Искрено за трудния път на лечението от левкемия

"Дъщеря ми се разболя от остра лимфобластна левкемия преди 5-6 години, малко преди първи клас. Тогава тя се занимаваше с гимнастика и беше доста активно дете. Когато разбрахме за болестта обаче, трябваше да я отделим от приятелите ѝ и от нейното хоби. Последва лечение в Специализираната болница за деца с онкохематологични заболявания. То вървеше добре, но основният проблем, който срещнахме, бе изолацията”. Така започва разказа си за "Нованюз" Симона Караиванова от Сдружение "Деца с онкохематологични заболявания”.

Интервюто със Симона е по време на благотворителната изложба в Съюза на архитектите. Авторът на картините, проф .арх. Йоанна Николова, дарява всички средства от продажбата на 25-е картини за построяването на Възстановителен център за деца, които са болни от левкемия.

Разказът на Симона е впечатляващ, защото е пропит със страдание. С известна доза неудобство споделя как семейството ѝ е преминало през кошмара на тежката болест.

"Първият проблем, който срещнахме, бе изолацията на дъщеря ми Ванеса. Тя беше на 6 години и половина. Наложи се да изпусне тържеството в детската градина и официалното връчване на грамотите за завършване, понеже тогава беше най-интензивната и тежка терапия. Преди това тя тренираше гимнастика и бе свикнала да се движи интензивно. Лекарите обаче ѝ забраняваха да прави упражнения, а тя не можеше да разбере защо. Не разбираше и защо трябва да стои затворена, докато приятелите ѝ тичат навън. Единствените ни контакти бяха с другите деца от болницата”, допълва Симона.

Разказва, че често затварянето в себе си и самотата по време на лечението оставят психологически травми в бъдещото развитие на тези деца.

Оказало се, че само в болницата можели да разчитат на помощта на клиничен психолог. У дома обаче проблемите оставали и нямало кой да консултира родителите, както и здравите деца във фамилията. А средствата, с които се разполага в такива случаи, често не достигат, за да се плати за професионална консултация.

Така - от среща на среща в болницата, родителите решават да се построи Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания. Причината – местата, където се лекуват деца, болни от рак, са три – в София, Пловдив и Варна. А хората от останалите градове изпадат в дългове заради разходите за транспорт и квартира по време на лечението.

"Основната ни цел е да създадем едно общество, в което хората, които сега минават през тези изпитания, и техните деца, да могат да комуникират. Да видят, че има дечица, които са излезли от това състояние, вече ходят на училище и са се адаптирали успешно към нормалната си среда. В Дневния ни център в ИСУЛ предлагаме безплатна психологическа подкрепа на тези деца и техните семейства. Много често на тръгване чувам от малките, че това е бил най-щастливият им ден, просто защото са поиграли в стаята със свои връстници и са се забавлявали”, хвали се Симона.

После споделя, че след успешното лечение, дъщеря ѝ много бързо се върнала към любимите си занимания.

Това, разбира се, предизвиква усмивката на лицето ѝ.

Оказва се обаче, че не всеки случай се разрешава толкова лесно и бързо.

"Моят син беше в детската градина, когато се разболя. Отиде на училище едва във втори клас и ситуацията беше както в детската градина – плачеше, не искаше да ходи там. Добре, че имаше психолог в училището, който да му обърне внимание. Трябваха му около два месеца и половина, за да се адаптира”, доверява ни Маргарита Борисова от Сдружението, която също е изживяла трудните мигове на възстановяването.

Маргарита си спомня за случка, която предизвиква сълзи в очите ѝ:

"Веднъж заведох сина си на рожден ден на друго дете, с което се бяха лекували заедно. Двамата не бяха се виждали повече от година. На връщане към дома ми сподели, че попитал момчето "Кой ти е най-добрият приятел?", а то отвърнало: "Ти". Дори и да не го споделят, те самите се чувстват близки едни с други, защото изживяната болка ги е обединила”.

Мъката на дете, болно от левкемия, трогва и архитект Мариета Браделева и екипа от проектанти и конструктори, които напълно безплатно създават план за построяването на Възстановителния център.

Планира се той да бъде разположен между селата Опицвет и Безден, на територията на община Костинброд. Близо до мястото има конна база, язовир и борова гора. Обектът е на границата на "Натура 2000”, което предполага наличието на защитени видове животни и птици, разказват от сдружението.

"Познавам майката на едно такова детенце. Тя дойде при мен и ме помоли да им помогна с проекта за центъра, тъй като вече бяха закупили земята. Идеята им бе там да бъдат консултирани деца с онкохематологични заболявания. Те имат своето психологическо обременяване от продължителния процес на лечение и този център е предназначен за рехабилитацията им. За да се избегне стресът обаче, е предвидено децата да се настаняват заедно със своите близки”, обяснява арх. Браделева.

Планира се строежът на седем къщи, всички с имена на червени плодове – ягода, малина и др. Общо 40 деца и родители ще могат да ползват помещенията.

В административната сграда ще има кабинети за психолог, арт-терапевт и музикотерапевт, които да помогнат за преодоляването на стреса от болестта.

Интериорът пък ще е основно от дърво и камък.

В Русия сега се строи подобен комплекс за деца с капацитет 400 души, но на Балканския полуостров такъв няма, твърдят от Сдружението.

"Имахме идея за пасивни къщички, но нормативите в България са такива, че не можахме да го постигнем. И направихме нискоенергийни къщи, което да доведе до минимални разходи на енергия за отопление и охлаждане. Идеята е деца от цяла България да идват в този Възстановителен център. Ще има и хеликоптерна площадка, така че в бъдеще центърът да приютява и деца от чужбина. Дадох си душата за този проект и мечтая да го видя вече построен”, заключи арх. Браделева.

За цялостното изграждане на Възстановителния център са необходими 4,5 млн. лв., като за даренията е отворена специална банкова сметка. Досега събраните средства са над 100 000 лв.

Автор: Анелия Тодорова

Специална сметка за дарения за изграждане на Възстановителния център (постъпилите в нея средства могат да бъдат разходвани само след като банката провери документите и издаде протокол, че парите се ползват по предназначение)

IBAN: BG59FINV91501314918745
BIC: FINVBGSF
Първа инвестиционна банка АД