0

С индром на Даун или „тризомия 21“ е вид генетична аномалия, при която  21 хромозомна двойка в човешкото ДНК не е двойна, а тройна.

Според статистиката, в България се раждат годишно около 100 такива деца и едно от тях е обичаната и позната на всички нас Микаела.

Днес, на 21 март, отбелязваме Международния ден на хората със синдром на Даун, а за „Вдъхновените“ и Vesti.bg семейството на Микаела разказва повече за нея и за фондацията „Живот със синдром на Даун. “

Силвена и Красимир, родителите на Микаела споделят, че тя се ражда неочаквано с тази генетична аномалия, защото преди това те са провели всички възможни изследвания и нито едно от тях не имало тревожен резултат.

Има огромна необходимост да се говори по темата, да се разпространява актуална информация и хората да започнат, да приемат и подкрепят различните, защото те съществуват и са част от обществото“, споделят Силвена и Красимир.

Именно малката Микаела е огромното вдъхновение за двамата родители, които основават своя фондация и са отдадени на каузата да информират – че както по света, така и в България хората, които живеят със синдром на Даун могат да бъдат реализирани. „Важна е средата, отношението на обществото и държавата, даденият шанс и липсата на ограничения и предразсъдъци“.

Именно в това отношение, Красимир и Силвена забелязват промяна към по-добро в нашето общество. „Случваме промяна в България по отношение на темата синдром на Даун и това ни мотивира, да продължаваме, да се борим и да осъществяваме целите си“.

Микаела е чудото в живота им, което не спира да ги изненадва. „Микаела ни показва, че възможностите на хората нямат граници, че можем да променяме статистики и черни прогнози, че можем да създадем и променим остаряла информация от преди 30 години в учебниците по биология.

Показа ни, че силата на семейството, любовта, постоянството, ежедневните усилия и грижите са от значение за развитието и. Микаела ни показа, че не трябва да се стремим към съвършенство, но за да успяваме, трябва да вярваме и да не се отказваме.“. Родителите на момиченцето споделят, че след като тя се ражда им казват, че тя ще ги смири. Така ли е наистина?

 „Напротив! Микаела засили стремежа ни към справедливост, към преследване на „недостижими“ цели и провокира желанието ни за системна и мащабна промяна, която се случва. Имаме подкрепата на хиляди хора и благодарение на това ние успяваме да вървим напред. Когато се роди Микаела ни казаха, че обществото ни не е приемащо“, разказват Красимир и Силвена. Те обаче стигат до друг извод. „По-скоро обществото ни не е подготвено да се срещне с различните хора и че има нужда от много и актуална информация. Хората ни подкрепят и ние сме много, много благодарни, защото знаем, че не сме сами. Миакела ни научи да ценим и най-малките неща и да се радваме на всяко постижение, защото то се е случило не от само себе си и защото имаме късмет с Микаела, както някои хора мислят, а защото е резултат от много екипна работа“.

А в този екип има още един много важен играч – това е братът на Микаела, Крис.

За Красимир и Силвена силната връзка между тях двамата е отражение на това, което виждат всеки ден. „Това, на което ги учим, е да се уважават и че са си най-важните в живота един за друг. Добрите приятели са ценни, но те идват и си отиват, семейството дава най-голямата подкрепа, разбиране и сила.“

Извън семейната среда, където хората със синдром на Даун трябва да усещат безусловна подкрепа, как ние като общество можем да допринесем за тяхното успешно реализиране?

Силвена и Красимир ни съветват:

Не се притеснявайте, не се страхувайте да заговорите хора със синдром на Даун. Приемете ги такива, каквито сме и всички ние – различни и уникални, всеки със своите особености, несъвършенства, силни и слаби страни. Обединява ни това, че всички имаме нужда от любов, подкрепа, щастлив и качествен живот.

Може да сме полезни, като не приемаме хората със синдром на Даун за странни и не втренчваме поглед в тях, като не се страхуваме да ги погалим, докоснем, доближим, заговорим и бъдем техни приятели.“

Посланието, което Силвена и Красимир имат към всички е: „Не поставяйте хората със синдром на Даун под общ знаменател само, защото ги обединява тази генетична аномалия. Всеки от тях е индивидуален, с различни възможности, таланти и умения.“

