И нституционално отлагане и недостиг на средства пречат на две деца с редки заболявания да получат държавна помощ за скъпоструващи лечения.
Едното от тях на практика е медицинско чудо и успява дълго време да живее с изключително тежко мускулно заболяване, като въпреки ограниченията си ходи на равно на училище с другите деца, показа репортаж на NOVA.
Семейство и спортен дух: Как Стенли победи левкимията
Две млади учителки създават паралелен свят за децата в болниците
Става въпрос за 8-годишния Стефан, който е роден с рядката спинална мускулна атрофия. Присъдата на лекарите е тежка – детето надали ще живее повече от 2-3 години.
Обграден от грижите и любовта на родителите си обаче момчето се превръща в доказателство, че всичко е възможно.
„Освен Стефан, оцелял до такава възраст няма. Аз смята, че любовта и грижите правят чудеса”, смята майка му Галина.
Ходи и на училище, въпреки фаталния риск, който всеки лек вирус представлява.
Същевременно мускулната атрофия постепенно надвива детето, поради липсата на лечение.
„Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.
Надежда обаче се появява за детето и борещите се за живота му негови родители. Преди пет месеца в ЕС е регистрирано годно за употреба лекарство. Терапията обаче е изключително скъпа – само за първият месец струва над 500 хил. лева, а впоследствие са нужни по 200 хиляди на всеки 4 месеца.
Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца. В продължение на 2 месеца и половина решение по случая няма, въпреки медицинските доказателства за ефективността на лечението.
„Наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.
Причината са огромните средства, които са непосилни за фонда, разясни Владимир Томов от Алианса на редките болести.
Бюджетът на институцията е фиксиран на 12 милиона лева и лечението на Стефан и още едно кандидатствало дете с рядко заболяване може да го изчерпа за половин година, разяснява Пенка Ангелова от обществения съвет на фонда.
Според нея трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести.
Същевременно след отправени журналистически питания новият здравен министър Кирил Ананиев е свикал извънредно заседание на Комисията по редки заболявания.
Целта ще бъде да се гарантира възможно най-добро качество на здравеопазване на децата с подобни редки диагнози.
