„Аз съм най-грозният мъж в света“: Рядката болест, която превръща мускулите в кости
Снимката е илюстративна   
Източник: iStock

П рез далечната 2002 г. Годфри, който сега е на 63 години, участва в конкурса за най-грозен човек в Уганда и го печели.

Докато повечето хора биха били доста съкрушени да спечелят подобна титла, Годфри живее с изключително рядко и застрашаващо живота състояние, наречено прогресивна осифицираща фибродисплазия (ФОП), известно още като „болест на каменния човек“ — така че отличаването му с подобно определение го кара да се чувства специален.

Рядкото заболяване, което превръща тялото в камък

„Когато спечелих титлата за най-грозен мъж, си казах: това съм аз“, казва той в ексклузивен откъс от новия епизод на предаването „Най-екстремните хора“ (Most Extreme Humans), което се излъчва по TLC.

„Стигнах толкова далеч, все още ставам за нещо. Това ми даде увереност“, добавя той.

Какво представлява ФОП?

Мускулите и съединителната тъкан на хората с ФОП постепенно се превръщат в кост в хода на живота им. Този процес започва в детството, когато вратът и раменете се „вкоченяват“, и постепенно се придвижва надолу по крайниците, ограничавайки движенията.

Ако мускулите около устата и челюстта се превърнат в кост, това може да блокира говора и храненето. Разрастването на костите около гръдния кош може да ограничи дишането.

Мистериозна болест: Дете на 4 г. изглежда като старец

„Тази болест атакува мускулите. Те растат и се превръщат в кост, има много болка“, споделя Багума.

Особено плашещото е, че всякакъв вид нараняване (като падане или операция) и дори вируси като грип могат да накарат костта да расте още по-бързо.

Дори инжекции като ваксинации или обезболяване при зъболекаря могат да предизвикат образуването на допълнителна кост.

Отоците са основен проблем при ФОП, тъй като новата кост притиска лимфните съдове, възпрепятствайки потока на лимфната течност и причинявайки натрупването на течност в даден крайник.

Състоянието на Багума е изключително рядко, като засяга един на милион души по света, а в историята са регистрирани едва няколкостотин случая.

Отиде си смелата и вдъхновяваща Беандри

Хората с ФОП имат някои възможности за лечение, включително лекарство, което ограничава образуването на нова кост, одобрено от FDA (Агенцията за контрол на храните и лекарствата в САЩ) през 2023 г. Те могат също така да приемат антибиотици поради повишения риск от респираторни инфекции, както и кортикостероиди за облекчаване на болката и отоците.

Хора като Багума се нуждаят и от специални обувки и шини, които да им помагат да ходят и да се справят с ежедневието, тъй като костите втвърдяват крайниците.

Историята на Годфри

Багума е роден в малко село в Уганда, където се сблъсква с подигравки и дискриминация.

„През годините много хора са ме наричали „горила““, казва той в новия епизод.

„Някои ме наричат „маймуна“, други „бабуин“. Това е нормално. Вече свикнах“, споделя той.

За първи път забелязва, че нещо не е наред, когато изпитва необичайно подуване на бузата си на 10-годишна възраст.

Синдром на извънземната ръка и ходещия труп: Най-редките и странни болести в света

Въпреки това той остава без диагноза до зряла възраст, като същевременно създава семейство и има осем деца — шест от които са от любовта на живота му, Наманде Кейт.

„Казах ѝ, че не съм избрал да изглеждам по начина, по който изглеждам, и че ако усеща, че съм ѝ в тежест, е свободна да ме напусне“, споделя той по-рано пред KFM.

Тя обаче заявява пред Barcroft: „Годфри не е красив отвън, но има добро сърце. Иска ми се хората да го виждаха по начина, по който го виждам аз“.

Преди около десетилетие д-р Тони Уилсън, ръководител на отделението по медицина в болницата в Мбарара, Уганда, му прави ядрено-магнитен резонанс (ЯМР) и накрая му поставя диагнозата. Той го успокоява, че не може да предаде състоянието на децата си.

През цялото време той отказва да позволи на това състояние да го определя. Занимава се с музика, изнася мотивационни речи и прави комедийни скечове.

Той насърчава другите с послания за себеприемане и стремеж към преодоляване на трудностите и системната дискриминация.

