А ня и Николай се запознават миналата година и стават неразделни от момента на първата им среща. А тя се случва на едно от събитията на Европейския консорциум по хемофилия.
Аня има заболяването в семейството, а Ники е диагностициран още в детската си възраст. Днес те говорят пред Вдъхновените за живота с диагнозата и затова – дали се отразява на мечтите, амбициите и плановете за бъдещето.
17 април
Аня учи скандинавистика в Софийския университет, а Ники – мултимедия и компютърна графика в Нов български университет. Двамата живеят в Своге и както споделят – от началото на извънредното положение имат много повече време един за друг.
За тях датата 17 април е специална. Това е Световният ден на хемофилията, като според статистиката само в България има 700 души, които живеят с диагнозата, като 100 от тях са деца.
Аня и Ники ще отбележат деня у дома, но това не означава, че няма да бъдат активни, дори напротив. Тази година кампанията по случай Световния ден на хемофилията ще премине под мотото “Включи се и ти! “ Това е призив за действие към всички членове на обществото, които искат и могат да помогнат за популяризирането на целите на Българска Асоциация по Хемофилия на локално и глобално ниво.
Крайната цел е да бъде осигурено ефикасно лечение за всички пациенти с нарушения на кръвосъсирването
„Ще посрещнем 17 април като активни участници в тазгодишната информационна кампания, знаейки, че се дава гласност на този проблем и че можем да информираме обществото, че на практика не е проблем“, разказват Аня и Ники и допълват: „За нас нашият начин на живот ни прави различни само с това, че оценяваме много повече другия до нас, не само като партньор, а и като верен съотборник. Така връзката ни е много по-пълноценна.“
Откровено: за пълноценния живот
Ники се сблъсква с болестта още като дете. „Аз съм пациент с хемофилия, тя се предава генетично и живея цял живот с нея“, разказва той и допълва: „Винаги е трябвало да бъда малко по-предпазлив от останалите, особено в детството ми когато профилактиката не беше развита колкото днес.
Имало е моменти, в които сме се притеснявали кога ще дойде следващото лекарство, тъй като е жизненоважно да се прилага, за да продължа нормално с всекидневието и живота си.“
За семейството на Аня хемофилията също не е нещо непознато. Вуйчо й, а също и по-малкият й брат имат заболяването. „Първите години, след като се роди брат ми, се грижех често за него, без да се притеснявам, защото знаех, че само трябва да съм по-внимателна да не падне или да се удари някъде, което, колкото и да звучи сложно с малки палави дечица, не е толкова непосилно“, казва още тя.
Ники разяснява какво представлява хемофилията - и коя е най-реалната опасност при нея. „Хемофилията е рядка генетично предавана болест, която се изразява в липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта. Може само да я наследиш, не е заразна и не се предава по друг път. При нея, за разлика от бавносъсирващите се рани, по-опасни са вътрешните кръвоизливи, които могат да се получат при травма или натоварване.
Те са опасни, защото не можем да ги видим веднага, а могат да причинят проблеми на пациента преди намесата на медицинско лице. Такива вътрешни кръвоизливи могат да увредят става или ако се получи мозъчен кръвоизлив, изходът да бъде фатален.“
Въпреки че заболяването е нелечимо, добри новини за пациентите с хемофилия има. „За щастие хемофилията има профилактика“, разказва Ники и допълва: „Пациентите имат назначен от хематолог лекарствен кръвосъсирващ фактор, който се инжектира венозно всяка седмица или на 2-3 дни, за да замести липсващия.“
Съвременната медицина позволява на хората със заболяването да водят нормален начин на живот.
„Пациентите с хемофилия са съвсем нормални хора, които в днешно време живеят спокоен и пълноценен живот“, казва още Ники. „Те могат да извършват всички обикновени дейности, да работят всякакви професии, но трябва да внимават с физическото претоварване“.
Той споделя, че има някои предразсъдъци, с които се бори, като например: „Когато трябва да обясня на приятел, близък или познат какво представлява. Тъй като почти всеки се притеснява, че от най-малката травма може да се случи най-лошото и гледа да е предпазлив с мен, а това не помага. Помагат разбирането и приемането.“
Аня допълва: „За нас животът е прекрасен, на практика не сме толкова много по-различни от хората без хемофилия в семейството, нашето ежедневие почти не се различава от това на другите, разликата е най-вече в това, че сме по-сплотени и знаем, че другият е тук с нас.“
Да се научиш да взимаш от трудностите
И двамата знаят какво е да се изправиш срещу трудните ситуации, но са се научили да взимат от тях, докато ги преодоляват. Какво им дават те? „Дават ни знания, опит и повече смелост за бъдещето. Нас не ни притесняват, защото паниката не е добър съветник, а и са все по-голяма рядкост.
Чрез тях се уверяваме отново и отново колко важни сме един за друг в още един по-необикновен смисъл.“, казва Аня. „На нас нищо не ни пречи да планираме и да постигнем всичко, което си поставяме за цел“, казва още Ники и допълва: „Смятам, че връзката ни е на по-високо емоционално ниво, което ни е сближило повече и то за кратко време.“
В момента Аня и Ники гледат напред към тяхното бъдеще и се надяват на щастие в личен план, но никога не забравят за каузата им за общността. „Искам чрез тази инициатива да достигнем до още повече пациенти с хемофилия, за да знаят, че не са сами и че бъдещето ще става все по-хубаво, а животът ни все по-пълноценен“, казва Ники
Аня допълва, че начинът за подобряване на живота на хората е адекватната и навременна информираност: „Иска ми се да открием повече пациенти, които да научат, че животът им на практика е нормален и може да бъде много по-хубав, когато откриеш нови приятели и хора, които да те подкрепят.
Искам и да бъдем всички своевременно информирани за нови медикаменти, процедури и т.н., защото е важно за всички, а информацията не винаги се споделя и разпространява достатъчно нашироко.“
Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.
За още любопитно съдържание от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram.
.
