"Живот с присъда смърт": Жена разви рядка болест, причинена от мембрана, извлечена от мъртъв донор
Източник: istocк

Н атали Брали-Брет страда от нелечимо заболяване, за което има само 52 потвърдени случая, а причината е мембрана, взета от мъртво тяло.

Жена, заразена с неизлечима мозъчна болест в резултат на операция, извършена от Националната здравна служба, когато е била на три години, заяви пред Sky News, че "живее със смъртна присъда".

Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, вроден дефект, причинен от разкъсване между мозъка и гръбначния мозък.

През 1975 г. майка ѝ, Морийн, била уведомена от лекарите в болница "Грейт Ормънд Стрийт", че животът на Натали може да бъде подобрен и удължен, ако се извърши операция с нова процедура.

Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало вземане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, почти 40 години по-късно, това лечение е именно нещото, което може да я убие.

Процедурата е причинила микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, постоянно страда от изтощителни главоболия.

Освен това тя е с висок риск от деменция и може по всяко време да претърпи катастрофален инсулт.

"Живот с присъда смърт: това е единственият начин, по който мога да го опиша", каза Натали.

"Защото всеки ден, когато имам главоболие, се питам: Инсулт ли е?"

"Искам да разбера защо имам този проблем. И това вероятно ме ядосва повече, отколкото самото справяне с това заболяване."

  • Търсене на отговори

Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с експерти по целия свят, за да помогне на пациентката да получи отговори.

През 1975 г. Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да защитава гръбначния мозък и да предотврати изтичане на течност.

Но с течение на годините протеините, вече присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от заболявания като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.

Процедурата била често прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и САЩ.

Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, но не е ясно колко от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последствия днес.

Натали е диагностицирана с мозъчен тумор през 2009 г., на 37 години. Година по-късно е потвърдено, че има епилепсия. Но едва през 2022 г. Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).

Семейството ѝ понесе още един опустошителен удар.

Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял операция за спина бифида през 1980 г., е диагностициран с ICAA през юли. Той вече не може да работи и страда от Алцхаймер.

Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и сега са заразени със същото нелечимо мозъчно заболяване.

Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в международния регистър на ICAA, който съдържа само 52 потвърдени случая.

  • Случаите на ICAA – "сърцераздирателна трагедия"

Случаи на ICAA са идентифицирани в:

  • Нидерландия,
  • Австралия,
  • Япония,
  • Хърватия,
  • Австрия,
  • Италия,
  • Испания,
  • Словения и
  • САЩ.

Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите световни експерти по ICAA.

"Надяваме се и вярваме, че броят ще бъде ограничен", каза той. 

Но за засегнатите "това е сърцераздирателна трагедия и като здравни специалисти, които се грижат за тях, чувстваме болката им много силно".

ICAA се причинява от медицински преглед или лечение, засяга мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в основни органи, и представлява заболяване на кръвоносните съдове.

Лекарите смятат, че има три възможни причини за заболяването:

  1. въвеждане на трупен материал по време на операция,
  2. употреба на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и
  3. хирургически инструменти, които не са достатъчно стерилизирани.
Източник: IStock
  • "Заслужавам отговори"

Здравословното състояние на Натали се влошава постоянно. Кръвотечението в мозъка причинява загуба на паметта и тя се страхува от това, какво ще донесат следващите месеци.

"Изглежда, че всеки път, когато правя скенер, има още кървене", казва тя.

"А последният скенер показа, че имам и възпаление. Това винаги те държи в напрежение, защото когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно?"

Агонията на Натали се усложнява от липсата на информация.

Тя иска да знае повече за дарителя на болната мембрана, имплантирана в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.

И повечето от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.

"Мисля, че заслужавам отговори. И ако имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш защо имаш този проблем", казва Натали.

Диагностицирането на ICAA е станало възможно само благодарение на напредъка в MRI изследванията.

Специалисти, включително проф. Грийнбърг, са създали международен регистър, за да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да сигнализира за случаите на колегите си.

Източник: БТА
  • Как имплантите причиняват мозъчни заболявания

Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.

Световната здравна организация е препоръчала да не се използват през 1997 г., след като е открито, че са причинявали болестта нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и чрез консумация на говеда, заразени с BSE или "луда крава".

Източник: iStock photos/Getty images
  • Били са потвърдени 228 такива случая по света.

Присадките на dura mater са използвани в повече от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна употреба във Великобритания е била през 1992 г.

  • "Нещо сериозно не е наред"

Саймън Стратфорд е бил на 34 години и баща на четири малки деца, когато умира през април 2003 г.

Това е почти 16 години след операция за отстраняване на мозъчен тумор. По време на процедурата в мозъка на Саймън е поставена присадка. Мембраната била заразена с CJD, а съдът потвърждава, че именно тази процедура е причинила смъртта му.

В ексклузивно интервю за Sky News, вдовицата му Колийн разказва, че е предупреждавала лекарите, че съпругът ѝ умира.

"Непрекъснато казвах на лекарите, че той се влошава и нещо сериозно не е наред. И знаете ли, Саймън ми каза, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен тумор, който му спаси живота, и после му дадоха доживотна присъда."

Sky News се обърна към B. Braun – голям германски производител, за помощ в разследването, но компанията отказа коментар относно връзката между присадките и ICAA.

Повече от година екипът на Sky News е разговарял с експерти по целия свят. Европейски учени отказаха интервю, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отказа да говори.

