Това обяви на пресконференция Радина Велчева, председател на фондация "Искам бебе".
Съвместно със специалисти по репродуктивно здраве, фондацията започва проект за ин витро процедури на четири двойки, в които единият от родителите е с това заболяване.
Болните от Таласемия майор българи са 250, като съотношението мъже-жени е равно.
Тези пациенти са високорискови по време на бременност, тъй като организмът им страда от много високо съдържание на желязо.
Те имат нарушени чернодробни и ендокринни функции и се подлагат на тотална смяна на кръвта всеки месец.
Бременните ще бъдат наблюдавани от различни специалисти, като целта е да се износи и роди здраво дете.
Изолирането на гена на бета-таласемията гарантира раждане на здраво дете.
Близо 400 хил. души в България страдат от редки болести
При 80% от заболяванията причините са генетични, а при останалите 20% са резултат от вирусни инфекции.
В Европейския съюз хората с рядко срещани болести са общо около 30 млн. Въпреки че те засягат по-малко от един на 2000 души, в по-голямата част от случаите се стига до инвалидизация и значително влошаване на качеството на живот.
Между 6 и 8 хил. са видовете редки болести, отбелязва пред БНР д-р Радка Тинчева от столичната университетска педиатрична болница.
75% от заболяванията се проявяват в детска възраст, като 30% от тях умират до края на петата година от живота си.
Тези болести се диагностицират много трудно, тъй като голяма част от пациентите нямат характерните белези на заболяването. Това налага необходимостта медицинският персонал да се преквалифицира, особено личните лекари.
За извършването на по-добра диагноза и лечение на пациентите с редки болести предстои създаването на пет експертни центъра във Варна, Плевен, Пловдив, Стара Загора и София.
Източник: БТА, БГНЕС
Последвайте ни
