К огато непознати видят Порша Сина, често се спират за миг и задават един и същ въпрос: „Изгоряла ли си от слънцето?“
18-годишното момиче само се усмихва и поклаща глава.
Порша е родена с ихтиоза конфети – изключително рядко генетично кожно заболяване, което оставя яркочервени петна по тялото ѝ, осеяни с малки бели точки, наподобяващи конфети. Това са участъци, в които кожата ѝ постепенно се възстановява. Според Фондацията за ихтиоза и сродни кожни заболявания (FIRST) лечение за това състояние не съществува.
Болестта кара кожата ѝ да расте и да се обновява до 14 пъти по-бързо от нормалното, като я оставя без пълноценен защитен слой.
„Кожата ми е по същество различен протеин“, споделя родената в Ню Джърси тийнейджърка в ексклузивно интервю за PEOPLE. „Белите петна са от нормалната ми кожа, която се възстановява – и с времето стават все по-големи.“
Майка ѝ, 50-годишната Джоли, ясно си спомня деня, в който се е родила дъщеря ѝ.
„Когато се появи, изглеждаше малко по-различно“, разказва тя. „Но имахме късмет. Животът в района на трите щата ни даде достъп до едни от най-добрите дерматолози в страната.“
Семейството бързо установява контакт със специалисти от Нюйоркския университет, Детската болница във Филаделфия и дори с екип в Йейл, посветен на редки форми на ихтиоза. Благодарение на FIRST те намират не само медицинска подкрепа, но и общност от хора със сходна съдба.
@portiacina answering questions! lmk if you guys have anymore! (be respectful 🫵👹) #trend #fyp #icthyosis #skin #skincare #skincondition ♬ Sweat and Hustle - The Brazilians of Bossa Nova
Още на 11 месеца Порша присъства на първата си семейна конференция на фондацията в Чикаго, заобиколена от деца, които приличат на нея.
„Тогава за първи път срещнахме други семейства като нашето“, казва Джоли. „Фондацията беше невероятна – с конференции, регионални срещи и постоянна подкрепа. Даде ни знания и увереност.“
За Порша никога не е имало момент на внезапно „осъзнаване“, че е различна – това винаги е било част от живота ѝ.
„Винаги съм знаела“, казва тя. „Ежедневните рутини и грижите за кожата постоянно ми напомняха, че тя не е като на другите.“
У дома тя израства заедно с брат си, който също има същото заболяване – и това ѝ дава усещане за нормалност.
„В нашия щат се раждат около три деца годишно с такова състояние“, обяснява Джоли. „И тя, и брат ѝ буквално са едно на милион.“
Но училището се оказва по-трудно. В началните класове любопитните погледи и шепотите са ежедневие. А когато в шести клас четири местни училища се обединяват в едно средно, чувството за изолация на Порша се задълбочава.
@portiacina answering questions pt. 2!! CHUZZ REVEAL!!! @myles_cina10 thank you guys for sending out questions to us!! we hope we answered some more. and thank you for all of the support!! #icthyosis #rare #rarecondition #icthyosisconfetti #viral #fyp ♬ Jazz Bossa Nova - TOKYO Lonesome Blue
„Родителите ми бяха изпратили писмо до училището, за да обяснят състоянието ми“, спомня си тя. „Това доведе до две реакции – едни деца започнаха да ми съчувстват и да се отнасят с мен сякаш съм чуплива, а други шепнеха и ме гледаха, защото за тях изглеждах просто като изгоряла от слънцето.“
Всичко се променя в седми клас, когато намира близък приятелски кръг, който я приема без предразсъдъци.
„Никога не говорим за кожата ми“, казва тя. „Обичам ги страшно много. Въпреки че знаех, че съм различна, никога не съм се чувствала самотна.“
Извън училище Порша се посвещава на творчеството – рисува, прави акварелни картини, свири на пиано и дори се включва в местна група.
По-късно се присъединява към TikTok. Първоначално качва музика и типично тийнейджърско съдържание, но въпросите за кожата ѝ я следват и онлайн. Затова решава да направи кратко видео, в което да разкаже за заболяването си – просто, за да „разсее любопитството“.
„Исках хората да чуят моята история и след това да мога спокойно да публикувам друго съдържание, без да се повтарям“, казва тя.
Така, малко преди да излезе да гледа филма „Как да си дресираш дракон“ с брат си, заснема 10-минутен клип. Не очаква чудеса, но видеото става популярно и достига над 13 милиона души.
@portiacina ❗️UPDATE❗️: I want to thank everyone for being so kind and raising awareness for the skin condition! You all have been so amazing and sweet! | prom 2025 💛 ##prom##promdress##prom2025 ♬ original sound - urs
Реакцията е поразителна и изненадващо трогателна.
„Получавах коментари от лекари и студенти по медицина, които казваха, че никога не са виждали такъв случай и ми благодариха, че съм ги образовала“, разказва Порша. „Дори парамедици писаха. Беше страхотно да знам, че помагам на хората да научат повече.“
Някой ѝ споделя: „Имам ихтиоза вулгарис.“ За Порша това е начало на нови връзки и приятелства.
„Страхотно е да съм човекът, който показва, че външността не определя кой си. Аз съм просто едно 18-годишно момиче, което живее живота си.“
Майка ѝ не крие гордостта си: „Толкова съм щастлива за нея“, казва Джоли. „Хората коментират видеата ѝ, казват колко е красива или колко добре ѝ стои гримът – това е невероятно. Социалните мрежи невинаги са добри към хора с различна външност, но добротата, която видяхме, е удивителна.“
За Джоли най-ценното е, че ако едно малко момиченце види Порша онлайн и се почувства по-малко самотно – или ако някой в магазина вече знае историята ѝ, вместо да пита дали е изгоряла – това е безценно.
Днес Порша гледа към бъдещето с вълнение. Тази есен ще започне обучение в Колежа по изкуства и дизайн „Савана“, където ще учи анимация и ще съчетае любовта си към рисуването, живописта и разказването на истории.
Въпреки че се гордее, че повишава осведомеността за ихтиозата, тя иска животът ѝ да не се определя единствено от заболяването.
„Вярвам в застъпничеството и се радвам, че образовам хората“, казва тя. „Но искам и да творя, да споделям страстите си и да покажа, че съм повече от кожата си.“
След кратка пауза добавя с усмивка: „Честно казано, просто искам да живея нормален живот. Хората понякога очакват да имаш голяма цел, ако изглеждаш различно, но аз искам това, което всички искат – приятели, хубави студентски години и всичко, което прави един 18-годишен.“
Майка ѝ я допълва: „Порша израсна като невероятен човек. Хората с видими различия често се затварят в себе си, ако се чувстват неудобно, но тя е обратното. Независимо дали чрез музиката или с изпълненията си на пиано, винаги е била готова да се покаже.“