А уменията и талантите на Микаела (освен пеенето, което тя демонстрира в семейните видеа), както и характерът й, са ежедневно вдъхновение за семейството. „Микаела е много изпълнителна, старателна, търпелива към това, което изискваме от нея, защото то наистина на моменти е прекалено много. Вдъхновяват ни усмивката, целувките, прегръдките, дори големият инат, който е предизвикателство за нас. Вдъхновява ни, когато казва на Крис: „Обичам те, миличък“, а когато види някой да е тъжен: „Искаш ли вода и кърпичка? Спокойно, ела да те гушна.“

Именно в това Силвена и Красимир виждат смисъл да се борят и да развиват дейността си, защото както те казват – „И Крис, и Микаела са нашият двигател и мотивация за промяна, за да имат по-добро и щастливо бъдеще, защото всяко дете го заслужава.“

А днес, за да изразим солидарност и подкрепа към хората със синдром на Даун и техните семейства, можем да направим нещо забавно и лесно. Да обуем шарени чорапи и да споделим снимката в социалните мрежи с хаштаговете: #животсъссиндромнадаун, #WorldDownSyndromeDay.

Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.

За още актуални новини от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram.

Коментари 0
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Николай Хаджигенов

Комисията на Хаджигенов поиска записи от гражданите

България Преди 1 час

Хаджигенов се обръща с молба към граждани, фирми и учреждения

Снимката е илюстративна

Учени отправиха стряскащо предупреждение

Любопитно Преди 1 час

Какво е общото между Кипър, Куба, Турция, Канада, Северна Ирландия, Антарктида

Слави Трифонов

Слави Трифонов: Слуховете за моята смърт са силно преувеличени

България Преди 2 часа

Днес той беше на контролен преглед в болница в София

Вписването на новото ръководство на БЕХ бе спряно от съда

Вписването на новото ръководство на БЕХ бе спряно от съда

България Преди 2 часа

В петък енергийният министър Андрей Живков освободи борда на директорите

<p>Къде са най-скъпите пържени картофки в света</p>

Къде са най-скъпите пържени картофки в света

Любопитно Преди 2 часа

Желаещите да опитат най-скъпата порция пържени картофи в света чакат между осем и десет седмици след предварително записване

<p>Рашков сезира НСлС за Гешев. Милева: Това е поредната атака</p>

Рашков сезира НСлС за Гешев. Милева: Това е поредната атака срещу прокуратурата

България Преди 2 часа

От Националната следствена служба обявиха, че са препратили сигнала в спецпрокуратурата

ЕК започва процедура срещу България и 22 страни заради авторските права

ЕК започва процедура срещу България и 22 страни заради авторските права

Свят Преди 3 часа

Държавите имат два месеца да отговорят на Комисията

Любомир Епитропов

Епитропов се класира за полуфиналите на 200 метра бруст

Свят Преди 3 часа

Епитропов направи великолепен финален спринт

Рекорд на новозаразените с ковид в Токио

Рекорд на новозаразените с ковид в Токио

Теми в развитие Преди 3 часа

Хората стават нетърпеливи и вече не слушат правителството

Тежка катастрофа в Старозагорско, има загинали

Тежка катастрофа в Старозагорско, има загинали

България Преди 4 часа

Трима души са загинали при катастрофа на път III- 663 между Чирпан и село Зетьово

<p>7 монарси, които царуват абсурдно кратко</p>

7 монарси, които царуват абсурдно кратко

Любопитно Преди 4 часа

Тези кралски особи не са точно късметлии

Те я убиха, защото носи дънки

Те я убиха, защото носи дънки

Свят Преди 4 часа

На следващата сутрин майка ѝ чува, че от моста над река Гандаки виси тяло на момиче

Въоръжен грабеж на магазин в София

Въоръжен грабеж на магазин в София

България Преди 4 часа

По първоначална информация мъж с маска и ръкавици заплашил служителката в магазин за алкохол и цигари с пистолет, взел наличната сума пари и избягал в неизвестна посока

Кирил Петков

При какви условия Кирил Петков би приел да остане на поста в следващ кабинет

България Преди 5 часа

Какво коментира служебният министър на икономиката Кирил Петков

Мая Манолова

"Изправи се БГ! Ние идваме!" поиска незабавно изслушване на КЕВР в парламента

България Преди 5 часа

В същото време омбудсманът Диана Ковачева написа остро становище до председателя на КЕВР, в което го призова да не одобрява по-високите цени на водата

Истинско екшън зрелище в четвъртата седмица на „Великият понеделник“

Истинско екшън зрелище в четвъртата седмица на „Великият понеделник“

България Преди 6 часа

Изберете своя фаворит на сайта на https://greatmonday.bg