Б ългарската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) започва мащабна информационна кампания, чиято цел е да е да привлече и насочи вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможностите за по-добро интегриране на младежите, страдащи от нея.
Това стана ясно на днешната първа официална пресконференция на организацията, на която присъстваха Виолета Антонова – председател на асоциацията, директорът на дирекция "Медицински дейности" към Министерство на здравеопазването – д-р Максим Гайдев, Любен Добрев – регионален координатор за гр. Видин, родители, както и страдащи от мускулна дистрофия деца.
Проектът, насочен изцяло към социализирането на болните от невромускулни заболявания, е спечелен по европейска програма и е на стойност над 170 хил. лв.
Тези пари ще бъдат използвани за откриването на още регионални центрове, които ще ориентират институциите за нуждите на болните. Техните роднини пък ще бъдат информирани за всичко, свързано с този вид заболявания.
Рядкото заболяване влезе във фокуса на общественото внимание, след като преди дни 14-годишният Александър от гр. Видин, страдащ от мускулна дистрофия, обяви органите си за продан в интернет. Актът му беше символичен зов за помощ, тъй като малкото хора в България, страдащи от тежкото увреждане, не получават необходимата им помощ, за да живеят достойно.
Проектът "Съпричастност към хората с невромусклуни заболявания“ е финансово подпомогнат от Оперативна програма "Развитие на човешките ресурси", както и от Европейския социален фонд на ЕС.
Инициативата цели да се създадат предпоставки за активно социално включване на страдащите от невромускулни заболявания хора, подобряване на качеството им на живот, както и преодоляване на изолацията, в която живеят, чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.
Важна цел, която си поставя организацията, е повишаването на работоспособността на хората с мускулна дистрофия.
Те трябва да имат възможността да получат адекватно образование, а училищата в страната често остават дори недостъпни за децата, поради липса на рампи, коментираха участниците в пресконференцията.
Програмата на обучение също не е пригодена за деца и младежи с невромускулни заболявания, споделят родители. По този начин децата губят своята увереност, че биха могли да се реализират и че са конкурентоспобни, въпреки качествата и възможностите си.
Любен Добрев – баща на Александър, заяви, че кампанията предвижда срещи и разговори с работодатели.
"Не е тайна за никого, че много пъти, когато чуят, че човекът е със заболяване, без и да попитат какво е, казват: О, не, не, не... На нас такива хора не ни трябват", допълни още той.
На пресконференцията беше дискутирана и "споделената неотговорност" на институциите.
Сред основните цели на кампанията е държавата също да обърне внимание на проблема.
Нито едно лекарство, от което се нуждаят болните, не се осигурява от Здравната каса, заявиха родители по време на пресконференцията.
По думите им дните за рехабилитация в санаториум също са много по-малко от необходимото – по 10 дни два пъти годишно, ако болните са под 18 години и 7 дни, ако са пълнолетни.
Председателят на БАНМЗ – Виолета Антонова, бе категорична, че за 7 дни не може да има подобрение в здравословното състояние на болните, нито пък родителите да бъдат обучени как да се грижат и справят със специфичните нужди на децата си.
Представителят на Здравното министерство остана изненадан, че, осигурената за страдащите от невромускулни заболявания, рехабилитация е толкова кратка. „Обещаваме, че в съвсем скоро време ние ще имаме работна среща в Министерството с водещи учени в тази област“, каза д-р Максим Гайдев.
На пресконференцията, въпреки поканата от страна на асоциацията, не присъства никой от Социалното министерство.
Конкретни стъпки, реализирани до момента по европейския проект, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в градовете Видин, Благоевград и Нова Загора.
Част от кампанията ще бъде и социален телевизионен клип, който ще се появи в началото на следващата година.
Асоциацията планира още семинари за родителите на деца с невромускулни заболявания. Семинари ще има и за самите деца.
Кампанията ще продължи до средата на 2014 г.
