Л ора Сайдс е била изправена пред дилемата дали да се подложи на изследване за рядка форма на ранна деменция, от която е бил болен нейният баща. Лора разговаря с д-р Сиан Уилямс, водещ на подкаста Life Changing на BBC Radio 4, за решението си да се подложи на теста и как то е променило остатъка от нейния живот.
Израствайки, Лора казва, че винаги се е чувствала близка с баща си, тъй като двамата имали „подобен нрав“. Той бил общопрактикуващ лекар и „най-невероятният, грижовен баща“, споделя тя. Когато симптомите на Алцхаймер при него се засилили, Лора напуснала университета, за да се грижи за него.
„Прекарахме наистина прекрасни моменти“, казва тя, припомняйки си пътуванията до фар и събирането на подложки за чаши. „Мушвах го във ваната, пусках му музика и му поливах главата с кана топла вода, а той обожаваше това“. Лора тъкмо била отпразнувала 21-ия си рожден ден, когато започнала да се грижи за баща си.
По време на болничен преглед с баща ѝ лекар казал на Лора, че има 50/50 шанс да развие същата форма на ранно начало на болестта на Алцхаймер, известна като „лондонския вариант“. „Всичко, за което успявах да мисля, беше, че това е като да хвърлиш монета. Все още бях толкова ангажирана с това, което се случва с него. Просто го потиснах много, много дълбоко в себе си“, казва тя.
Бащата на Лора почина през 2009 г., само година след като майка ѝ също бе починала. „Изведнъж изпитах такъв непреодолим импулс да замина“, казва тя. Затова резервирала соло пътешествие около света и в крайна сметка се установила в Мелбърн, Австралия.
Тъкмо там мислите за евентуалното унаследяване на състоянието на баща ѝ „започнали да се прокрадват“ и през 2013 г. тя отишла на специалист. Той ѝ казал, че тест може да определи с 99,999% сигурност дали ще унаследи ранна деменция. Ако носи гена, очакваната възраст на настъпване на упадъка би била между 46 и 48 години, посочил той.
„Просто си помислих: все още не съм стигнала дотам. Не искам да го правя“, споделя тя. С навлизането в 30-те си години Лора започнала да мисли за теста все по-често и решила, че иска да знае. Преди това обаче трябвало да премине през шестмесечно генетично консултиране.
„В живота няма много области, в които разбираш съдбата си, и това може да бъде много трудна за осмисляне информация“, казва тя.
След шестседмично чакане резултатите от теста да излязат, денят най-накрая дошъл. Лора казва, че се е чувствала „изключително нервна“. Била запазила маса за обяд с приятел след това – но влязла в кабинета сама.
„Казах: „Нека преминем направо към същественото“. Те отговориха: „Много съжаляваме, новините не са добри и вие сте унаследили гена“. Тя си спомня „почти бял, размазан шум от самото стоене там“. „Излязох от тази стая и приятелката ми се разплака истерично“, спомня си тя. Но Лора не реагирала. „Отидохме да обядвам и беше прекрасно. Не знам дали всичко бях осъзнала“.
Реалността я застигнала по-късно. „Ядосах се. Чувствах, че е толкова несправедливо. Просто бях твърде объркана от това как се предполага да живея оттук нататък. Как се живее с това знание?“. Лора започнала да усеща привличане да се завърне у дома в Обединеното кралство, особено след като сестра ѝ била бременна: „Няма смисъл... да живееш на другия край на света, когато тя ще има бебе“.
Въпреки това пътешествията ѝ около света продължили, тъй като тя участвала в медицински изпитвания преди и след диагнозата си: „Чувстваше се като нещо толкова позитивно – да участваш в нещо изградено от такава негативна ситуация“.
Лора сега е на 43 години – три години я делят от възрастта, на която лекарите са прогнозирали, че ще започне да забелязва симптоми. „Продължавам да чакам нещо сякаш да ме застигне. Предполагам, че някой ден ще започна да отслабвам, но това не ме лишава от сън“, разкрива тя.
Тя е „благодарна и толкова щастлива за хората в живота си“. Но запознанството с нови хора е трудно: „Да им кажа ли? Да не им казвам ли? В кой момент да им кажа? И в повечето случаи, когато съм им казвала, всичко приключва“.
Въпреки това тя казва, че е била „опровергана“: „Показано ми е, че мога да бъда обичана въпреки това. Това изпълва сърцето ми с успокоение и радост.“
Лора казва, че винаги е „Наивно е смятала“, че ще бъде майка. „Това е едно от малкото неща, за които никога не съм се съмнявала, че ще бъда добра и че искам да направя. Това е трудно... но няма смисъл да го правя. Няма да бъде честно“, откровена е тя.
За Лора животът сега е свързан с улавянето на нещата, които я „правят щастлива“. „Не става въпрос за огромни стремежи. Не е като да искам да видя Гранд Каньон... Искам сега да имам време около хората, които обожавам и които ме накарат да се чувствам в безопасност. Обичам природата. Обичам да съм навън. Обсебена съм от това да бъда потапяна във вода. Звучи толкова банално, но... вярвам, че наистина малките неща са големите неща. Надявам се просто да имам прекрасни няколко години на този свят... пиейки шампанско и ядейки стриди – две от любимите ми неща“, завършва тя.
