"Живот с присъда смърт": Жена разви рядка болест, причинена от мембрана, извлечена от мъртъв донор
Източник: istocк

Н атали Брали-Брет страда от нелечимо заболяване, за което има само 52 потвърдени случая, а причината е мембрана, взета от мъртво тяло.

Жена, заразена с неизлечима мозъчна болест в резултат на операция, извършена от Националната здравна служба, когато е била на три години, заяви пред Sky News, че "живее със смъртна присъда".

Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, вроден дефект, причинен от разкъсване между мозъка и гръбначния мозък.

През 1975 г. майка ѝ, Морийн, била уведомена от лекарите в болница "Грейт Ормънд Стрийт", че животът на Натали може да бъде подобрен и удължен, ако се извърши операция с нова процедура.

Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало вземане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, почти 40 години по-късно, това лечение е именно нещото, което може да я убие.

Процедурата е причинила микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, постоянно страда от изтощителни главоболия.

Освен това тя е с висок риск от деменция и може по всяко време да претърпи катастрофален инсулт.

"Живот с присъда смърт: това е единственият начин, по който мога да го опиша", каза Натали.

"Защото всеки ден, когато имам главоболие, се питам: Инсулт ли е?"

"Искам да разбера защо имам този проблем. И това вероятно ме ядосва повече, отколкото самото справяне с това заболяване."

  • Търсене на отговори

Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с експерти по целия свят, за да помогне на пациентката да получи отговори.

През 1975 г. Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да защитава гръбначния мозък и да предотврати изтичане на течност.

Но с течение на годините протеините, вече присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от заболявания като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.

Процедурата била често прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и САЩ.

Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, но не е ясно колко от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последствия днес.

Натали е диагностицирана с мозъчен тумор през 2009 г., на 37 години. Година по-късно е потвърдено, че има епилепсия. Но едва през 2022 г. Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).

Семейството ѝ понесе още един опустошителен удар.

Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял операция за спина бифида през 1980 г., е диагностициран с ICAA през юли. Той вече не може да работи и страда от Алцхаймер.

Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и сега са заразени със същото нелечимо мозъчно заболяване.

Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в международния регистър на ICAA, който съдържа само 52 потвърдени случая.

  • Случаите на ICAA – "сърцераздирателна трагедия"

Случаи на ICAA са идентифицирани в:

  • Нидерландия,
  • Австралия,
  • Япония,
  • Хърватия,
  • Австрия,
  • Италия,
  • Испания,
  • Словения и
  • САЩ.

Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите световни експерти по ICAA.

"Надяваме се и вярваме, че броят ще бъде ограничен", каза той. 

Но за засегнатите "това е сърцераздирателна трагедия и като здравни специалисти, които се грижат за тях, чувстваме болката им много силно".

ICAA се причинява от медицински преглед или лечение, засяга мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в основни органи, и представлява заболяване на кръвоносните съдове.

Лекарите смятат, че има три възможни причини за заболяването:

  1. въвеждане на трупен материал по време на операция,
  2. употреба на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и
  3. хирургически инструменти, които не са достатъчно стерилизирани.
Източник: IStock
  • "Заслужавам отговори"

Здравословното състояние на Натали се влошава постоянно. Кръвотечението в мозъка причинява загуба на паметта и тя се страхува от това, какво ще донесат следващите месеци.

"Изглежда, че всеки път, когато правя скенер, има още кървене", казва тя.

"А последният скенер показа, че имам и възпаление. Това винаги те държи в напрежение, защото когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно?"

Агонията на Натали се усложнява от липсата на информация.

Тя иска да знае повече за дарителя на болната мембрана, имплантирана в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.

И повечето от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.

"Мисля, че заслужавам отговори. И ако имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш защо имаш този проблем", казва Натали.

Диагностицирането на ICAA е станало възможно само благодарение на напредъка в MRI изследванията.

Специалисти, включително проф. Грийнбърг, са създали международен регистър, за да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да сигнализира за случаите на колегите си.

Източник: БТА
  • Как имплантите причиняват мозъчни заболявания

Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.

Световната здравна организация е препоръчала да не се използват през 1997 г., след като е открито, че са причинявали болестта нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и чрез консумация на говеда, заразени с BSE или "луда крава".

Източник: iStock photos/Getty images
  • Били са потвърдени 228 такива случая по света.

Присадките на dura mater са използвани в повече от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна употреба във Великобритания е била през 1992 г.

  • "Нещо сериозно не е наред"

Саймън Стратфорд е бил на 34 години и баща на четири малки деца, когато умира през април 2003 г.

Това е почти 16 години след операция за отстраняване на мозъчен тумор. По време на процедурата в мозъка на Саймън е поставена присадка. Мембраната била заразена с CJD, а съдът потвърждава, че именно тази процедура е причинила смъртта му.

В ексклузивно интервю за Sky News, вдовицата му Колийн разказва, че е предупреждавала лекарите, че съпругът ѝ умира.

"Непрекъснато казвах на лекарите, че той се влошава и нещо сериозно не е наред. И знаете ли, Саймън ми каза, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен тумор, който му спаси живота, и после му дадоха доживотна присъда."

Sky News се обърна към B. Braun – голям германски производител, за помощ в разследването, но компанията отказа коментар относно връзката между присадките и ICAA.

Повече от година екипът на Sky News е разговарял с експерти по целия свят. Европейски учени отказаха интервю, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отказа да говори.

