Проф. Наумова: 1 на 2000 души страда от имунен дефицит|Vesti.bg

22 април 2014, 12:24

Е дин на 2000 души страда от имунен дефицит. Това заяви на пресконференция проф. Елисавета Наумова, председател на Българска асоциация по клинична имунология, национален консултант по клинична имунология и началник на Клиника по клинична имунология в УМБАЛ "Александровска", предаде репортер на БГНЕС.

Темата на пресконференцията е седмицата, посветена на първичните имунни дефицити, която тази година е под мотото "Тестувай, диагностицирай, лекувай".
От 6-7 години е започнало регистрирането на пациенти с рядкото заболяване у нас. В момента има 126 пациента има в страната ни.
Имунният дефицит е група заболявания, които се увеличават непрекъснато като брой. Те са нарастващ здравен проблем, който може да засегне всички възрасти. Имунният дефицит може да доведе до тежки животозастрашаващи инфекции и дори фатален край за пациенти в ранна възраст. Заболяванията биват над 250 вида и са наследствени.
Можем да диагностицираме сравнително и по-рано пациентите с имунни дефицити и да предложим адекватна терапия, която е възможна по цял свят от десетки години, но в България става факт от началото на 2013 г., обясни проф. Наумова. Пред нас стои предизвикателството да информираме обществото, лекарите, специалистите, които имат отношение към тези пациенти, както и институциите, отговорни за опазването на здравето, добави тя.
Съществува клинична пътека номер 306, която е за лечение на пациенти с имунен дефицит, както и възможност за домашно лечение с медикаменти, отпуснати от НЗОК.
Отец Стоил Лазаров, председател на Българска асоциация на хора с първични имунни дефицити, който самият е пациент от това заболяване от 20 години, обясни, че пациентите, които искат да се лекуват са подобрили качеството си на живот и боледуват по-рядко. Заболяването не е заразно, но болниците се притесняват да споделят, че страдат от него, сподели отец Лазаров.
Председателят на Националния алианс на хора с редки болести Владимир Томов коментира, че много неща са се променили по отношение на редките болести към по-добро, въпреки това най-големият проблем за редките болести остава липсата на информираност.
Александър Панушев - председател на "Химимпорт" АД подчерта факта, че до преди 20 години заболяването е било неглижирано дори и в САЩ, където от него са си отивали деца на 15 години. Болните не са заразни и не бива да бъдат пренебрегвани, каза той.
До месец - два в "Александровска" болница ще бъде открит център за имунния дефицит, който ще бъде един от първите в Източна Европа. Предвижда се в него да бъдат обучавани лекари и пациенти, които да бъдат учени как да живеят с тази болест. Основната му цел е да създаде информираност на обществото. Засега дейността на центъра ще бъде със срок от 3 години. Като, според специалистите след тези 3 години процесът на информираност ще тръгне от само себе си. Освен това, в центъра ще има възможност да се право неонатален скрининг, който ще установява дали новородените деца страдат от заболяването.
Лекарите бяха единодушни, че относно децата, се усеща неглижиране на имунния дефицит, защото родителите си казват - нормално е да боледува, нали ходи на детска градина/ясла.
В периода 22-29 април 2014 г. УМБАЛ "Александровска" ще отбележи Световната седмица, посветена на първичните имунни дефицити. В делничните дни между 22-29 април от 11.00 до 14.00 часа, граждани, които страдат или имат съмнение за първичен (вроден) имунен дефицит на тях или техните деца, ще бъде консултирани безплатно и без направления от водещи имунолози и педиатри в: Амбулаторния кабинет на Имунологичната клиника на УМБАЛ "Александровска" за лица над 18 години. Предварителното записване става на телефон 02/9230 690. Амбулаторния кабинет на Детска клиника на УМБАЛ "Александровска" за лица под 18 години, Предварително записване и информация на телефон 02/ 9230 322. /БГНЕС /