Отбелязваме Световния ден на редките болести

В последния ден на месец февруари отбелязваме Световния ден на редките болести.

Да вдигнем ръцете си в знак на съпричастност е призивът, с който Националният Алианс на хора с редки болести ще отбележи датата със серия от събития в страната. 

В 13:00 ч. се очаква хиляди хора да вдигнат ръце в знак на съпричастност към пациентите, страдащи от редки заболявания, това ще се осъществи по едно и също време в цяла Европа.

В небето ще бъдат изстреляни разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести.

Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си, за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях.

Тази година има съвместна инициатива на хърватския алианс за редки болести, в сътрудничество с Националната организация за редки болести на Сърбия, които ще се  опитат да счупят рекорда на Гинес в категорията на най-големият онлайн фото албум от прегръдки. 

Целта на проекта е да се насърчат най-много хора, да проявят своята човечност,

топлота и съпричастност към хората, живеещи с редки болести, които прегръщат.

 

In anticipation of World Rare Disease Day 2016, which this year falls on the rarest day of the year, 29 Feb, it is our mission to put rare diseases on the map. As we make preparations for what rare disease day means to us, we can't help but share again this awesome tribute to our own 'rare stars' and what living with a rare disease means to them. Children and young adults with rare diseases aren't asking for much - only that you know about them. Watch the video now. Link in our bio 👆#strengthofcharacter #somewheretoturn #stevewaughfoundation #rare #rarebutequal #raredisease #rarediseaseday

A photo posted by Steve Waugh Foundation (@swfaustralia) on Feb 7, 2016 at 1:49am PST

Към инициативата ще се включат пациенти с редки болести и художниците от Национална художествена гимназия "Цанко Лавренов" в град Пловдив.

Доказано е, че около 80% от редките болести имат генетичен произход.

До днес са познати повече от 7000 вида.