13

И нституционално отлагане и недостиг на средства пречат на две деца с редки заболявания да получат държавна помощ за скъпоструващи лечения.

Едното от тях на практика е медицинско чудо и успява дълго време да живее с изключително тежко мускулно заболяване, като въпреки ограниченията си ходи на равно на училище с другите деца, показа репортаж на NOVA.

Семейство и спортен дух: Как Стенли победи левкимията

Две млади учителки създават паралелен свят за децата в болниците

Става въпрос за 8-годишния Стефан, който е роден с рядката спинална мускулна атрофия. Присъдата на лекарите е тежка – детето надали ще живее повече от 2-3 години.

Обграден от грижите и любовта на родителите си обаче момчето се превръща в доказателство, че всичко е възможно.

„Освен Стефан, оцелял до такава възраст няма. Аз смята, че любовта и грижите правят чудеса”, смята майка му Галина.

Ходи и на училище, въпреки фаталния риск, който всеки лек вирус представлява.

Същевременно мускулната атрофия постепенно надвива детето, поради липсата на лечение.

„Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.

Надежда обаче се появява за детето и борещите се за живота му негови родители. Преди пет месеца в ЕС е регистрирано годно за употреба лекарство. Терапията обаче е изключително скъпа – само за първият месец струва над 500 хил. лева, а впоследствие са нужни по 200 хиляди на всеки 4 месеца.

Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца. В продължение на 2 месеца и половина решение по случая няма, въпреки медицинските доказателства за ефективността на лечението.

„Наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.

Причината са огромните средства, които са непосилни за фонда, разясни Владимир Томов от Алианса на редките болести.

Бюджетът на институцията е фиксиран на 12 милиона лева и лечението на Стефан и още едно кандидатствало дете с рядко заболяване може да го изчерпа за половин година, разяснява Пенка Ангелова от обществения съвет на фонда.

Според нея трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести.

Същевременно след отправени журналистически питания новият здравен министър Кирил Ананиев е свикал извънредно заседание на Комисията по редки заболявания.

Целта ще бъде да се гарантира възможно най-добро качество на здравеопазване на децата с подобни редки диагнози. 

Коментари 13
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

13 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

калмар

Десетки бебета калмари в Космоса, защо са там

Любопитно Преди 18 минути

Десетки бебета от вида Хавайски късоопашати калмари (Euprymba scolopes) пребивават в космоса, вижте каква е причината

Джеф Безос

Над 80 хиляди души: Джеф Безос да си остане в космоса

Любопитно Преди 1 час

"Милиардери не трябва да има на Земята", пишат създателите на петицията

<p>Богът на уискито докосва Пловдив</p>

Богът на уискито докосва Пловдив

Любопитно Преди 1 час

Уиски любители от всички краища на България, дойде вашият момент

<p>Албания: България държи в ръцете си преговорите с ЕС&nbsp;&nbsp;</p>

Албания: България държи в ръцете си съдбата на преговорите с ЕС

Свят Преди 1 час

"Балканската блокада е това, което трябва да се деблокира", пише електронно издание Albanian Post

БСП предлага създаването на Министерство на електронното управление и високите технологии

БСП предлага създаването на Министерство на електронното управление и високите технологии

Избори 2021 Преди 2 часа

БСП ще настоява за промяна на структурата на бъдещия кабинет и създаването на специално министерство, което да отговаря за електронното управление и високите технологии

Дженифър Лопес

Джей Ло: Не мога да опиша какво значиш за мен, обичам те завинаги

Любопитно Преди 2 часа

Джей Ло сподели уникална своя снимка и отправи мило послание, вижте към кого

Защо близо 1 млн. българи остават без увеличение на пенсиите

Защо близо 1 млн. българи остават без увеличение на пенсиите

България Преди 2 часа

71 000 души пък ще имат повишение, по-малко от 5 на сто на действителния размер на получаваната пенсия

Принцеса Даяна

"Сложиха снимка на синовете й в ръката й"

Любопитно Преди 3 часа

Част от разказите на хората, били край принцеса Даяна в часовете след ужасната катастрофа през 1997 г.

Пендаровски: След като ЕС ни блокира, да засилим партньорството си със САЩ

Пендаровски: След като ЕС ни блокира, да засилим партньорството си със САЩ

Свят Преди 3 часа

Според него историческите теми не би трябвало да бъдат критерий за приемане в Общността

Съюзът на съдиите поиска оставката на целия състав на ВСС

Съюзът на съдиите поиска оставката на целия състав на ВСС

България Преди 3 часа

Съдийската организация е на мнение, че ВСС не е дал какъвто и да било знак, че има воля и компетентност за водене на открит и честен разговор

Тежка катастрофа в Бургас, 6-месечно бебе пострада

Тежка катастрофа в Бургас, 6-месечно бебе пострада

България Преди 4 часа

То е настанено в отделение по неврохирургия

Снимката е илюстративна

ООН предупреждава за необратими последици от глобалното затопляне

Свят Преди 4 часа

"Животът на Земята може да се възстанови от голяма климатична промяна. Човечеството обаче няма да може"

Google блокира в Android устройствата на много хора

Google блокира в Android устройствата на много хора

Технологии Преди 4 часа

Има начин да махнем постоянните съобщения за грешка

<p>От гигант до джудже: Слонът, който загуби 8000 килограма</p>

От огромен бозайник до джудже: Слонът, който загуби 8000 килограма

Любопитно Преди 5 часа

Един от най-големите сухоземни бозайници е приключил еволюцията си като джудже

Кейт Мидълтън

Кейт Мидълтън изненада ученици със сладък подарък

Любопитно Преди 5 часа

Какво им подари херцогинята на Кеймбридж

BMW M1

Това са три от най-красивите BMW-та

Технологии Преди 6 часа

Франк Стивънсън разказва за любимите си модели на баварците. Кои са вашите?

От мрежата