Рисковете, свързани с присадките, се разбират по-добре, но мащабът на причинените щети не е ясен.

Някои специалисти, които говориха с Sky News анонимно, подчертават, че хирурзите, извършвали операциите с тези присадки, са се ръководили от наличните медицински доказателства за подобряване на продължителността и качеството на живота на пациентите.

Натали е претърпяла операцията в болница "Грейт Ормънд Стрийт". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.

След разследването, медицинският директор на болницата д-р Софи Варадкар заяви пред Sky News:

"Разбираме, че ситуацията може да бъде дълбоко тревожна за бивши пациенти, които смятат, че могат да бъдат засегнати. По това време този тип продукт се използваше често в хирургични процедури по целия свят и, за съжаление, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки бивш пациент, който смята, че може да е засегнат, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, за да може да обсъди притесненията си с настоящите си лекари."

Департаментът по здравеопазване заяви, че се изследват притесненията около ICAA, включително нови форми на предаване.

"Консултативният комитет по безопасност на кръвта, тъканите и органите разглежда този въпрос с цел предоставяне на допълнителни съвети на правителството", заяви говорител.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
<p>Схеми за изборни измами разкрити във Великотърновско</p>

Акция срещу купуване на гласове и изборни престъпления във Великотърновско

Парламентарни избори Преди 25 минути

Полицията проверява села около Стражица, задържани са 3 души с наркотици, други 10 се издирват

<p>Нови жертви след руски атаки в Украйна</p>

Руски атаки в Украйна - жертви в Харков и щети по пристанището в Измаил

Свят Преди 1 час

Дронове удариха жилищни райони и енергийна инфраструктура, има ранени и разрушения

<p>Великобритания с нови мерки срещу &quot;сенчестия флот&quot; на Путин&nbsp;</p>

Киър Стармър разреши задържане на руски кораби от "сенчестия флот"

Свят Преди 1 час

Лондон цели да ограничи финансирането на войната в Украйна чрез износа на петрол

<p>НАТО с тренировка &quot;Neptune Strike&quot; 26-1 във въздушното пространство на България</p>

НАТО започва съвместна тренировка Neptune Strike 26-1 във въздушното пространство на България

България Преди 2 часа

"Neptune Strike" демонстрира способностите на НАТО да използва и интегрира многонационални морски и ударни сили в кратки срокове и на големи разстояния

Показват как ще изглежда бюлетината за вота на 19 април

Показват как ще изглежда бюлетината за вота на 19 април

В изборите ще участват 24 формации - 14 партии и 10 коалиции

Как навикът да скролваме в телефона издава доходите ни

Как навикът да скролваме в телефона издава доходите ни

Любопитно Преди 2 часа

Обърнете внимание на хората около вас, които говорят по телефоните си

Храните, които най-много вредят на мозъка ви

Храните, които най-много вредят на мозъка ви

Любопитно Преди 2 часа

Кои са те и защо вредят на мозъка ви четете в следващите редове

Сладък сън в чиния: 5 храни, които помагат при безсъние

Сладък сън в чиния: 5 храни, които помагат при безсъние

Любопитно Преди 2 часа

Ако някога сте имали проблеми със заспиването, режимът ви на хранене може да играе много по-голяма роля, отколкото предполагате

11 умения, които родителите ни владееха, но поколението Z губи напълно

11 умения, които родителите ни владееха, но поколението Z губи напълно

Любопитно Преди 2 часа

Много хора днес нямат уменията, които техните родители са притежавали. Какви важни житейски умения са нужни на Gen Z, но те често не ги разбират? И кой носи отговорността за тази пропаст?

<p>Учени откриха неподозирана сила на ботокса</p>

Забравете за бръчките: Учени откриха неподозирана сила на ботокса

Любопитно Преди 2 часа

Оказва се, че популярното средство за разкрасяване постига впечатляващ успех при лечение на гангрена и тежка исхемия, като спасява тъканите там, където стандартната медицина се проваля

САЩ: Тръмп не блъфира, ще ударим Иран по-силно

САЩ: Тръмп не блъфира, ще ударим Иран по-силно

Свят Преди 10 часа

Левит заяви, че цените на горивата ще паднат веднага щом приключи американската военна операция в Иран

Иран обяви, ако САЩ нахлуе, ще удари Червено море

Иран обяви, ако САЩ нахлуе, ще удари Червено море

Свят Преди 12 часа

Проливът Баб ел-Мандеб е сред най-стратегическите в света

Милиарди за пътища без резултат: Какво разкриват проверките в АПИ

Милиарди за пътища без резултат: Какво разкриват проверките в АПИ

България Преди 12 часа

Започват проверки на един по един от ремонтите

Прецедент, момиче осъди най-големите социални медии

Прецедент, момиче осъди най-големите социални медии

Свят Преди 13 часа

Според съдебния състав двете социални медии са проявили небрежност

Гюров обсъди с експерти мерки срещу петролната криза

Гюров обсъди с експерти мерки срещу петролната криза

България Преди 13 часа

По време на срещата стана ясно, че на този етап банковият сектор не е пряко засегнат от ситуацията в Близкия изток

Ракетната индустрия в САЩ в "бойна готовност" за Иран

Ракетната индустрия в САЩ в "бойна готовност" за Иран

Свят Преди 14 часа

Войната в Близкия изток води до бързо изчерпване на запасите от ракети