3

Р одители на деца със спинална мускулна атрофия ще съдят България в Страсбург. Причината - у нас няма достъп до единственото лекарство срещу болестта. Цената само на една инжекция може да достигне до 125 000 долара, предаде NOVA.

В чужбина лечението е безплатно. Затова немалко семейства напускат страната.

Само няколко месеца след раждането си Валери е диагностициран с най-тежката форма на спинална мускулна атрофия - рядко генетично заболяване, което води до пълно обездвижване и може да има фатален край.

"Лекарите в България ни казаха да мислим за друго дете, че няма шанс и дори на въпросите ми има ли някакво лечение по света, те отговориха, че няма", разказва Мария Миланова, майка на Валери.

Родителите са готови на всичко, за да спасят сина си. Така Мария открива, че за тежката диагноза на Валери има лекарство, но не и в България. Вече три години семейството живее в Италия. Там момченцето се лекува напълно безплатно, а резултатите са повече от добри. Терапията, на която е Валери, е одобрена преди две години. Тя е единствената в момента, но у нас е все още недостъпна.

"Искаме в тази държава да може да се лекуват нашите деца. Как Германия успя само за два месеца да регистрира лекарството и да започне лечение? Как Македония, Румъния, Гърция успяват?", заяви Веселин.

Заради това, че държавата не е осигурила лечение на децата със спинална мускулна атрофия, родителите им ще се обърнат към Европейския съд по правата на човека. 

От здравното министерство излязоха с писмена позиция. В нея се казва, че ведомството ще стартира процедура за включване на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките болести, за да може лекарството да се реимбурсира от Здравната каса.

Ангажиментът, който поемат здравните власти, е, че в средата на февруари българите, които страдат от болестта, вече ще могат да се лекуват и у нас.

Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.

За още актуални новини от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram

Получавай безплатно най-горещите новини от Vesti.bg

Коментари 3
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

3 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Вкусно и полезно: Супа от тиква и червена леща
Ексклузивно

Вкусно и полезно: Супа от тиква и червена леща

Любопитно Преди 6 часа

Вижте как да си я приготвите и да разнообразите менюто си

Камоли, Италия

Ето най-хубавите плажове в Европа

Любопитно Преди 10 часа

След разхлабването на мерките повечето плажове вече са отворени и очакват да приемат отново гости

Служителка от шивашки цех в Русе е заразена с COVID-19

Служителка от шивашки цех в Русе е заразена с COVID-19

Теми в развитие Преди 11 часа

Жената имала от четири дни оплаквания

Русия и опозицията в Турция коментират "Света София"

Русия и опозицията в Турция коментират "Света София"

Свят Преди 12 часа

Русия очаква балансирано решение за "Света София". А опозиционната НРП в Турция няма да възрази музеят да бъде трансформиран в джамия

Парис Джаксън

Парис Джаксън: Била съм с повече жени, отколкото мъже

Любопитно Преди 12 часа

Дъщерята на Майкъл Джаксън пусна документална поредица във Facebook Watch, чрез която феновете й могат да надникнат в личния й живот

<p>Швейцария уволни наши треньорки по художествена гимнастика&nbsp;</p>

Швейцария уволни наши треньорки по художествена гимнастика за "недопустими методи на тренировка"

България Преди 13 часа

Неназована гимнастичка се оплакала от Илиана Динева, президентът Илиана Раева защити треньорките

Кола на стълбите на поликлиника в Благоевград

Кола на стълбите на поликлиника в Благоевград

България Преди 15 часа

Куриозният инцидент стана към 23.20 ч. снощи

<p>В кои държави е най-топло</p>

Държави с най-високи температурни рекорди

Любопитно Преди 17 часа

Вижте в кои седем точки на света е най-топло

Доналд Тръмп

Тръмп със страстна реч за 4 юли

Свят Преди 19 часа

Американският президент заклейми "новия крайно ляв фашизъм", който има за цел да унищожи Америка

<p>Още по-голяма опашка на границата с Гърция</p>

15 км задръстване на ГКПП Кулата

България Преди 19 часа

От понеделник Маказа ще бъде затворен за туристи и пътуващите за Гърция ще бъдат пропускани само през ГКПП Кулата

Кадри от филма "Нощна смяна"

Българският филм „Нощна смяна“ показва тежкия живот на миньорите

Вдъхновени истории Преди 20 часа

Еди Шварц и Йордан Петков, които са сценаристи, режисьори и продуценти на “Нощна смяна” разказват повече за филма в интервю на Силвия Прибиловска за Vesti.bg

<p>СЗО: Засега COVID-19 няма мутация, която да го прави по-силен</p>

СЗО: Засега COVID-19 няма мутация, която да го прави по-силен

Теми в развитие Преди 1 ден

Мутацията D614G е открита за първи път през февруари, така че тя не е нова

<p>Акция на КАТ &ndash; 5000 фиша само за седмица</p>

Акция на КАТ – 5000 фиша само за седмица

България Преди 1 ден

От „Пътна полиция" започват засилени проверки

ГКПП „Кулата-Промахон”

МВнР е поставило въпроса за граничните пунктове с Гърция

България Преди 1 ден

Заместник-министърът на външните работи Петко Дойков се е срещнал с гръцкия посланик Димитриос Хронопулос

АЕЦ "Козлодуй"

Служител на АЕЦ „Козлодуй” е с положителна проба за COVID-19

Теми в развитие Преди 1 ден

Увеличават се заразените с COVID-19 абитуриенти във Велико Търново

Мохамед Ахмад Абдулкаде

Обвиняемият за тероризъм Абдулкадер остава в ареста

България Преди 1 ден

Той е привлечен към наказателна отговорност за престъпление по чл. 108а, ал. 6 от НК – участие на български гражданин в терористично престъпление зад граница