Първа кампания в подкрепа на хората с мускулна дистрофия
Източник: netinfo
5

Б ългарската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) започва мащабна информационна кампания, чиято цел е да е да привлече и насочи вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможностите за по-добро интегриране на младежите, страдащи от нея.

Това стана ясно на днешната първа официална пресконференция на организацията, на която присъстваха Виолета Антонова – председател на асоциацията, директорът на  дирекция "Медицински дейности" към Министерство на здравеопазването – д-р Максим Гайдев, Любен Добрев – регионален координатор за гр. Видин, родители, както и страдащи от мускулна дистрофия деца.

Проектът, насочен изцяло към социализирането на болните от невромускулни заболявания, е спечелен по европейска програма и е на стойност над 170 хил. лв.

Тези пари ще бъдат използвани за откриването на още регионални центрове, които ще ориентират институциите за нуждите на болните. Техните роднини пък ще бъдат информирани за всичко, свързано с този вид заболявания.

Рядкото заболяване влезе във фокуса на общественото внимание, след като преди дни 14-годишният Александър от гр. Видин, страдащ от мускулна дистрофия, обяви органите си за продан в интернет. Актът му беше символичен зов за помощ, тъй като малкото хора в България, страдащи от тежкото увреждане, не получават необходимата им помощ, за да живеят достойно.

Проектът "Съпричастност към хората с невромусклуни заболявания“ е финансово подпомогнат от Оперативна програма "Развитие на човешките ресурси", както и от Европейския социален фонд на ЕС.

Инициативата цели да се създадат предпоставки за активно социално включване на страдащите от невромускулни заболявания хора, подобряване на качеството им на живот, както и преодоляване на изолацията, в която живеят, чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.

Важна цел, която си поставя организацията, е повишаването на работоспособността на хората с мускулна дистрофия.

Те трябва да имат възможността да получат адекватно образование, а училищата в страната често остават дори недостъпни за децата, поради липса на рампи, коментираха участниците в пресконференцията.

Програмата на обучение също не е пригодена за деца и младежи с невромускулни заболявания, споделят родители. По този начин децата губят своята увереност, че биха могли да се реализират и че са конкурентоспобни, въпреки качествата и възможностите си.

Любен Добрев – баща на Александър, заяви, че кампанията предвижда срещи и разговори с работодатели.

"Не е тайна за никого, че много пъти, когато чуят, че човекът е със заболяване, без и да попитат какво е, казват: О, не, не, не... На нас такива хора не ни трябват", допълни още той.

На пресконференцията беше дискутирана и "споделената неотговорност" на институциите.

Сред основните цели на кампанията е държавата също да обърне внимание на проблема.

Нито едно лекарство, от което се нуждаят болните, не се осигурява от Здравната каса, заявиха родители по време на пресконференцията.

По думите им дните за рехабилитация в санаториум също са много по-малко от необходимото – по 10 дни два пъти годишно, ако болните са под 18 години и 7 дни, ако са пълнолетни.

Председателят на БАНМЗ – Виолета Антонова, бе категорична, че за 7 дни не може да има подобрение в здравословното състояние на болните, нито пък родителите да бъдат обучени как да се грижат и справят със специфичните нужди на децата си.

Представителят на Здравното министерство остана изненадан, че, осигурената за страдащите от невромускулни заболявания, рехабилитация е толкова кратка. „Обещаваме, че в съвсем скоро време ние ще имаме работна среща в Министерството с водещи учени в тази област“, каза д-р Максим Гайдев.

На пресконференцията, въпреки поканата от страна на асоциацията, не присъства никой от Социалното министерство.

Конкретни стъпки, реализирани до момента по европейския проект, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в градовете Видин, Благоевград и Нова Загора.

Част от кампанията ще бъде и социален телевизионен клип, който ще се появи в началото на следващата година.

Асоциацията планира още семинари за родителите на деца с невромускулни заболявания. Семинари ще има и за самите деца.

Кампанията ще продължи до средата на 2014 г.

Коментари 5
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

5 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Хакери атакуваха сайта на Ватикана

Хакери атакуваха сайта на Ватикана

Свят Преди 5 часа

Официалната интернет страница беше извадена извън строя

Италия готви глоби за неваксинираните над 50-годишна възраст

Италия готви глоби за неваксинираните над 50-годишна възраст

Теми в развитие Преди 5 часа

Те ще са в допълнение на вече съществуващите санкции за хора над 60 години

Радев: Република Корея е дългогодишен приятел и ценен партньор на България

Радев: Република Корея е дългогодишен приятел и ценен партньор на България

България Преди 7 часа

Президентът се срещна на „Дондуков“ 2 с кмета на град Бусан Пак Хьонг–джун

Футболната легенда Пеле е отново в болница

Футболната легенда Пеле е отново в болница

Свят Преди 7 часа

82-годишният бразилец страда от рак

Майка на дете със синдром на Даун осъди столична болница

Майка на дете със синдром на Даун осъди столична болница

България Преди 7 часа

Делото е без аналог в България

Радев пред Рюте: България извън Шенген не е в интерес на ЕС

Радев пред Рюте: България извън Шенген не е в интерес на ЕС

България Преди 7 часа

Това не допринася за общите усилия за справяне с предизвикателства пред сигурността и тежката икономическа криза в Европа, заяви държавният ни глава

Русия превзе две села близо до Бахмут

Русия превзе две села близо до Бахмут

Свят Преди 8 часа

Руските въоръжени сили се опитват да завладеят тези територии от лятото

<p>Ликвидираха новия лидер на ИДИЛ</p>

Ликвидираха новия лидер на ИДИЛ Абу ал-Хасан ал-Кураши

Свят Преди 9 часа

Той е загинал в бой с враговете на Бог

Донев и Вьоса Османи обсъдиха сътрудничеството в енергийната сфера

Донев и Вьоса Османи обсъдиха сътрудничеството в енергийната сфера

България Преди 9 часа

Президентът на Косово е на официално посещение в София

Приеха промени в Закона за семейни помощи за деца

Приеха промени в Закона за семейни помощи за деца

България Преди 9 часа

Измененията бяха внесени от Министерския съвет

Изоставено българче от Украйна беше прибрано от Агенцията за закрила на детето

Изоставено българче от Украйна беше прибрано от Агенцията за закрила на детето

България Преди 10 часа

То ще бъде настанено в подходяща социална услуга

Радев пред президента на Косово: Бъдещето ви е в ЕС

Радев пред президента на Косово: Бъдещето ви е в ЕС

България Преди 11 часа

Вьоса Османи-Садриу бе на официално посещение у нас

Започват строителните работи по метрото до "Слатина", ето кога

Започват строителните работи по метрото до "Слатина", ето кога

България Преди 11 часа

Със завършването и на 6-те километра делът му в системата на градския транспорт ще достигне 50%

Пътнически влак се блъсна в паднала скала край Розино

Пътнически влак се блъсна в паднала скала край Розино

България Преди 11 часа

Машинистът е с наранявания, няма опасност за живота му

Асен Василев: Има риск за доходите на хората

Асен Василев: Има риск за доходите на хората

България Преди 11 часа

От „Продължаваме Промяната“ отново коментираха, че невнасянето на нов бюджет за 2023 г. обрича страната на несигурност

Приеха предложението на ДПС за намаляване на цената на горивата

Приеха предложението на ДПС за намаляване на цената на горивата

България Преди 11 часа

Законопроектът на ДПС беше приет с 11 гласа "за", 1 "против" и 8 "въздържали се"