Първа кампания в подкрепа на хората с мускулна дистрофия
Източник: netinfo
5

Б ългарската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) започва мащабна информационна кампания, чиято цел е да е да привлече и насочи вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможностите за по-добро интегриране на младежите, страдащи от нея.

Това стана ясно на днешната първа официална пресконференция на организацията, на която присъстваха Виолета Антонова – председател на асоциацията, директорът на  дирекция "Медицински дейности" към Министерство на здравеопазването – д-р Максим Гайдев, Любен Добрев – регионален координатор за гр. Видин, родители, както и страдащи от мускулна дистрофия деца.

Проектът, насочен изцяло към социализирането на болните от невромускулни заболявания, е спечелен по европейска програма и е на стойност над 170 хил. лв.

Тези пари ще бъдат използвани за откриването на още регионални центрове, които ще ориентират институциите за нуждите на болните. Техните роднини пък ще бъдат информирани за всичко, свързано с този вид заболявания.

Рядкото заболяване влезе във фокуса на общественото внимание, след като преди дни 14-годишният Александър от гр. Видин, страдащ от мускулна дистрофия, обяви органите си за продан в интернет. Актът му беше символичен зов за помощ, тъй като малкото хора в България, страдащи от тежкото увреждане, не получават необходимата им помощ, за да живеят достойно.

Проектът "Съпричастност към хората с невромусклуни заболявания“ е финансово подпомогнат от Оперативна програма "Развитие на човешките ресурси", както и от Европейския социален фонд на ЕС.

Инициативата цели да се създадат предпоставки за активно социално включване на страдащите от невромускулни заболявания хора, подобряване на качеството им на живот, както и преодоляване на изолацията, в която живеят, чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.

Важна цел, която си поставя организацията, е повишаването на работоспособността на хората с мускулна дистрофия.

Те трябва да имат възможността да получат адекватно образование, а училищата в страната често остават дори недостъпни за децата, поради липса на рампи, коментираха участниците в пресконференцията.

Програмата на обучение също не е пригодена за деца и младежи с невромускулни заболявания, споделят родители. По този начин децата губят своята увереност, че биха могли да се реализират и че са конкурентоспобни, въпреки качествата и възможностите си.

Любен Добрев – баща на Александър, заяви, че кампанията предвижда срещи и разговори с работодатели.

"Не е тайна за никого, че много пъти, когато чуят, че човекът е със заболяване, без и да попитат какво е, казват: О, не, не, не... На нас такива хора не ни трябват", допълни още той.

На пресконференцията беше дискутирана и "споделената неотговорност" на институциите.

Сред основните цели на кампанията е държавата също да обърне внимание на проблема.

Нито едно лекарство, от което се нуждаят болните, не се осигурява от Здравната каса, заявиха родители по време на пресконференцията.

По думите им дните за рехабилитация в санаториум също са много по-малко от необходимото – по 10 дни два пъти годишно, ако болните са под 18 години и 7 дни, ако са пълнолетни.

Председателят на БАНМЗ – Виолета Антонова, бе категорична, че за 7 дни не може да има подобрение в здравословното състояние на болните, нито пък родителите да бъдат обучени как да се грижат и справят със специфичните нужди на децата си.

Представителят на Здравното министерство остана изненадан, че, осигурената за страдащите от невромускулни заболявания, рехабилитация е толкова кратка. „Обещаваме, че в съвсем скоро време ние ще имаме работна среща в Министерството с водещи учени в тази област“, каза д-р Максим Гайдев.

На пресконференцията, въпреки поканата от страна на асоциацията, не присъства никой от Социалното министерство.

Конкретни стъпки, реализирани до момента по европейския проект, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в градовете Видин, Благоевград и Нова Загора.

Част от кампанията ще бъде и социален телевизионен клип, който ще се появи в началото на следващата година.

Асоциацията планира още семинари за родителите на деца с невромускулни заболявания. Семинари ще има и за самите деца.

Кампанията ще продължи до средата на 2014 г.

Коментари 5
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

5 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Реджеп Тайип Ердоган

Какво носи Ердоган в чантата си за срещата с Джо Байдън

Свят Преди 9 часа

Турският президент заминава в неделя за Брюксел за участие в срещата на върха на НАТО

"София Прайд" в столицата

"София Прайд" и контрашествие в столицата

България Преди 10 часа

Шествието се провежда за 14-а поредна година

<p>&quot;Морски сополи&quot;: каква е тази слуз край Мраморно море&nbsp;</p>

"Морски сополи": каква е тази слуз край Мраморно море в Турция

Любопитно Преди 11 часа

Oт месеци части от турското Мраморно море са покрити от дебел слой слузеста органична материя

Семеен скандал завърши с убийство, мъж е прободен в сърцето

Семеен скандал завърши с убийство, мъж е прободен в сърцето

България Преди 13 часа

Заподозряна е жената, с която жертвата живеел

Стрелба в САЩ, ранени

Стрелба в САЩ, ранени

Свят Преди 13 часа

Инцидентът е станал рано в събота

<p>Вариант Делта намалява имунния отговор&nbsp;при ваксинирани&nbsp;</p>

Индийският вариант намалява имунния отговор при ваксинирани срещу COVID-19

Теми в развитие Преди 13 часа

Експерт: Важното е, че това не е критично понижение

<p>Мила снимка от дъщерята на Валери Божинов&nbsp;</p>

Рядък кадър, дъщерята на Валери Божинов с мила снимка

Любопитно Преди 15 часа

Публикациите на 9-годишната Никол в Инстаграм се радват на голям интерес

Джъстин Бийбър

Джъстин Бийбър: Никога не казвайте "никога"

Любопитно Преди 15 часа

Вижте цялата история за живота на канадския певец

Елизабет II

Военен парад, но без пищност за рождения ден на Елизабет II

Любопитно Преди 16 часа

Защо британската кралица чества рождения си ден два пъти в годината

<p>Този вариант на COVID-19 причинява гангрена</p>

Този вариант на COVID-19 причинява гангрена

Теми в развитие Преди 16 часа

Кои са другите ужасяващи симптоми на новия вариант

7 билки при слънчево изгаряне

7 билки при слънчево изгаряне

Любопитно Преди 17 часа

С идването на летния сезон, обичаме да прекарваме все повече време навън, но често пренебрегваме слънцезащитата

<p>Какво доведе до инцидента на &bdquo;Монбат Сливен&rdquo;&nbsp;</p>

Тежка катастрофа на рали „Монбат Сливен”

България Преди 17 часа

Навигаторът е изписан, а пилотът е транспортиран за лечение в Турция

Служебният министър на икономиката Кирил Петков

Кирил Петков разкри: Дали са 2 млн. лв. за язовир без вода

България Преди 18 часа

Бившият министър на икономиката Лъчезар Борисов отвърна на обвиненията

Професор Тодор Кантарджиев

Тодор Кантарджиев: Всичко е против държавните структури в здравеопазването

Теми в развитие Преди 19 часа

Кантарджиев вече има нова работа, вижте къде ще работи той

<p>Двойна доза кулинарен екшън в &bdquo;Черешката на тортата&quot;</p>

Двойна доза кулинарен екшън в „Черешката на тортата"

България Преди 19 часа

Пет двойки близнаци ще се борят за плакета в кулинарен многобой

Виолета Комитова

Министър Комитова за Алепу: Такова чудо няма в моята практика

България Преди 20 часа

Регионалният министър коментира и скандалите около дейността на дружеството „Автомагистрали”коментира и скандалите около дейността на дружеството „Автомагистрали”