3

Р одители на деца със спинална мускулна атрофия ще съдят България в Страсбург. Причината - у нас няма достъп до единственото лекарство срещу болестта. Цената само на една инжекция може да достигне до 125 000 долара, предаде NOVA.

В чужбина лечението е безплатно. Затова немалко семейства напускат страната.

Само няколко месеца след раждането си Валери е диагностициран с най-тежката форма на спинална мускулна атрофия - рядко генетично заболяване, което води до пълно обездвижване и може да има фатален край.

"Лекарите в България ни казаха да мислим за друго дете, че няма шанс и дори на въпросите ми има ли някакво лечение по света, те отговориха, че няма", разказва Мария Миланова, майка на Валери.

Родителите са готови на всичко, за да спасят сина си. Така Мария открива, че за тежката диагноза на Валери има лекарство, но не и в България. Вече три години семейството живее в Италия. Там момченцето се лекува напълно безплатно, а резултатите са повече от добри. Терапията, на която е Валери, е одобрена преди две години. Тя е единствената в момента, но у нас е все още недостъпна.

"Искаме в тази държава да може да се лекуват нашите деца. Как Германия успя само за два месеца да регистрира лекарството и да започне лечение? Как Македония, Румъния, Гърция успяват?", заяви Веселин.

Заради това, че държавата не е осигурила лечение на децата със спинална мускулна атрофия, родителите им ще се обърнат към Европейския съд по правата на човека. 

От здравното министерство излязоха с писмена позиция. В нея се казва, че ведомството ще стартира процедура за включване на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките болести, за да може лекарството да се реимбурсира от Здравната каса.

Ангажиментът, който поемат здравните власти, е, че в средата на февруари българите, които страдат от болестта, вече ще могат да се лекуват и у нас.

Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.

За още актуални новини от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram

Коментари 3
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

3 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

И Зукърбърг критикува Apple за действията ѝ

И Зукърбърг критикува Apple за действията ѝ

Технологии Преди 23 минути

Междувременно Мъск обяви, че се е срещнал с Тим Кук

Хакери атакуваха сайта на Ватикана

Хакери атакуваха сайта на Ватикана

Свят Преди 7 часа

Официалната интернет страница беше извадена извън строя

Радев: Република Корея е дългогодишен приятел и ценен партньор на България

Радев: Република Корея е дългогодишен приятел и ценен партньор на България

България Преди 9 часа

Президентът се срещна на „Дондуков“ 2 с кмета на град Бусан Пак Хьонг–джун

Футболната легенда Пеле е отново в болница

Футболната легенда Пеле е отново в болница

Свят Преди 9 часа

82-годишният бразилец страда от рак

Русия превзе две села близо до Бахмут

Русия превзе две села близо до Бахмут

Свят Преди 10 часа

Руските въоръжени сили се опитват да завладеят тези територии от лятото

<p>Ликвидираха новия лидер на ИДИЛ</p>

Ликвидираха новия лидер на ИДИЛ Абу ал-Хасан ал-Кураши

Свят Преди 11 часа

Той е загинал в бой с враговете на Бог

Започват строителните работи по метрото до "Слатина", ето кога

Започват строителните работи по метрото до "Слатина", ето кога

България Преди 13 часа

Със завършването и на 6-те километра делът му в системата на градския транспорт ще достигне 50%

Пътнически влак се блъсна в паднала скала край Розино

Пътнически влак се блъсна в паднала скала край Розино

България Преди 13 часа

Машинистът е с наранявания, няма опасност за живота му

Асен Василев: Има риск за доходите на хората

Асен Василев: Има риск за доходите на хората

България Преди 13 часа

От „Продължаваме Промяната“ отново коментираха, че невнасянето на нов бюджет за 2023 г. обрича страната на несигурност

Приеха предложението на ДПС за намаляване на цената на горивата

Приеха предложението на ДПС за намаляване на цената на горивата

България Преди 13 часа

Законопроектът на ДПС беше приет с 11 гласа "за", 1 "против" и 8 "въздържали се"

<p>Вече има затруднения на доставките с дизелово гориво у нас</p>

Съобщиха за затруднения на доставките с дизелово гориво у нас

България Преди 13 часа

Te ще бъдат още по-сложни след началото на следващия земеделски сезон през пролетта, каза председателят на БПГА Живодар Терзиев

<p>Колко пластмаса съдържа печеното за вечеря?</p>

Печеното ни за вечеря може да съдържа над 230 000 микрочастици пластмаса

Любопитно Преди 13 часа

Според учените яденето на тази храна всеки ден може да се равнява на поглъщането на две найлонови торбички годишно

<p>Вижте какво гласи първият SMS&nbsp;в историята</p>

30 години SMS-и: Вижте какво гласи първото съобщение

Любопитно Преди 14 часа

Първият есемес в историята, изпратен на 3 декември 1992 г., гласи „Весела Коледа“

<p>СЗО бие тревога за случаите на ХИВ в Европа</p>

СЗО: Случаите на ХИВ в Европа се увеличават

Свят Преди 14 часа

Все повече хора в Европа живеят с вируса, без да биват диагностицирани

<p>Заплашили с SMS депутат от БСП</p>

Заплашили с SMS депутатка от БСП заради областния управител на Хасково

България Преди 14 часа

Това обяви заместник-председателят на групата Иван Ченчев от парламентарната трибуна