Днес е Световният ден на хемофилията
Източник: БГНЕС
0
17 а прил е обявен от ООН за Световен ден на хемофилията.

Хемофилията е заболяване, при което има нарушение в кръвосъсирването, поради липса в кръвта на болните на кръвосъсирващите фактори VIII или IX.

Това нарушение води до чести и тежки кръвоизливи най-често в големите стави, в мускулите или в различни кухини - коремна, черепна и др.

При ненавременно и неадекватно лечение последиците от тези кръвоизливи са изключително тежки, животозастрашаващи, съпроводени с непоносима болка.

Само 4 на сто от болните от хемофилия българи работят,

каза в Националния пресклуб на БТА Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия.

Проучване, извършено от агенция "Ноема" в началото на април сред 202 фирми в столицата и страната, показва, че 52 на сто от работодателите биха назначили човек, страдащ от хемофилия, но в действителност едва в 23 на сто от фирмите има работници с хронични заболявания.

Най-голям е делът - 30 на сто, на хора със сърдечно-съдови заболявания, следван от заболявания на опорно-двигателния апарат - 22 на сто.

Над половината от мениджърите признават, че не са запознати с особеностите на болестта хемофилия, но 37 на сто отговарят, че биха назначили такъв болен на работа.

Тези, които познават болестта, смятат, че болните биха се реализирали успешно на пазара на труда.

Почти всички запитани - 94 на сто, твърдят, че фирмата им е запозната със здравословното състояние на служителите си.

Болните от хемофилия в България са 600, като сто от тях са деца
,

уточни Паскалев.

В световен мащаб хемофилиците са близо 300 хиляди.

Болестта е наследствена, нелечима и от нея страдат предимно мъже. Правилно лекуваните пациенти не се различават от здравите хора, допълни Паскалев.
 
В около 70% от случаите заболяването се унаследява

по Х-рецесивен начин, а в останалите случаи се касае за спонтанно възникнала мутация в Х-хромозомата.

Възниква още в ранна детска възраст, когато детето прохожда.

Първите сведения за това заболяване датират още от времето на египетските фараони.
 
В Европа болестта е наричана още "Кралска болест".

Лечението в днешни дни включва заместителна терапия с фактори на кръвосъсирването и се провежда през целия живот на болния. Целта е да се повиши нивото на  антихемофилния глобулин в кръвта на пациента.

Лекарствените продукти за домашно лечение у нас се осигуряват от НЗОК.
 
Един от проблемите на болните от хемофилия е практиката при окончателното одобряване в НЗОК на протоколите за домашно лечение.

Вместо позволените от закона 6 месеца, на пациентите е наложено на всеки три месеца да доказват заболяването си, преминавайки през тежката бюрократична процедура.

Друг проблем е одобреното от Здравната каса количество фактори за съответния период на действие на протокола.

Недостигът им пряко заплашва здравето и живота на пациентите.

Национален алианс на хората с редки заболявания активно съдейства за подобряване на медицинското обслужване, качеството на живот и социалното положение на пациентите.
Коментари 0
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

ЕК прекрати проверката за доставката на влакове за България от Китай

ЕК прекрати проверката за доставката на влакове за България от Китай

България Преди 7 минути

Това съобщи еврокомисарят по въпросите на вътрешния пазар Тиери Бретон

Черноморският флот на Русия претърпя поредица от загуби от Украйна

Черноморският флот на Русия претърпя поредица от загуби от Украйна

Свят Преди 11 минути

Ударите на Киев застрашиха контрола на Русия върху най-близкия до Украйна район на Черно море

Рак и диабет: Ето защо е вредно готвенето с вече използвано олио

Рак и диабет: Ето защо е вредно готвенето с вече използвано олио

Любопитно Преди 1 час

За съжаление вкусните лакомства, които се приготвят във фритюрници, са свързани с редица заболявания

Срещите на президента Радев с потенциалните служебни премиери продължават

Срещите на президента Радев с потенциалните служебни премиери продължават

България Преди 2 часа

Списъкът, от който държавният глава може да избира, е сведен до минимум

US Air Force налива $28 млрд. за следващото поколение изтребители

US Air Force налива $28 млрд. за следващото поколение изтребители

Технологии Преди 2 часа

Те ще бъдат ескортирани от нов безпилотен дрон

Мистерията около синдрома на Хавана се заплита

Мистерията около синдрома на Хавана се заплита

Свят Преди 2 часа

Учените изследват различни видове магнитно-резонансни сканирания за измерване на обема, структурата и функциите на мозъка при 81 участници

Изкуственият интелект достига и до Google Maps

Изкуственият интелект достига и до Google Maps

Технологии Преди 2 часа

Чрез него приложението ще дава повече информация

Катастрофа в София, моторист е в много тежко състояние

Катастрофа в София, моторист е в много тежко състояние

България Преди 8 часа

Ударили са се кола и два мотора

Шеф Ангелов шокира всички с решението си в Hell’s Kitchen

Шеф Ангелов шокира всички с решението си в Hell’s Kitchen

Любопитно Преди 9 часа

Той даде втори шанс на талантливата Никол, която беше на крачка от напускане на надпреварата

Гърция съди "Газпром" за цените на газа

Гърция съди "Газпром" за цените на газа

Свят Преди 10 часа

DEPA е подала молба за арбитраж

Поне 45 души загинаха при падането на автобус от мост Република Южна Африка

Поне 45 души загинаха при падането на автобус от мост Република Южна Африка

Свят Преди 10 часа

Автобусът е паднал от височина от петдесет метра

Скандал, Русия наложи вето на резолюцията на ООН за КНДР

Скандал, Русия наложи вето на резолюцията на ООН за КНДР

Свят Преди 11 часа

Гласуването в 15-членния съвет завърши с 13 гласа "за", Русия гласува "против"

Полиция с кучета в бежанския център в "Овча купел"

Полиция с кучета в бежанския център в "Овча купел"

Свят Преди 12 часа

Целта е проверка за лица, които са нерегламентирано в тях, опасни предмети, наркотици и забранени вещи

Колко ще струват избори 2 в 1

Колко ще струват избори 2 в 1

България Преди 12 часа

Дотук за три години и седем вота държавата е похарчила 710 милиона лева

Полша разкри руска шпионска мрежа

Полша разкри руска шпионска мрежа

България Преди 13 часа

Обиски в столицата Варшава и южния град Тихи

МВР: Сигналите за бомби в София са подадени от държава извън ЕС

МВР: Сигналите за бомби в София са подадени от държава извън ЕС

България Преди 14 часа

Сигналите са фалшиви и екипите не са открити съмнителни предмети