М айка сподели кадри в TikTok, показващи редкия симптом, който подсказза диагнозата, която предстои за дъщеря й. През август 2024 г., две седмици преди първия рожден ден на дъщеря й Пози, семейството на Кристи Сейболд получи новината, която ще промени живота им, пише Newsweek.
"Пози беше диагностициран с невробластом в стадий 2 със свързан синдром на опсоклонус-миоклонус-атаксия (OMAS)", каза Сейболд пред Newsweek.
Пози беше диагностицирана с рак, а състоянието ѝ беше допълнително усложнено от OMAS, автоимунно заболяване, което засяга нервната система, често предизвикано от наличието на тумор или вирусна инфекция. OMAS се характеризира с нетипични движения на крайниците и очите при малки деца и други необичайни поведения като затруднено говорене или нередовен сън.
„Когато Пози беше диагностицирана за първи път, на 11-месечна възраст, тя загуби всичките си способности, като възможността да пълзи, ходи, яде или използва ръцете си. Всичко се дължи на OMAS", каза Сейболд. "Тя страдаше от постоянни тремори, много подобни на тези, причинени от Паркинсон, и бързи движения на очите. Беше изключително страшно и изтощително. Освен рака й, OMAS е много страшна диагноза. И тя може да изпадне в рецидив по всяко време."
По това време тя не го знаеше, но Сейболд беше заснела очите на Пози да "танцуват" няколко дни преди диагнозата.
Д-р Хуан Васкес, педиатричен хематолог и онколог в Yale Cancer Center, каза пред Newsweek: „Невробластомът може да се прояви с различни симптоми, като ранните признаци често са ненатрапчиви. Един рядък, но добре познат свързан симптом е синдромът на опсоклонус-миоклонус (OMS), понякога наричан танцуващи очи.“
OMS и OMAS: Каква е разликата?
OMS и OMAS често се използват взаимозаменяемо за описание на едно и също рядко неврологично състояние. Все пак OMAS е по-специфичен термин, който включва компонент на атаксия – загуба на мускулен контрол или координация на движенията.
„Това се случва, когато имунната система по погрешка атакува нервната система в отговор на тумор, което води до бързи, неволни движения на очите и резки движения на крайниците“, обясни Васкес.
Сензационно видео със силно послание
В един кратък, но сърцераздирателен момент, Сейболд заснема „танцуващите очи“ на дъщеря си. Решена да повиши осведомеността за невробластома и OMAS, тя публикува видеото в своя TikTok профил @christiemariesei. Клипът бързо стана сензационен, събирайки над 3 милиона гледания.
Това беше всичко, което Сейболд някога е искала от публикацията. Тя признава, че OMAS е „много рядко“ състояние, но вярва, че е от съществено значение родителите да „разпознаят признаците“ и да потърсят лечение възможно най-бързо. Ако това помогне дори на едно семейство, то усилието си е струвало.
Силна връзка между OMS и невробластома
„Само малък процент от децата с невробластом развиват OMS“, каза Васкес. „Но при децата, които имат OMS, почти половината имат подлежащ невробластом. Поради тази силна връзка, всяко дете, диагностицирано с OMS, трябва незабавно да бъде изследвано за наличие на невробластом, за да се осигури ранно откриване и лечение.“
Борбата на Пози с рака и автоимунното заболяване
Сейболд и семейството ѝ живеят близо до Детската болница в Сиатъл и успяват да осигурят на Пози нужното лечение.
„Пози беше оперирана през август в Детската болница в Сиатъл, където премахнаха тумора, надбъбречната жлеза и околните лимфни възли. Тя е в ремисия от невробластома вече шест месеца“, сподели Сейболд.
Лечението на дъщеря ѝ обаче продължава и ще продължи в обозримо бъдеще.
„Наскоро на Пози ѝ поставиха порт. Тя получава инфузии на IVIG веднъж месечно, инфузии на ритуксимаб на всеки шест месеца, както и месечни стероидни импулси с цел потискане на имунната система, така че тя да не атакува централната ѝ нервна система. Ще продължи с това лечение още години напред“, добави Сейболд.
„Що се отнася до рака ѝ, тя преминава ЯМР с упойка на всеки три месеца и редовни кръвни изследвания, за да се уверим, че ракът не се е върнал.“
Невробластом
Васкес обясни, че макар невробластомът да е рядко срещан рак, той е най-честият солиден тумор при кърмачета и един от най-често срещаните ракови заболявания при малки деца – с около 700 нови случая годишно, предимно при деца под петгодишна възраст.
Затова е от критично значение симптомите да се разпознаят навреме и да се потърси медицинска помощ.
Симптоми, за които родителите трябва да внимават
Невробластомът е рак, който възниква от незрели нервни клетки. Най-често се среща в надбъбречните жлези – разположени точно над бъбреците – но може да възникне и в нервната тъкан по гръбначния стълб, гърдите, корема или таза. Заради тази вариативност, симптомите могат да се различават.
„Ако туморът се развие в коремната област, което е най-често, родителите може да забележат твърда бучка, подуване или оплаквания от болка“, каза Васкес. „Ако е разположен близо до гръбначния стълб, може да притиска нерви, което да доведе до слабост, затруднено ходене или загуба на контрол върху пикочния мехур или червата. Може да се появят и промени в очите и лицето.“
По-малко очевидни, но също толкова важни сигнали
„Някои деца развиват така наречения синдром на Хорнър, ако туморът засегне нервите на врата. Това може да доведе до увисване на едното клепачe, по-малка зеница и намалено изпотяване от едната страна на лицето“, добави той.
„Друг важен сигнал са т.нар. очи на миеща мечка – тъмни кръгове или синини около очите, които възникват, когато туморът се разпространи към костите на черепа. И накрая, продължителни, необясними повишени температури и анемия също могат да бъдат предупредителни знаци.“
Васкес подчерта, че някои от тези симптоми могат да бъдат объркани с обичайни проблеми в детството, затова е важно при наличие на необичайни или продължителни симптоми родителите да се консултират с лекар.
