С индром на Даун или „тризомия 21“ е вид генетична аномалия, при която 21 хромозомна двойка в човешкото ДНК не е двойна, а тройна.
Според статистиката, в България се раждат годишно около 100 такива деца и едно от тях е обичаната и позната на всички нас Микаела.
Днес, на 21 март, отбелязваме Международния ден на хората със синдром на Даун, а за „Вдъхновените“ и Vesti.bg семейството на Микаела разказва повече за нея и за фондацията „Живот със синдром на Даун. “
Силвена и Красимир, родителите на Микаела споделят, че тя се ражда неочаквано с тази генетична аномалия, защото преди това те са провели всички възможни изследвания и нито едно от тях не имало тревожен резултат.
„Има огромна необходимост да се говори по темата, да се разпространява актуална информация и хората да започнат, да приемат и подкрепят различните, защото те съществуват и са част от обществото“, споделят Силвена и Красимир.
Именно малката Микаела е огромното вдъхновение за двамата родители, които основават своя фондация и са отдадени на каузата да информират – че както по света, така и в България хората, които живеят със синдром на Даун могат да бъдат реализирани. „Важна е средата, отношението на обществото и държавата, даденият шанс и липсата на ограничения и предразсъдъци“.
Именно в това отношение, Красимир и Силвена забелязват промяна към по-добро в нашето общество. „Случваме промяна в България по отношение на темата синдром на Даун и това ни мотивира, да продължаваме, да се борим и да осъществяваме целите си“.
Микаела е чудото в живота им, което не спира да ги изненадва. „Микаела ни показва, че възможностите на хората нямат граници, че можем да променяме статистики и черни прогнози, че можем да създадем и променим остаряла информация от преди 30 години в учебниците по биология.
Показа ни, че силата на семейството, любовта, постоянството, ежедневните усилия и грижите са от значение за развитието и. Микаела ни показа, че не трябва да се стремим към съвършенство, но за да успяваме, трябва да вярваме и да не се отказваме.“. Родителите на момиченцето споделят, че след като тя се ражда им казват, че тя ще ги смири. Така ли е наистина?
„Напротив! Микаела засили стремежа ни към справедливост, към преследване на „недостижими“ цели и провокира желанието ни за системна и мащабна промяна, която се случва. Имаме подкрепата на хиляди хора и благодарение на това ние успяваме да вървим напред. Когато се роди Микаела ни казаха, че обществото ни не е приемащо“, разказват Красимир и Силвена. Те обаче стигат до друг извод. „По-скоро обществото ни не е подготвено да се срещне с различните хора и че има нужда от много и актуална информация. Хората ни подкрепят и ние сме много, много благодарни, защото знаем, че не сме сами. Миакела ни научи да ценим и най-малките неща и да се радваме на всяко постижение, защото то се е случило не от само себе си и защото имаме късмет с Микаела, както някои хора мислят, а защото е резултат от много екипна работа“.
А в този екип има още един много важен играч – това е братът на Микаела, Крис.
За Красимир и Силвена силната връзка между тях двамата е отражение на това, което виждат всеки ден. „Това, на което ги учим, е да се уважават и че са си най-важните в живота един за друг. Добрите приятели са ценни, но те идват и си отиват, семейството дава най-голямата подкрепа, разбиране и сила.“
Извън семейната среда, където хората със синдром на Даун трябва да усещат безусловна подкрепа, как ние като общество можем да допринесем за тяхното успешно реализиране?
Силвена и Красимир ни съветват:
„Не се притеснявайте, не се страхувайте да заговорите хора със синдром на Даун. Приемете ги такива, каквито сме и всички ние – различни и уникални, всеки със своите особености, несъвършенства, силни и слаби страни. Обединява ни това, че всички имаме нужда от любов, подкрепа, щастлив и качествен живот.
Може да сме полезни, като не приемаме хората със синдром на Даун за странни и не втренчваме поглед в тях, като не се страхуваме да ги погалим, докоснем, доближим, заговорим и бъдем техни приятели.“
Посланието, което Силвена и Красимир имат към всички е: „Не поставяйте хората със синдром на Даун под общ знаменател само, защото ги обединява тази генетична аномалия. Всеки от тях е индивидуален, с различни възможности, таланти и умения.“
А уменията и талантите на Микаела (освен пеенето, което тя демонстрира в семейните видеа), както и характерът й, са ежедневно вдъхновение за семейството. „Микаела е много изпълнителна, старателна, търпелива към това, което изискваме от нея, защото то наистина на моменти е прекалено много. Вдъхновяват ни усмивката, целувките, прегръдките, дори големият инат, който е предизвикателство за нас. Вдъхновява ни, когато казва на Крис: „Обичам те, миличък“, а когато види някой да е тъжен: „Искаш ли вода и кърпичка? Спокойно, ела да те гушна.“
Именно в това Силвена и Красимир виждат смисъл да се борят и да развиват дейността си, защото както те казват – „И Крис, и Микаела са нашият двигател и мотивация за промяна, за да имат по-добро и щастливо бъдеще, защото всяко дете го заслужава.“
А днес, за да изразим солидарност и подкрепа към хората със синдром на Даун и техните семейства, можем да направим нещо забавно и лесно. Да обуем шарени чорапи и да споделим снимката в социалните мрежи с хаштаговете: #животсъссиндромнадаун, #WorldDownSyndromeDay.
Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.
За още актуални новини от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram.
