Н ачало на кампанията "Редките са част от нас“, посветена на Световния ден на редките болести, беше дадено днес в Борисовата градина в София. Организатори са членовете на секция "Редки болести и трансплантации“ към Националната пациентска организация, а инициативата е под патронажа на вицепрезидента Илияна Йотова. По традиция Световният ден на редките болести всяка година се отбелязва в последния ден от февруари.

Участниците в мероприятието положиха върху бели листа отпечатъци от ръцете си, оцветени в различни цветове - символ на различните видове редки болести.

Хората с редки болести в България са силно дискриминирани, ако гледаме през призмата на грижите, които се полагат за такива пациенти в останалите страни членки на ЕС, обясни за БТА Наталия Маева, председател на секция "Редки болести и трансплантации" към Националната пациентска организация. По думите й тук тези хора много трудно получават достъп до адекватна и модерна терапия, тъй като има порочна практика, свързана с реимбурсацията на дадена терапия, за което е нужно заболяването първо да бъде вписано в списъка на редките заболявания. Процедурата отнема между две и пет години, отбеляза Маева. Другият голям проблем е, че независимо че сме в ЕС и от септември Медицинският университет в София е контактна точка, която сътрудничи с европейските референтни мрежи, в България все още няма ясно дефинирано как ще функционират тези референтни мрежи, изтъкна представителят на пациентската организация.

Инициативата цели да бъде привлечено общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести, както и да бъде поставена в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии, заявяват организаторите. Затова те настояват и за промяна в Наредба 16, която урежда всичко, свързано с редките болести.

Най-страшното, пред което страната ни е изправена е, че от 2013 г. България няма работещ план за редки болести, подчерта Наталия Маева.

Участниците  изминаха пеш разстоянието от езерото "Ариана" в Борисовата градина и завършиха похода си край езерото с лилиите в парка.

На 28 февруари, Световния ден на редките болести, по традиция ще бъдат осветени сгради в няколко големи български града - София, Велико Търново, Русе, Хасково. Към инициативата се присъединяват и общините в Пловдив и Благоевград, но те нямат възможност да осветят сгради, затова символично ще развеят знамето с логото на кампанията на сградите на общините, уточни Маева.

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на Европейската асоциация по редки болести (EURODIS) и Канадската асоциация за редки болести, пише на страницата на Националната пациентска организация. Статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над шест хиляди идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат пет процента от световното население.

В България близо 370 хил. души се нуждаят от изграждането на една по-добра и солидарна социална и трудова среда за тях. Организаторите на проявата казват, че даването на гласност на трудностите, пред които са изправени хората и повишаването на информираността в България с какво могат да бъдат полезни различните редки болести за обществото, показва, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани различно. Първата стъпка е неотложна, заявяват те.

Шествия в подкрепа на хората с редки заболявания в България днес се проведоха още в Плевен и Варна.

– Скъпи, чувствам се дебела. Кажи нещо мило! – Имаш прекрасно зрение...
Прочети целия
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Трима ранени при стрелба на оживен площад в Германия

Трима ранени при стрелба на оживен площад в Германия

Свят Преди 6 часа

Нападателят е успял да избяга

,

Хърватия ще въведе нова европейска система за граничен контрол

Свят Преди 7 часа

Новата система може да забави проверките по границите

.

Двама убити и петима ранени при руски въздушен удар в Донецка област

Свят Преди 9 часа

Руските удари са нанесли щети на девет къщи - частни жилища, и една църква

Полската опозиция протестира срещу мигрантската политика на премиера Туск

Полската опозиция протестира срещу мигрантската политика на премиера Туск

Свят Преди 9 часа

Според непотвърдени данни в митинга участват няколко хиляди души

.

САЩ няма да разполага американски войски в Газа

Свят Преди 10 часа

Това заяви главнокомандващият адмирал Брад Купър

Google Maps няма да помогне. Тази страна няма имена на улици: Как живеят хората там?

Google Maps няма да помогне. Тази страна няма имена на улици: Как живеят хората там?

Любопитно Преди 10 часа

Всичко по темата може да прочетете в следващите редове

Ердоган възнамерява да посети Ивицата Газа

Ердоган възнамерява да посети Ивицата Газа

Свят Преди 11 часа

Турският лидер подчерта, че след споразумението за прекратяване на огъня „не трябва да има връщане назад“

Айфеловата кула ще бъде съборена през 2026 г.? Ето какво знаем

Айфеловата кула ще бъде съборена през 2026 г.? Ето какво знаем

Свят Преди 11 часа

Последните твърдения в социалните медии предизвикаха безпокойство, че емблематичната Айфелова кула в Париж е планирана за събаряне през 2026 г.

,

„Китай не се страхува“: жителите на Пекин отхвърлят заплахата от мита на Тръмп

Свят Преди 12 часа

В петък американският президент внезапно обяви, че САЩ ще наложат допълнителни 100% мита върху целия китайски внос от 1 ноември „или по-рано“

След срещата в Ню Йорк – нов разговор между Зеленски и Тръмп

След срещата в Ню Йорк – нов разговор между Зеленски и Тръмп

Свят Преди 12 часа

Това съобщи ръководителят на канцеларията на украинския президент

,

„Ние не мълчим“: Протести в страната срещу насилието над деца

България Преди 12 часа

Протестиращите пред Съдебната палата носеха плакати с надписи „Учителят трябва да възпитава, не да травмира“ и „Насилието днес води до насилие утре“

,

Испания под вода: Армията се включи в спасителните операции след проливните дъждове

Свят Преди 12 часа

Над 300 сигнала за помощ само от един град, пътища край лагуната Мар Менор са затворени

НАТО проведе 12-часова патрулираща мисия във въздуха до границата на Русия

НАТО проведе 12-часова патрулираща мисия във въздуха до границата на Русия

Свят Преди 13 часа

Това беше изтъкнато в изявление на британския министър на отбраната Джон Хили

,

Норвежкият Нобелов институт разследва изтичане на информация

Свят Преди 13 часа

Вчера наградата беше присъдена на венецуелската опозиционна лидерка Мария Корина Мачадо

Доналд Туск

Туск обяви: Полша няма да приема мигранти и няма да плаща за това

Свят Преди 13 часа

Отказът на Полша може да има сериозни отражения върху бъдещето на пакта за миграция и убежище на ЕС, който цели да създаде по-справедлив механизъм за споделяне на отговорността