0

С индром на Даун или „тризомия 21“ е вид генетична аномалия, при която  21 хромозомна двойка в човешкото ДНК не е двойна, а тройна.

Според статистиката, в България се раждат годишно около 100 такива деца и едно от тях е обичаната и позната на всички нас Микаела.

Днес, на 21 март, отбелязваме Международния ден на хората със синдром на Даун, а за „Вдъхновените“ и Vesti.bg семейството на Микаела разказва повече за нея и за фондацията „Живот със синдром на Даун. “

Силвена и Красимир, родителите на Микаела споделят, че тя се ражда неочаквано с тази генетична аномалия, защото преди това те са провели всички възможни изследвания и нито едно от тях не имало тревожен резултат.

Има огромна необходимост да се говори по темата, да се разпространява актуална информация и хората да започнат, да приемат и подкрепят различните, защото те съществуват и са част от обществото“, споделят Силвена и Красимир.

Именно малката Микаела е огромното вдъхновение за двамата родители, които основават своя фондация и са отдадени на каузата да информират – че както по света, така и в България хората, които живеят със синдром на Даун могат да бъдат реализирани. „Важна е средата, отношението на обществото и държавата, даденият шанс и липсата на ограничения и предразсъдъци“.

Именно в това отношение, Красимир и Силвена забелязват промяна към по-добро в нашето общество. „Случваме промяна в България по отношение на темата синдром на Даун и това ни мотивира, да продължаваме, да се борим и да осъществяваме целите си“.

Микаела е чудото в живота им, което не спира да ги изненадва. „Микаела ни показва, че възможностите на хората нямат граници, че можем да променяме статистики и черни прогнози, че можем да създадем и променим остаряла информация от преди 30 години в учебниците по биология.

Показа ни, че силата на семейството, любовта, постоянството, ежедневните усилия и грижите са от значение за развитието и. Микаела ни показа, че не трябва да се стремим към съвършенство, но за да успяваме, трябва да вярваме и да не се отказваме.“. Родителите на момиченцето споделят, че след като тя се ражда им казват, че тя ще ги смири. Така ли е наистина?

 „Напротив! Микаела засили стремежа ни към справедливост, към преследване на „недостижими“ цели и провокира желанието ни за системна и мащабна промяна, която се случва. Имаме подкрепата на хиляди хора и благодарение на това ние успяваме да вървим напред. Когато се роди Микаела ни казаха, че обществото ни не е приемащо“, разказват Красимир и Силвена. Те обаче стигат до друг извод. „По-скоро обществото ни не е подготвено да се срещне с различните хора и че има нужда от много и актуална информация. Хората ни подкрепят и ние сме много, много благодарни, защото знаем, че не сме сами. Миакела ни научи да ценим и най-малките неща и да се радваме на всяко постижение, защото то се е случило не от само себе си и защото имаме късмет с Микаела, както някои хора мислят, а защото е резултат от много екипна работа“.

А в този екип има още един много важен играч – това е братът на Микаела, Крис.

За Красимир и Силвена силната връзка между тях двамата е отражение на това, което виждат всеки ден. „Това, на което ги учим, е да се уважават и че са си най-важните в живота един за друг. Добрите приятели са ценни, но те идват и си отиват, семейството дава най-голямата подкрепа, разбиране и сила.“

Извън семейната среда, където хората със синдром на Даун трябва да усещат безусловна подкрепа, как ние като общество можем да допринесем за тяхното успешно реализиране?

Силвена и Красимир ни съветват:

Не се притеснявайте, не се страхувайте да заговорите хора със синдром на Даун. Приемете ги такива, каквито сме и всички ние – различни и уникални, всеки със своите особености, несъвършенства, силни и слаби страни. Обединява ни това, че всички имаме нужда от любов, подкрепа, щастлив и качествен живот.

Може да сме полезни, като не приемаме хората със синдром на Даун за странни и не втренчваме поглед в тях, като не се страхуваме да ги погалим, докоснем, доближим, заговорим и бъдем техни приятели.“

Посланието, което Силвена и Красимир имат към всички е: „Не поставяйте хората със синдром на Даун под общ знаменател само, защото ги обединява тази генетична аномалия. Всеки от тях е индивидуален, с различни възможности, таланти и умения.“

А уменията и талантите на Микаела (освен пеенето, което тя демонстрира в семейните видеа), както и характерът й, са ежедневно вдъхновение за семейството. „Микаела е много изпълнителна, старателна, търпелива към това, което изискваме от нея, защото то наистина на моменти е прекалено много. Вдъхновяват ни усмивката, целувките, прегръдките, дори големият инат, който е предизвикателство за нас. Вдъхновява ни, когато казва на Крис: „Обичам те, миличък“, а когато види някой да е тъжен: „Искаш ли вода и кърпичка? Спокойно, ела да те гушна.“

