13

И нституционално отлагане и недостиг на средства пречат на две деца с редки заболявания да получат държавна помощ за скъпоструващи лечения.

Едното от тях на практика е медицинско чудо и успява дълго време да живее с изключително тежко мускулно заболяване, като въпреки ограниченията си ходи на равно на училище с другите деца, показа репортаж на NOVA.

Семейство и спортен дух: Как Стенли победи левкимията

Две млади учителки създават паралелен свят за децата в болниците

Става въпрос за 8-годишния Стефан, който е роден с рядката спинална мускулна атрофия. Присъдата на лекарите е тежка – детето надали ще живее повече от 2-3 години.

Обграден от грижите и любовта на родителите си обаче момчето се превръща в доказателство, че всичко е възможно.

„Освен Стефан, оцелял до такава възраст няма. Аз смята, че любовта и грижите правят чудеса”, смята майка му Галина.

Ходи и на училище, въпреки фаталния риск, който всеки лек вирус представлява.

Същевременно мускулната атрофия постепенно надвива детето, поради липсата на лечение.

„Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.

Надежда обаче се появява за детето и борещите се за живота му негови родители. Преди пет месеца в ЕС е регистрирано годно за употреба лекарство. Терапията обаче е изключително скъпа – само за първият месец струва над 500 хил. лева, а впоследствие са нужни по 200 хиляди на всеки 4 месеца.

Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца. В продължение на 2 месеца и половина решение по случая няма, въпреки медицинските доказателства за ефективността на лечението.

„Наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.

Причината са огромните средства, които са непосилни за фонда, разясни Владимир Томов от Алианса на редките болести.

Бюджетът на институцията е фиксиран на 12 милиона лева и лечението на Стефан и още едно кандидатствало дете с рядко заболяване може да го изчерпа за половин година, разяснява Пенка Ангелова от обществения съвет на фонда.

Според нея трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести.

Същевременно след отправени журналистически питания новият здравен министър Кирил Ананиев е свикал извънредно заседание на Комисията по редки заболявания.

Целта ще бъде да се гарантира възможно най-добро качество на здравеопазване на децата с подобни редки диагнози. 

Коментари 13
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

13 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Необикновени жени попадат в центъра на събитията във „Великият понеделник“

Необикновени жени попадат в центъра на събитията във „Великият понеделник“

Любопитно Преди 5 минути

Може да изберете своя фаворит на сайта https://greatmonday.bg

Освободиха от домашен арест режисьора Пол Хагис

Освободиха от домашен арест режисьора Пол Хагис

Свят Преди 1 час

Прокуратурата не е обявила дали ще прекрати разследването или ще го продължи

15-годишен блъсна и уби пешеходка в Кърджали

15-годишен блъсна и уби пешеходка в Кърджали

България Преди 1 час

Направените тестове за алкохол и наркотични вещества са с отрицателни резултати

Петков: Няколко човека трябва да решат към кого им е лоялността

Петков: Няколко човека трябва да решат към кого им е лоялността

България Преди 1 час

Той присъства на тържествена церемония пред Паметника на Незнайния войн по повод 143 години от създаването на МВР

м

Откриха за първи път маймунска шарка при дете

Свят Преди 2 часа

Все още не е установено как детето се е заразило с маймунска шарка, но здравните власти предполагат, че това се дължи на контакт с кожата на вече заразен човек

<p>Пожар в Гърция, евакуираха манастир и хотел</p>

Неконтролируем горски пожар в Гърция, евакуираха манастир и хотел

Свят Преди 2 часа

Силните ветрове сериозно затрудняват усилията на огнеборците да овладеят огъня

Айфелова кула

Айфеловата кула е в ужасно състояние, какво се случва с нея

Любопитно Преди 2 часа

Кулата с височина 324 м сега се пребоядисва за 20-и път в историята ѝ

Над 164 хил. таблетки от пет вида лекарства бяха иззети на "Дунав мост" - Видин

Над 164 хил. таблетки от пет вида лекарства бяха иззети на "Дунав мост" - Видин

България Преди 3 часа

Шофьорът на товарния автомобил заявил, че превозва медикаменти за Западна Европа

Как бусът, движил се само по ламарини в София, е минал технически преглед?

Как бусът, движил се само по ламарини в София, е минал технически преглед?

България Преди 4 часа

Шофьорът на превозното средство е с множество нарушения на пътя

Китай откри телата на 12 души, след като тайфунът Чаба потопи инженерен кораб

Китай откри телата на 12 души, след като тайфунът Чаба потопи инженерен кораб

Свят Преди 5 часа

Морските власти в южната провинция Гуандун засилват усилията си за идентифицирането на жертвите

Извънредно положение в пет северни области в Италия заради сушата

Извънредно положение в пет северни области в Италия заради сушата

Свят Преди 5 часа

Пиза и Верона наложиха ограничения на водоподаването, а Венеция и Милано спряха някои от фонтаните си

Има задържан за стрелбата в чикагското предградие

Има задържан за стрелбата в чикагското предградие

Свят Преди 5 часа

Вчера там бяха убити шестима души и ранени повече от 36

Google пуска още един спешен ъпдейт за Chrome

Google пуска още един спешен ъпдейт за Chrome

Технологии Преди 6 часа

Компанията поправя "дупка", която се използва от хакерите в момента

Ескалация на протеста в Скопие срещу френското предложение

Ескалация на протеста в Скопие срещу френското предложение

Свят Преди 14 часа

Обвиненият в палежа на Културния център „Иван Михайлов“ в Битоля Ламбе Алабаковски запали лист с надпис "Преспанско споразумение, българско споразумение, френско предложение, фашизъм" с думите: "Ако моята диагноза е пироман, вашата е предатели"

<p>Откога ще се изплаща по-високият размер на пенсиите</p>

Ивайло Иванов: По-високият размер на пенсиите ще се изплаща още от 7 юли

България Преди 14 часа

За първи път средната пенсия ще бъде 670 лв., посочи управителят на НОИ