Багума споделя историята си в „Най-екстремните хора“, ново предаване по TLC, което разказва историите на хора, живеещи с редки медицински състояния и преодоляващи трудностите съдбата.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
СБЖ

СБЖ осъди инцидента със Соня Колтуклиева и поиска защита за журналистите

България Преди 7 минути

Съюзът определи реакцията на служителя на НСО като непремерена и отново настоя за законодателни промени в защита на журналистическите права и свободата на словото

<p>Руски дизел потегли към Ню Йорк след сделка с Тръмп</p>

Танкер с 40 000 тона руски дизел се насочи към Ню Йорк

Свят Преди 24 минути

Първата пратка е отплавала след споразумение със САЩ, а Москва очаква доставките да продължат с постоянен темп

Украински оператор на дрон

Starlink все още бави атаките на Украйна, въпреки думите на Тръмп

Свят Преди 1 час

Източници от украинското Министерство на отбраната съобщиха, че армията постоянно следи работата както на мрежата Starlink, така и на Starshield. Те добавиха, че „в момента няма потвърждение, че ограниченията са били премахнати“

Еврозона

Унгария планира да изпълни критериите за еврозоната до 2030 година

Свят Преди 1 час

Планът предвижда агресивно свиване на бюджетния дефицит от 7,5% от БВП до под 3% в рамките на десетилетието. Рейтинговата агенция Fitch Ratings определя целта като предизвикателна, но очаква дефицитът да спадне под 3% до 2030 г.

Хилари Суонк разкрива как успяла да скрие бременността си на 52 години

Хилари Суонк разкрива как успяла да скрие бременността си на 52 години

Любопитно Преди 1 час

Хилари Суонк разкри как е опазила третата си бременност в тайна. Хората в родното ѝ градче запазили мълчание, а тя работила на терен до 17-ата седмица. Носителката на „Оскар“ сподели, че на тази възраст има много повече търпение за децата си

Папа Лъв XIV

Папа Лъв XIV отмени посещението си в Асизи след операцията от рак на белия дроб

Свят Преди 1 час

Ватиканът съобщи, че папата се възстановява бързо, но лекарите са го посъветвали да избягва пътувания

Израелският премиер Бенямин Нетаняху

Стрелба край Хеброн преди изборите в Израел - двама убити, петима ранени

Свят Преди 1 час

Армията съобщи за двама убити предполагаеми нападатели, а крайнодесният министър Итамар Бен-Гвир призова за още по-строги ограничения на придвижването на палестинците

Димитър Стоянов

Димитър Стоянов обвини ЕП в политическа атака срещу правителството на Радев

България Преди 1 час

Министърът на отбраната защити решението за присъединяване към инициативата на НАТО и заяви, че България е подала необходимите документи след оценка на разходите

Нова атака в Черно море: Търговски кораб потъва край румънския бряг

Нова атака в Черно море: Търговски кораб потъва край румънския бряг

Свят Преди 2 часа

Екипажът е изпратил сигнал SOS, а румънските власти са се намесили, за да спасят моряците, съобщава сайтът digi24.ro

<p>Шефът на НСО Емил Тонев е готов да подаде оставка</p>

След случая „Колтуклиева“: Шефът на НСО заяви готовност да подаде оставка

България Преди 2 часа

Това става, след като президентът Илияна Йотова обяви, че ще поиска оттеглянето му

„Космически досиета“ в „Темата на NOVA”

„Космически досиета“ в „Темата на NOVA”

България Преди 2 часа

Не пропускайте тази събота след централната емисия новини

<p>Кюстендил обяви частично бедствено положение</p>

Кюстендил обяви частично бедствено положение заради водната криза

България Преди 2 часа

Общинският щаб преминава към непрекъснат режим на работа, а сред мерките е и организирането на доставки на вода с водоноски при необходимост

Джо Мичъл дава измислената от него награда на президента Доналд Тръмп

Вълна от подигравки заля мрежата, след като политик измисли награда само за Тръмп

Свят Преди 2 часа

Президентът на САЩ Доналд Тръмп беше удостоен с наградата „Мъж на века“ от кандидат за Конгреса от Републиканската партия

Беате Майнъл-Райзингер

Австрия експулсира четирима руски дипломати

Свят Преди 2 часа

Според австрийското външно министерство те са извършвали дейности, несъвместими с дипломатическия им статут

<p>Берлин обвини Москва, че излага на риск хранителните доставки за по-бедните страни</p>

Германия предупреди: Атаките по морските пътища застрашават световната търговия и хранителните доставки

Свят Преди 2 часа

Според Йохан Вадефул забавянето на доставките на торове и зърно може да засегне особено тежко по-бедните страни

Президентът Илияна Йотова

Президентът Илияна Йотова ще поиска оставката на председателя на НСО генерал-майор Емил Тонев

България Преди 2 часа

След вчерашния сблъсък с журналистката Соня Култуклиева, Йотова каза, че вижда пропуски