Именно в това Силвена и Красимир виждат смисъл да се борят и да развиват дейността си, защото както те казват – „И Крис, и Микаела са нашият двигател и мотивация за промяна, за да имат по-добро и щастливо бъдеще, защото всяко дете го заслужава.“

А днес, за да изразим солидарност и подкрепа към хората със синдром на Даун и техните семейства, можем да направим нещо забавно и лесно. Да обуем шарени чорапи и да споделим снимката в социалните мрежи с хаштаговете: #животсъссиндромнадаун, #WorldDownSyndromeDay.

Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.

За още актуални новини от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram.

Коментари 0
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

<p>Огромно торнадо се образува в Черно море (ВИДЕО)</p>

Огромно торнадо се образува в Черно море край Крим

Свят Преди 16 минути

В социалните мрежи се появиха кадри на природната стихия

АПИ започва подготовка на конкурси само за зимно почистване

АПИ започва подготовка на конкурси само за зимно почистване

България Преди 20 минути

Това каза служебният министър на регионалното развитие и благоустройството арх. Иван Шишков

В Турция: Съществени залежи от злато са открити на редица места

В Турция: Съществени залежи от злато са открити на редица места

Свят Преди 27 минути

При сондажи за руда в мина край село Каймаз, окръг Ескишехир, са били разкрити залежи от злато в размер на около 20 хиляди унции

Витанов за COVID-19: Добрите новини продължават

Витанов за COVID-19: Добрите новини продължават

Теми в развитие Преди 49 минути

Вълната премина пиковите си стойности по отношение на заболеваемост, посочва математикът

Костадинов ще води листите на "Възраждане" във Варна и 25-ти МИР - София

Костадинов ще води листите на "Възраждане" във Варна и 25-ти МИР - София

България Преди 55 минути

Петър Петров също ще е водач на две листи - тази в Монтана и 24-ти МИР - София

Министърът на икономиката: ВМЗ "Сопот" съзнателно се води към фалит

Министърът на икономиката: ВМЗ "Сопот" съзнателно се води към фалит

България Преди 1 час

В момента в предприятието тече проверка

Търсачката на Google ще намали фалшивите сайтове

Търсачката на Google ще намали фалшивите сайтове

Технологии Преди 1 час

Нов алгоритъм ще акцентира над оригиналното съдържание

<p>Гечев разпореди проверка в &bdquo;Напоителни системи&ldquo;</p>

Министър Гечев разпореди проверка в „Напоителни системи“

България Преди 1 час

Ведомството се самосезира във връзка с разпространена информация за злоупотреба със служебно положение и държавни средства

Ню Йорк

Ню Йорк: Цените експлодират, кризата удря най-бедните

Свят Преди 1 час

По-скъпо не е било от десетилетия насам: в Ню Йорк цените на хранителните продукти са скочили толкова силно, че в някои квартали всеки четвърти жител не може да си осигури прилична храна. Социалните кухни изнемогват

<p>Янев: Политическият борд за депутатите от &quot;Български възход&quot; ще е като Горна камара на НС</p>

Стефан Янев: Политическият борд за депутатите от "Български възход" ще е като Горна камара на НС

България Преди 1 час

С "Газпром" трябва да се водят разговори, категоричен бе той

Apple

Apple предупреждава за проблем със сигурността, позволяващ контрол над негови устройства

Технологии Преди 1 час

Apple препоръча на притежателите на някои модели iPhone, iPad и Mac да актуализират операционната система, в която е открит проблем със сигурността, позволяващ контрол над тези устройства

Голямото преследване

"Голямото преследване" стартира на 5 септември по NOVA

Любопитно Преди 2 часа

Ясни са четиримата професионални "преследвачи"

коронавирус

Седмичен обзор: СЗО отчита намаляване на случаите на COVID-19 по света

Теми в развитие Преди 2 часа

През последната седмица са съобщени над 5,4 милиона нови заразявания с коронавирус в глобален план, което е понижение с 24 процента в сравнение с предишния седемдневен период

<p>Пулев: Започва одит във Фонда на фондовете</p>

Александър Пулев: Започва одит във Фонда на фондовете

България Преди 2 часа

Министърът обяви, че са сезирани всички администрации

Вайола Дейвис

Вайола Дейвис влиза в "жестока" и "страховита" роля в предисторията на "Игрите на глада"

Любопитно Преди 2 часа

57-годишната Вайола Дейвис ще се превъплъти в образа на злодейката д-р Волумния Галия - главен гейм-мейкър на 10-ите Игри на глада