Н ачало на кампанията "Редките са част от нас“, посветена на Световния ден на редките болести, беше дадено днес в Борисовата градина в София. Организатори са членовете на секция "Редки болести и трансплантации“ към Националната пациентска организация, а инициативата е под патронажа на вицепрезидента Илияна Йотова. По традиция Световният ден на редките болести всяка година се отбелязва в последния ден от февруари.
Участниците в мероприятието положиха върху бели листа отпечатъци от ръцете си, оцветени в различни цветове - символ на различните видове редки болести.
Хората с редки болести в България са силно дискриминирани, ако гледаме през призмата на грижите, които се полагат за такива пациенти в останалите страни членки на ЕС, обясни за БТА Наталия Маева, председател на секция "Редки болести и трансплантации" към Националната пациентска организация. По думите й тук тези хора много трудно получават достъп до адекватна и модерна терапия, тъй като има порочна практика, свързана с реимбурсацията на дадена терапия, за което е нужно заболяването първо да бъде вписано в списъка на редките заболявания. Процедурата отнема между две и пет години, отбеляза Маева. Другият голям проблем е, че независимо че сме в ЕС и от септември Медицинският университет в София е контактна точка, която сътрудничи с европейските референтни мрежи, в България все още няма ясно дефинирано как ще функционират тези референтни мрежи, изтъкна представителят на пациентската организация.
Инициативата цели да бъде привлечено общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести, както и да бъде поставена в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии, заявяват организаторите. Затова те настояват и за промяна в Наредба 16, която урежда всичко, свързано с редките болести.
Най-страшното, пред което страната ни е изправена е, че от 2013 г. България няма работещ план за редки болести, подчерта Наталия Маева.
Участниците изминаха пеш разстоянието от езерото "Ариана" в Борисовата градина и завършиха похода си край езерото с лилиите в парка.
На 28 февруари, Световния ден на редките болести, по традиция ще бъдат осветени сгради в няколко големи български града - София, Велико Търново, Русе, Хасково. Към инициативата се присъединяват и общините в Пловдив и Благоевград, но те нямат възможност да осветят сгради, затова символично ще развеят знамето с логото на кампанията на сградите на общините, уточни Маева.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на Европейската асоциация по редки болести (EURODIS) и Канадската асоциация за редки болести, пише на страницата на Националната пациентска организация. Статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над шест хиляди идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат пет процента от световното население.
В България близо 370 хил. души се нуждаят от изграждането на една по-добра и солидарна социална и трудова среда за тях. Организаторите на проявата казват, че даването на гласност на трудностите, пред които са изправени хората и повишаването на информираността в България с какво могат да бъдат полезни различните редки болести за обществото, показва, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани различно. Първата стъпка е неотложна, заявяват те.
Шествия в подкрепа на хората с редки заболявания в България днес се проведоха още в Плевен и Варна.
