1

А ня и Николай се запознават миналата година и стават неразделни от момента на първата им среща. А тя се случва на едно от събитията на Европейския консорциум по хемофилия.

Аня има заболяването в семейството, а Ники е диагностициран още в детската си възраст. Днес те говорят пред Вдъхновените за живота с диагнозата и затова – дали се отразява на мечтите, амбициите и плановете за бъдещето.

17 април

Аня учи скандинавистика в Софийския университет, а Ники – мултимедия и компютърна графика в Нов български университет. Двамата живеят в Своге и както споделят – от началото на извънредното положение имат много повече време един за друг.

За тях датата 17 април е специална. Това е Световният ден на хемофилията, като според статистиката само в България има 700 души, които живеят с диагнозата, като 100 от тях са деца.

Аня и Ники
Аня и Ники Източник: Българска асоциация по хемофилия

Аня и Ники ще отбележат деня у дома, но това не означава, че няма да бъдат активни, дори напротив. Тази година кампанията по случай Световния ден на хемофилията ще премине под мотото “Включи се и ти! “ Това е призив за действие към всички членове на обществото, които искат и могат да помогнат за популяризирането на целите на Българска Асоциация по Хемофилия на локално и глобално ниво.

Крайната цел е да бъде осигурено ефикасно лечение за всички пациенти с нарушения на кръвосъсирването

„Ще посрещнем 17 април като активни участници в тазгодишната информационна кампания, знаейки, че се дава гласност на този проблем и че можем да информираме обществото, че на практика не е проблем“, разказват Аня и Ники и допълват: „За нас нашият начин на живот ни прави различни само с това, че оценяваме много повече другия до нас, не само като партньор, а и като верен съотборник. Така връзката ни е много по-пълноценна.“

Откровено: за пълноценния живот

Източник: Българска асоциация по хемофилия

Ники се сблъсква с болестта още като дете. „Аз съм пациент с хемофилия, тя се предава генетично и живея цял живот с нея“, разказва той и допълва: „Винаги е трябвало да бъда малко по-предпазлив от останалите, особено в детството ми когато профилактиката не беше развита колкото днес.

Имало е моменти, в които сме се притеснявали кога ще дойде следващото лекарство, тъй като е жизненоважно да се прилага, за да продължа нормално с всекидневието и живота си.“

За семейството на Аня хемофилията също не е нещо непознато. Вуйчо й, а също и по-малкият й брат имат заболяването. „Първите години, след като се роди брат ми, се грижех често за него, без да се притеснявам, защото знаех, че само трябва да съм по-внимателна да не падне или да се удари някъде, което, колкото и да звучи сложно с малки палави дечица, не е толкова непосилно“, казва още тя.

Ники разяснява какво представлява хемофилията -  и коя е най-реалната опасност при нея. „Хемофилията е рядка генетично предавана болест, която се изразява в липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта. Може само да я наследиш, не е заразна и не се предава по друг път. При нея, за разлика от бавносъсирващите се рани, по-опасни са вътрешните кръвоизливи, които могат да се получат при травма или натоварване.

Те са опасни, защото не можем да ги видим веднага, а могат да причинят проблеми на пациента преди намесата на медицинско лице. Такива вътрешни кръвоизливи могат да увредят става или ако се получи мозъчен кръвоизлив, изходът да бъде фатален.“

Въпреки че заболяването е нелечимо, добри новини за пациентите с хемофилия има. „За щастие хемофилията има профилактика“, разказва Ники и допълва: „Пациентите имат назначен от хематолог лекарствен кръвосъсирващ фактор, който се инжектира венозно всяка седмица или на 2-3 дни, за да замести липсващия.“

Съвременната медицина позволява на хората със заболяването да водят нормален начин на живот. 
Пациентите с хемофилия са съвсем нормални хора, които в днешно време живеят спокоен и пълноценен живот“, казва още Ники. „Те могат да извършват всички обикновени дейности, да работят всякакви професии, но трябва да внимават с физическото претоварване“.

Той споделя, че има някои предразсъдъци, с които се бори, като например: „Когато трябва да обясня на приятел, близък или познат какво представлява. Тъй като почти всеки се притеснява, че от най-малката травма може да се случи най-лошото и гледа да е предпазлив с мен, а това не помага. Помагат разбирането и приемането.“

Аня допълва: „За нас животът е прекрасен, на практика не сме толкова много по-различни от хората без хемофилия в семейството, нашето ежедневие почти не се различава от това на другите, разликата е най-вече в това, че сме по-сплотени и знаем, че другият е тук с нас.“

Да се научиш да взимаш от трудностите

Източник: Българска асоциация по хемофилия

И двамата знаят какво е да се изправиш срещу трудните ситуации, но са се научили да взимат от тях, докато ги преодоляват. Какво им дават те? „Дават ни знания, опит и повече смелост за бъдещето. Нас не ни притесняват, защото паниката не е добър съветник,  а и са все по-голяма рядкост.

Чрез тях се уверяваме отново и отново колко важни сме един за друг в още един по-необикновен смисъл.“, казва Аня. „На нас нищо не ни пречи да планираме и да постигнем всичко, което си поставяме за цел“, казва още Ники и допълва: „Смятам, че връзката ни е на по-високо емоционално ниво, което ни е сближило повече и то за кратко време.“

В момента Аня и Ники гледат напред към тяхното бъдеще и се надяват на щастие в личен план, но никога не забравят за каузата им за общността. „Искам чрез тази инициатива да достигнем до още повече пациенти с хемофилия, за да знаят, че не са сами и че бъдещето ще става все по-хубаво, а животът ни все по-пълноценен“, казва Ники

Аня допълва, че начинът за подобряване на живота на хората е адекватната и навременна информираност: „Иска ми се да открием повече пациенти, които да научат, че животът им на практика е нормален и може да бъде много по-хубав, когато откриеш нови приятели и хора, които да те подкрепят.

Искам и да бъдем всички своевременно информирани за нови медикаменти, процедури и т.н., защото е важно за всички, а информацията не винаги се споделя и разпространява достатъчно нашироко.“

Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.

За още любопитно съдържание от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram.

 

 

.

Коментари 1
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

1 коментар
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Пожарникари спасиха испанска студентка край Търново

Пожарникари спасиха испанска студентка край Търново

България Преди 52 минути

За случая съобщиха от районната служба по пожарна безопасност и защита на населението

.

Двойна елиминация: Моника и Виктория напускат “Игри на волята”

Любопитно Преди 1 час

Моника Николаева се контузи, а Виктория Йорданова отпадна в битка срещу Момчил Василев и Теодора Мариновa

о

Арестуваха мъж за стрелбата срещу Тупак Шакур след 27 години

Свят Преди 2 часа

Шакур е само на 25 години, когато умира

Норвегия

Норвегия затваря границата си за автомобили, регистрирани в Русия

Свят Преди 3 часа

Мярката ще влезе в сила в полунощ в понеделник

Христо Хинков

Хинков освободи директора на "Здравна инвестиционна компания за детска болница“

България Преди 3 часа

Съветът на директорите на „Здравна инвестиционна компания за детска болница“ ЕАД следва да предприеме необходимите действия за вписване на обстоятелствата в Търговския регистър и регистър за юридически лица с нестопанска цел в предвидените законови срокове

Обявиха извънредно положение в Ню Йорк (СНИМКИ/ВИДЕО)

Обявиха извънредно положение в Ню Йорк (СНИМКИ/ВИДЕО)

Свят Преди 4 часа

Поройният дъжд докара животът в Ню Йорк до почти застой, като големи райони бяха засегнати от внезапните наводнения

Председателят на Съвета на началник-щабовете на въоръжените сили Марк Мили изрази отношението на армията към случилото се в Капитолия

Най-висшият американски генерал Марк Мили се пенсионира

Свят Преди 4 часа

Като председател "кризите следваха една след друга", каза Мили пред АФП миналия месец

Българска народна банка

БНБ вдига основния лихвен процент за втори път в рамките на 1 месец

България Преди 5 часа

През август основната годишна лихва беше 3,29 на сто, а през юли - 3,12 на сто

Кирил Петков

Кирил Петков: Ако Борисов не иска реформите в службите, нека заяви защо

България Преди 5 часа

Това обяви във видеобръщение Кирил Петков, съпредседател на ПГ "Продължаваме Промяната - Демократична България"

.

Старт на кампанията: Какво трябва да знаем за изборите?

България Преди 5 часа

Коментира Румяна Дечева, бивш председател на Обществения съвет към ЦИК

Да подкрепим младите хора по пътя към успеха

Да подкрепим младите хора по пътя към успеха

Технологии Преди 5 часа

60% от завършилите петото издание на А1 Лятна академия продължават кариерния си път в компанията

.

Над 3 200 се ваксинираха срещу COVID-19 за три дни

Теми в развитие Преди 5 часа

През първия ден се ваксинираха 793 души, през втория – 1040, а в петък ваксини си поставиха над 1400 души

а

Почина най-възрастният сенатор в САЩ

Свят Преди 6 часа

Тя беше на 90 години

.

Швеция: Деца стават доброволно наемни убийци за бандите

Свят Преди 6 часа

В четвъртък шведският министър-председател Улф Кристерсон обеща да победи престъпните банди с помощта на военните

Асен Василев

Асен Василев: ДДС-то за ресторантьорите засега ще е 20%

България Преди 6 часа

Първоначалните дати, които бяха заложени за всички държави членки, бяха тези планове да бъдат изпратени към 30 септември 2022 г.

Смесица от оптимизъм и готическа елегантност: Рик Оуенс представи новата си колекция

Смесица от оптимизъм и готическа елегантност: Рик Оуенс представи новата си колекция

Любопитно Преди 6 часа

Оуенс представи поли и панталони с висока талия от структурирана кожа или пребоядисан деним, съчетани с трико или кожени горнища, които сякаш галят и оформят горната част на торса