеличава с 3.2 пункта спрямо априлското си равнище (от -28.7% на -25.5%)

<p>&quot;Да нараня жена е все едно да ритна собствената си майка в корема&quot;</p>

Жерар Депардийо: Да нараня жена е все едно да ритна собствената си майка в корема

Свят Преди 4 часа

Писмото е озаглавено „Най-накрая искам да ти кажа моята истина“

Кон предизвика тежка катастрофа на АМ "Тракия", двама са в болница

Кон предизвика тежка катастрофа на АМ "Тракия", двама са в болница

България Преди 4 часа

След удар в безстопанственото животно, лек автомобил с нидерландска регистрация, се завъртял и спял в аварийната лента

За разработка на ваксини за COVID-19: Двама учени спечелиха Нобеловата награда

За разработка на ваксини за COVID-19: Двама учени спечелиха Нобеловата награда

Любопитно Преди 4 часа

Тяхното откритие вече е носител на множество големи награди за медицина