Между две и четири "пеперудени" деца се раждат у нас годишно
Източник: ЕПА/БГНЕС
4

8 деца в България в момента страдат от генетичното заболяване булозна епидермолиза. Наричат ги "пеперудени деца“, защото кожата им е изключително крехка и ранима - като крилце на пеперуда.

Болестта засяга средно 1 на 17 000 раждания. Между две и четири деца годишно в България се раждат с такава диагноза, съобщава DarikNews.bg.

Децата с такава диагноза могат да получат рани дори от майчината милувка. За тях плюшеното мече може да бъде потенциално опасно и да ги нарани.

От животоспасяващо значение са всекидневните незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, които предпазват кожата от инфекции и спомагат за нейното заздравяване, но месечната сума за тях надхвърля 2000 лв., а Здравната каса не отпуска пари за лечение, разказа майката на единственото дете с тази диагноза в Стара Загора Незабравка Асенова.

"Тя принципно варира, но при повечето тази форма протича доста тежко и за тях е толкова. Отделно, ако сложим към нея и антибиотични кремове, евентуално сонди, които се ползват за захранване на бебето и храните. Както и превръзките, храната и дрехите, които пък трябва да са от естествени материи, да нямат ръбове или да се обличат наопаки, за да не предизвикват тези наранявания", допълни Асенова.

До края на месец април очакваме Здравната каса да започне да поема лечението на пациенти с булозна епидермолиза, допълни Незабравка Асенова.

Междувременно абитуриентите от Втора английска гимназия в София решиха да се откажат от бляскавия финал на средното си образование, за да дарят средствата на техни връстници с рядката диагноза.

Учениците са категорични, че ще се появят на бала си просто с бели тениски.

Коментари 4
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

4 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

КЗК

КЗК образува производство срещу „Лукойл България“

България Преди 4 минути

Според Комисията от „Лукойл България” са упражнявали „ценова преса” към конкурентите си

Папа Франциск

Папа Франциск е съдействал за размяната на военнопленници в Украйна

Свят Преди 40 минути

Агенцията отбелязва, че не е ясно обаче каква роля е изиграл Светият отец

д

Заради мигрантите: Огромни незаконни сметища край българо-турската граница

България Преди 1 час

Купчини с отпадъци се разпростират на големи територии в землищата на боляровските села Крайново и Странджа

.

Северна Корея с ново балистично изпитание

Свят Преди 1 час

Ракетата е била изстреляна по посока на Японско море, се казва в изявление на генералния щаб на южнокорейските сили

с

ЕП ще обсъди присъединяването на България и Румъния към Шенген

Свят Преди 1 час

Гарсия отбелязва, че България и Румъния изпълняват изискванията за Шенген вече 11 години

ЦИК представи компонентите на машината за гласуване на изборите и обясни как работи тя

Подготвят транспортирането на машините за гласуване

Избори 2022 Преди 2 часа

Още утре ще бъдат предадени машините за гласуване в 26 области в страната, а в събота – в София – град и София – област

Снимката е илюстративна

Отцепиха част от центъра на София заради изоставен куфар

България Преди 2 часа

На място има пожарен екип, като сапьори ще обезвредят куфара

.

СДВР търси собственика на намерена сума пари

България Преди 2 часа

До този момент в поделенията на полицията не е подаден сигнал за случая и собственикът не е установен

.

Времето през октомври: От -5 до 32 градуса

България Преди 2 часа

Месечната сума на валежите в по-голямата част от страната ще бъде около и над нормата

Кадър от 25 филм за Джеймс Бонд „Смъртта може да почака“

Продадоха "Астън Мартин"-а на Джеймс Бонд

Любопитно Преди 2 часа

Парите от продажбата на автомобила, с който са правени каскадите в „Смъртта може да почака“, са предназначени за благотворителни цели

ЕК предава Малта на съд заради "златните" паспорти

ЕК предава Малта на съд заради "златните" паспорти

Свят Преди 2 часа

"Златните" паспорти (гражданство) и визи (право на престой) засягат въпросите за сигурността, прането на пари, избягването на данъци и корупцията, отбелязва ЕК

.

Мобилно приложение дава достъп на всеки до медицинското му досие

България Преди 2 часа

Регистрацията ще е възможна само с електронен подпис

д

Задържаха трафикант на мигранти, опитал да избяга от полицията в движение

България Преди 2 часа

Разследването по случая се води от Териториално отделение – Ихтиман, под ръководството на Районна прокуратура – Самоков

.

Москва се опитва да мобилизира на границата руснаци, бягащи от страната

Свят Преди 3 часа

Граничещият с Грузия руски регион Северна Осетия обяви състояние на "повишена готовност"

.

"Ив Сен Лоран" нажежи подиума в Париж

Любопитно Преди 3 часа

Моделите "изплуваха" от тъмнината, проправяйки си бавно път бавно надолу по широки стълби, преди да заобиколят фонтана на високи токчета

.

Китайски археолози откриха древен монетен двор

Любопитно Преди 3 часа

При разкопките са открити множество медни монети, форми за отливки, съдове за топене на метал и други артефакти