Рисковете, свързани с присадките, се разбират по-добре, но мащабът на причинените щети не е ясен.

Някои специалисти, които говориха с Sky News анонимно, подчертават, че хирурзите, извършвали операциите с тези присадки, са се ръководили от наличните медицински доказателства за подобряване на продължителността и качеството на живота на пациентите.

Натали е претърпяла операцията в болница "Грейт Ормънд Стрийт". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.

След разследването, медицинският директор на болницата д-р Софи Варадкар заяви пред Sky News:

"Разбираме, че ситуацията може да бъде дълбоко тревожна за бивши пациенти, които смятат, че могат да бъдат засегнати. По това време този тип продукт се използваше често в хирургични процедури по целия свят и, за съжаление, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки бивш пациент, който смята, че може да е засегнат, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, за да може да обсъди притесненията си с настоящите си лекари."

Департаментът по здравеопазване заяви, че се изследват притесненията около ICAA, включително нови форми на предаване.

"Консултативният комитет по безопасност на кръвта, тъканите и органите разглежда този въпрос с цел предоставяне на допълнителни съвети на правителството", заяви говорител.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
Пълното слънчево затъмнение отваря нови врати: Вижте дали вашата рождена дата е сред късметлийските

Пълното слънчево затъмнение отваря нови врати: Вижте дали вашата рождена дата е сред късметлийските

Любопитно Преди 19 минути

Вижте дали сте сред късметлиите, кои зодии трябва да внимават и кои часове от вечерта крият астрологичен капан

Румъния спира АЕЦ „Черна вода“

Румъния спира АЕЦ „Черна вода“

Свят Преди 22 минути

Процесът ще започне в четвъртък сутринта в 7:00 часа

Шофьор на тир с положителни проби за два вида наркотици помете мантинела и продължи по АМ "Тракия"

Шофьор на тир с положителни проби за два вида наркотици помете мантинела и продължи по АМ "Тракия"

България Преди 1 час

По информация на полицията мъжът е криминално проявен и осъждан

Снимката е илюстративна

Безпрецедентен сблъсък: Сурогатна майка отказа аборт и предизвика съдебна буря

Свят Преди 1 час

Биологичните родители съдят жената заради сърдечен дефект на плода, но тя избяга в друг щат, за да спаси живота на бебето

САЩ и Иран удължават 60-дневното примирие

САЩ и Иран удължават 60-дневното примирие

Свят Преди 1 час

Вашингтон и Техеран дадоха съгласие да удължат 60-дневното споразумение, изтичащо на 17 август. Преговорите бяха блокирани заради разногласия около Ормузкия проток и последвалите взаимни военни удари в Близкия изток

Държавата ускорява финансирането на общините и ключови инфраструктурни проекти

Държавата ускорява финансирането на общините и ключови инфраструктурни проекти

България Преди 1 час

Предвиждат се проверки за разходването на публичните средства и нови възможности за финансиране на общински проекти с европейски средства

Ново изригване на Етна наруши въздушния трафик в Сицилия

Вулканът Етна парализира Сицилия - летището в Катания е затворено

Свят Преди 1 час

Хиляди пътници са засегнати, а въздушното пространство остава ограничено поне до 19:00 ч. българско време

Социалните служби работили с едно от децата, задържани за убийството в Пловдив

Социалните служби работили с едно от децата, задържани за убийството в Пловдив

България Преди 1 час

Подаден сигнал за поведението му е постъпил още преди трагедията, съобщи социалният министър Наталия Ефремова

Предложената цена на природния газ за септември е 41,31 евро за мегаватчас без достъп, пренос, акциз и ДДС, но окончателното решение предстои да бъде взето от КЕВР.

„Булгаргаз“ предлага ново поскъпване на природния газ

Парите ни Преди 1 час

Исканата цена за септември е 41,31 евро за мегаватчас – с близо 5% над действащата през август

<p>&bdquo;Пиратство и бандитизъм!&ldquo; Путин с нова заплаха&nbsp;срещу Европа</p>

Путин заплаши с конфискуване на европейски кораби

Свят Преди 2 часа

Руският президент определи конфискациите на товари като „пиратство и бандитизъм“

<p>Mинималната заплата за 2027 г. ще бъде определена до края на септември</p>

Размерът на минималната заплата за 2027 г. ще бъде определен до края на септември

България Преди 2 часа

Държавата, синдикатите и работодателите се договориха за основните критерии, но конкретната формула все още предстои да бъде изработена

Тръмп подписа изпълнителна заповед относно ваксинационните дози в детска възраст

„Просто съм бременна“: Джейм Франклин отвърна на теорията за „будилника“ на Тръмп

Свят Преди 2 часа

Джейм Франклин отхвърли шеговитата теория, че има „будилник“, с който държи Тръмп буден, след като видео от Белия дом стана вирусно, тя обясни защо държи ръката си върху корема

Опозицията с остра реакция срещу премиера Радев след думите му за убийството в Пловдив

Опозицията с остра реакция срещу премиера Радев след думите му за убийството в Пловдив

България Преди 2 часа

Отправиха критики към министър-председателя, че политизира тежкото престъпление

<p>Стратег на Клинтън вещае край на мандата на Тръмп</p>

Стратегът Джеймс Карвил: Тръмп „ще се откаже“ от президентския пост до Великден 2027 година

Свят Преди 2 часа

Според стратега Тръмп ще се откаже от поста след „зашеметяващ“ изборен удар