3

Р одители на деца със спинална мускулна атрофия ще съдят България в Страсбург. Причината - у нас няма достъп до единственото лекарство срещу болестта. Цената само на една инжекция може да достигне до 125 000 долара, предаде NOVA.

В чужбина лечението е безплатно. Затова немалко семейства напускат страната.

Само няколко месеца след раждането си Валери е диагностициран с най-тежката форма на спинална мускулна атрофия - рядко генетично заболяване, което води до пълно обездвижване и може да има фатален край.

"Лекарите в България ни казаха да мислим за друго дете, че няма шанс и дори на въпросите ми има ли някакво лечение по света, те отговориха, че няма", разказва Мария Миланова, майка на Валери.

Родителите са готови на всичко, за да спасят сина си. Така Мария открива, че за тежката диагноза на Валери има лекарство, но не и в България. Вече три години семейството живее в Италия. Там момченцето се лекува напълно безплатно, а резултатите са повече от добри. Терапията, на която е Валери, е одобрена преди две години. Тя е единствената в момента, но у нас е все още недостъпна.

"Искаме в тази държава да може да се лекуват нашите деца. Как Германия успя само за два месеца да регистрира лекарството и да започне лечение? Как Македония, Румъния, Гърция успяват?", заяви Веселин.

Заради това, че държавата не е осигурила лечение на децата със спинална мускулна атрофия, родителите им ще се обърнат към Европейския съд по правата на човека. 

От здравното министерство излязоха с писмена позиция. В нея се казва, че ведомството ще стартира процедура за включване на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките болести, за да може лекарството да се реимбурсира от Здравната каса.

Ангажиментът, който поемат здравните власти, е, че в средата на февруари българите, които страдат от болестта, вече ще могат да се лекуват и у нас.

Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.

За още актуални новини от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram

Коментари 3
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

3 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Внимавайте с тези храни, консумацията им може да бъде опасна

Внимавайте с тези храни, консумацията им може да бъде опасна

Любопитно Преди 35 минути

Какво са установили учените, вижте:

Защо мислят да отложат премахването на ковид мерките в Англия

Защо мислят да отложат премахването на ковид мерките в Англия

Теми в развитие Преди 1 час

Има „загриженост за увеличаване” на случаите заради варианта „Делта”

Кирил Петков

Петков: Безстопанственост, ВКП се самосезира

България Преди 2 часа

ВКП се самосезира за ремонт на язовири със средства на Държавната консолидационна компания

Учените с ново откритие за превенция на COVID-19 и грип

Учените с ново откритие за превенция на COVID-19 и грип

Теми в развитие Преди 2 часа

Идентифицирането на антивирусни терапии за SARS-CoV-2 все още е изключително важно и нужно, посочват специалистите

Китай

"Зловещите намерения на няколко страни", за какво говори Китай

Свят Преди 2 часа

Какво заяви китайското посолство в Лондон

Мъж откри нестандартен начин за справяне със стреса от пандемията

Мъж откри нестандартен начин за справяне със стреса от пандемията

Теми в развитие Преди 3 часа

"Хората започнаха да ме питат как това ми помага и как могат да ме подкрепят", разказва Дан О'Конър

Здравословна закуска за перфектна фигура

Здравословна закуска за перфектна фигура

Любопитно Преди 3 часа

Вижте как да си я приготвите:

Конгресът на САЩ

САЩ затягат правилата за ИТ гигантите с нови закони

Технологии Преди 3 часа

Предложени са пет проекта за най-голямата антимонополна реформа

Кристиан Ериксен

Кристиан Ериксен с първи думи от болницата

Свят Преди 4 часа

Звездата на Дания колабира по време на мач от UEFA EURO 2020

Китайският марсоход

Китайският марсоход изпрати първи свои снимки

Технологии Преди 7 часа

За целта той използва самостоятелна камера, която е поставил до платформата

<p>Поглед назад към легендарния V8 двигател на AMG</p>

Поглед назад към един от най-добрите двигатели на AMG

Технологии Преди 7 часа

Сред най-епичните творение на AMG е двигателят M 113 K, суперчерджнът V8, който има статута на едно от най-добрите творения на инженерите от Афалтербах.

Байдън и съпругата му пиха чай с кралица Елизабет II

Байдън и съпругата му пиха чай с кралица Елизабет II

Любопитно Преди 14 часа

Байдън е 13-ият американски президент, който се среща с британската кралица

Километрично задръстване на магистрала "Тракия"

Километрично задръстване на магистрала "Тракия"

България Преди 14 часа

Образувала се е тапа при 163 км на магистралата

Край на ерата "Бенямин Нетаняху"

Край на ерата "Бенямин Нетаняху"

Свят Преди 15 часа

Израел има нов премиер

Най-вкусният десерт: Сладък тарт с извара

Най-вкусният десерт: Сладък тарт с извара

Любопитно Преди 16 часа

Вижте как да си го приготвите: