1

А ня и Николай се запознават миналата година и стават неразделни от момента на първата им среща. А тя се случва на едно от събитията на Европейския консорциум по хемофилия.

Аня има заболяването в семейството, а Ники е диагностициран още в детската си възраст. Днес те говорят пред Вдъхновените за живота с диагнозата и затова – дали се отразява на мечтите, амбициите и плановете за бъдещето.

17 април

Аня учи скандинавистика в Софийския университет, а Ники – мултимедия и компютърна графика в Нов български университет. Двамата живеят в Своге и както споделят – от началото на извънредното положение имат много повече време един за друг.

За тях датата 17 април е специална. Това е Световният ден на хемофилията, като според статистиката само в България има 700 души, които живеят с диагнозата, като 100 от тях са деца.

Аня и Ники
Аня и Ники Източник: Българска асоциация по хемофилия

Аня и Ники ще отбележат деня у дома, но това не означава, че няма да бъдат активни, дори напротив. Тази година кампанията по случай Световния ден на хемофилията ще премине под мотото “Включи се и ти! “ Това е призив за действие към всички членове на обществото, които искат и могат да помогнат за популяризирането на целите на Българска Асоциация по Хемофилия на локално и глобално ниво.

Крайната цел е да бъде осигурено ефикасно лечение за всички пациенти с нарушения на кръвосъсирването

„Ще посрещнем 17 април като активни участници в тазгодишната информационна кампания, знаейки, че се дава гласност на този проблем и че можем да информираме обществото, че на практика не е проблем“, разказват Аня и Ники и допълват: „За нас нашият начин на живот ни прави различни само с това, че оценяваме много повече другия до нас, не само като партньор, а и като верен съотборник. Така връзката ни е много по-пълноценна.“

Откровено: за пълноценния живот

Източник: Българска асоциация по хемофилия

Ники се сблъсква с болестта още като дете. „Аз съм пациент с хемофилия, тя се предава генетично и живея цял живот с нея“, разказва той и допълва: „Винаги е трябвало да бъда малко по-предпазлив от останалите, особено в детството ми когато профилактиката не беше развита колкото днес.

Имало е моменти, в които сме се притеснявали кога ще дойде следващото лекарство, тъй като е жизненоважно да се прилага, за да продължа нормално с всекидневието и живота си.“

За семейството на Аня хемофилията също не е нещо непознато. Вуйчо й, а също и по-малкият й брат имат заболяването. „Първите години, след като се роди брат ми, се грижех често за него, без да се притеснявам, защото знаех, че само трябва да съм по-внимателна да не падне или да се удари някъде, което, колкото и да звучи сложно с малки палави дечица, не е толкова непосилно“, казва още тя.

Ники разяснява какво представлява хемофилията -  и коя е най-реалната опасност при нея. „Хемофилията е рядка генетично предавана болест, която се изразява в липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта. Може само да я наследиш, не е заразна и не се предава по друг път. При нея, за разлика от бавносъсирващите се рани, по-опасни са вътрешните кръвоизливи, които могат да се получат при травма или натоварване.

Те са опасни, защото не можем да ги видим веднага, а могат да причинят проблеми на пациента преди намесата на медицинско лице. Такива вътрешни кръвоизливи могат да увредят става или ако се получи мозъчен кръвоизлив, изходът да бъде фатален.“

Въпреки че заболяването е нелечимо, добри новини за пациентите с хемофилия има. „За щастие хемофилията има профилактика“, разказва Ники и допълва: „Пациентите имат назначен от хематолог лекарствен кръвосъсирващ фактор, който се инжектира венозно всяка седмица или на 2-3 дни, за да замести липсващия.“

Съвременната медицина позволява на хората със заболяването да водят нормален начин на живот. 
Пациентите с хемофилия са съвсем нормални хора, които в днешно време живеят спокоен и пълноценен живот“, казва още Ники. „Те могат да извършват всички обикновени дейности, да работят всякакви професии, но трябва да внимават с физическото претоварване“.

Той споделя, че има някои предразсъдъци, с които се бори, като например: „Когато трябва да обясня на приятел, близък или познат какво представлява. Тъй като почти всеки се притеснява, че от най-малката травма може да се случи най-лошото и гледа да е предпазлив с мен, а това не помага. Помагат разбирането и приемането.“

Аня допълва: „За нас животът е прекрасен, на практика не сме толкова много по-различни от хората без хемофилия в семейството, нашето ежедневие почти не се различава от това на другите, разликата е най-вече в това, че сме по-сплотени и знаем, че другият е тук с нас.“

Да се научиш да взимаш от трудностите

Източник: Българска асоциация по хемофилия

И двамата знаят какво е да се изправиш срещу трудните ситуации, но са се научили да взимат от тях, докато ги преодоляват. Какво им дават те? „Дават ни знания, опит и повече смелост за бъдещето. Нас не ни притесняват, защото паниката не е добър съветник,  а и са все по-голяма рядкост.

Чрез тях се уверяваме отново и отново колко важни сме един за друг в още един по-необикновен смисъл.“, казва Аня. „На нас нищо не ни пречи да планираме и да постигнем всичко, което си поставяме за цел“, казва още Ники и допълва: „Смятам, че връзката ни е на по-високо емоционално ниво, което ни е сближило повече и то за кратко време.“

В момента Аня и Ники гледат напред към тяхното бъдеще и се надяват на щастие в личен план, но никога не забравят за каузата им за общността. „Искам чрез тази инициатива да достигнем до още повече пациенти с хемофилия, за да знаят, че не са сами и че бъдещето ще става все по-хубаво, а животът ни все по-пълноценен“, казва Ники

Аня допълва, че начинът за подобряване на живота на хората е адекватната и навременна информираност: „Иска ми се да открием повече пациенти, които да научат, че животът им на практика е нормален и може да бъде много по-хубав, когато откриеш нови приятели и хора, които да те подкрепят.

Искам и да бъдем всички своевременно информирани за нови медикаменти, процедури и т.н., защото е важно за всички, а информацията не винаги се споделя и разпространява достатъчно нашироко.“

Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.

За още любопитно съдържание от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram.

 

 

.

Получавай безплатно най-горещите новини от Vesti.bg

Коментари 1
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

1 коментар
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Нови такси за магистралите в Сърбия

Нови такси за магистралите в Сърбия

Свят Преди 2 часа

Вижте колко ще се плаща

Производителите на ваксини: Една доза ще е достатъчна

Производителите на ваксини: Една доза ще е достатъчна

Теми в развитие Преди 2 часа

Шефове на фармацевтични компании говориха пред комисии на Европарламента

Инвестиции в наука и иновации за устойчиво възстановяване след пандемията от COVID

Инвестиции в наука и иновации за устойчиво възстановяване след пандемията от COVID

България Преди 3 часа

Статия от Мария Габриел — комисар по въпросите на иновациите, научните изследвания, културата, образованието и младежта

Нови такси в Софийския университет за учебната 2021/2022 г.

Нови такси в Софийския университет за учебната 2021/2022 г.

България Преди 3 часа

Промяната в годишните такси се отнася единствено за приети през учебната 2021/2022 година чуждестранни студенти, докторанти и специализанти

Сигнал за пребит гражданин с български произход в Струмица

Сигнал за пребит гражданин с български произход в Струмица

България Преди 4 часа

От мисията ни в Битоля са го посъветвали да подаде жалба пред компетентните органи в странат

"Пфайзер" тества дали трета доза предпазва по-добре срещу мутации

"Пфайзер" тества дали трета доза предпазва по-добре срещу мутации

Теми в развитие Преди 4 часа

Трета доза ще бъде поставена на доброволци

RockSchool с второ издание на "Виждам чрез музика"

RockSchool с второ издание на "Виждам чрез музика"

Любопитно Преди 5 часа

RockSchool обявява конкурс за 10 пълни музикални стипендии за незрящи от цялата страна, който е част от второто издание на проектa

Кирил Ананиев

Дават над 100 млн. лв. на българските пенсионери

България Преди 5 часа

Министърът на финансите Кирил Ананиев увери, е жестът към възрастните хората не е предизборен

Етна смая - експлозии и 400-метров фонтан лава

Етна смая - експлозии и 400-метров фонтан лава

Свят Преди 5 часа

Според експерти няма риск за хората и селищата около планината

ЦИК: 23 партии и 8 коалиции ще участват в изборите

ЦИК: 23 партии и 8 коалиции ще участват в изборите

Избори 2021 Преди 6 часа

ЦИК реши хората с лични документи, които са изтекли след 13 март 2020 г. и не са подновени заради пандемичната обстановка, да могат да гласуват с тях

Защо принцеса Латифа е писала до британската полиция

Защо принцеса Латифа е писала до британската полиция

Свят Преди 6 часа

Става въпрос за нейната сестра - Шамса

Кметът на Годеч обвинен за ръководене на организирана престъпна група

Кметът на Годеч обвинен за ръководене на организирана престъпна група

България Преди 6 часа

Специализираната прокуратура поиска отстраняването му от длъжност, както и на негов заместник

<p>COVID-19: Нова мутация, рискът от смърт&nbsp;до 11 пъти по-висок</p>

В САЩ се разпространява нова мутация: по-заразна и по-агресивна

Теми в развитие Преди 7 часа

Учени от Сан Франциско предполагат, че тя е по-заразна и по-опасна от първоначалния вариант на вируса. Рискът от смърт е вероятно до 11 пъти по-висок.

Воля и НФСБ

ЦИК разреши разширяване на "Воля" - НФСБ

Избори 2021 Преди 8 часа

Комисията актуализира издаденото удостоверение за явяване на изборите

КС образува дело по искане на Радев за фигурата на прокурора

КС образува дело по искане на Радев за фигурата на прокурора

България Преди 8 часа

Президентът иска да бъдат обявени за противоконституционни част от текстовете, с които беше създаден той