17 а прил е обявен от ООН за Световен ден на хемофилията.
Хемофилията е заболяване, при което има нарушение в кръвосъсирването, поради липса в кръвта на болните на кръвосъсирващите фактори VIII или IX.
Това нарушение води до чести и тежки кръвоизливи най-често в големите стави, в мускулите или в различни кухини - коремна, черепна и др.
При ненавременно и неадекватно лечение последиците от тези кръвоизливи са изключително тежки, животозастрашаващи, съпроводени с непоносима болка.
Само 4 на сто от болните от хемофилия българи работят,
каза в Националния пресклуб на БТА Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия.
Проучване, извършено от агенция "Ноема" в началото на април сред 202 фирми в столицата и страната, показва, че 52 на сто от работодателите биха назначили човек, страдащ от хемофилия, но в действителност едва в 23 на сто от фирмите има работници с хронични заболявания.
Най-голям е делът - 30 на сто, на хора със сърдечно-съдови заболявания, следван от заболявания на опорно-двигателния апарат - 22 на сто.
Над половината от мениджърите признават, че не са запознати с особеностите на болестта хемофилия, но 37 на сто отговарят, че биха назначили такъв болен на работа.
Тези, които познават болестта, смятат, че болните биха се реализирали успешно на пазара на труда.
Почти всички запитани - 94 на сто, твърдят, че фирмата им е запозната със здравословното състояние на служителите си.
Болните от хемофилия в България са 600, като сто от тях са деца,
уточни Паскалев.
В световен мащаб хемофилиците са близо 300 хиляди.
Болестта е наследствена, нелечима и от нея страдат предимно мъже. Правилно лекуваните пациенти не се различават от здравите хора, допълни Паскалев.
В около 70% от случаите заболяването се унаследява
по Х-рецесивен начин, а в останалите случаи се касае за спонтанно възникнала мутация в Х-хромозомата.
Възниква още в ранна детска възраст, когато детето прохожда.
Първите сведения за това заболяване датират още от времето на египетските фараони.
В Европа болестта е наричана още "Кралска болест".
Лечението в днешни дни включва заместителна терапия с фактори на кръвосъсирването и се провежда през целия живот на болния. Целта е да се повиши нивото на антихемофилния глобулин в кръвта на пациента.
Лекарствените продукти за домашно лечение у нас се осигуряват от НЗОК.
Един от проблемите на болните от хемофилия е практиката при окончателното одобряване в НЗОК на протоколите за домашно лечение.
Вместо позволените от закона 6 месеца, на пациентите е наложено на всеки три месеца да доказват заболяването си, преминавайки през тежката бюрократична процедура.
Друг проблем е одобреното от Здравната каса количество фактори за съответния период на действие на протокола.
Недостигът им пряко заплашва здравето и живота на пациентите.
Национален алианс на хората с редки заболявания активно съдейства за подобряване на медицинското обслужване, качеството на живот и социалното положение на пациентите.
Източник:
БГНЕС
