Между две и четири "пеперудени" деца се раждат у нас годишно
Източник: ЕПА/БГНЕС
4

8 деца в България в момента страдат от генетичното заболяване булозна епидермолиза. Наричат ги "пеперудени деца“, защото кожата им е изключително крехка и ранима - като крилце на пеперуда.

Болестта засяга средно 1 на 17 000 раждания. Между две и четири деца годишно в България се раждат с такава диагноза, съобщава DarikNews.bg.

Децата с такава диагноза могат да получат рани дори от майчината милувка. За тях плюшеното мече може да бъде потенциално опасно и да ги нарани.

От животоспасяващо значение са всекидневните незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, които предпазват кожата от инфекции и спомагат за нейното заздравяване, но месечната сума за тях надхвърля 2000 лв., а Здравната каса не отпуска пари за лечение, разказа майката на единственото дете с тази диагноза в Стара Загора Незабравка Асенова.

"Тя принципно варира, но при повечето тази форма протича доста тежко и за тях е толкова. Отделно, ако сложим към нея и антибиотични кремове, евентуално сонди, които се ползват за захранване на бебето и храните. Както и превръзките, храната и дрехите, които пък трябва да са от естествени материи, да нямат ръбове или да се обличат наопаки, за да не предизвикват тези наранявания", допълни Асенова.

До края на месец април очакваме Здравната каса да започне да поема лечението на пациенти с булозна епидермолиза, допълни Незабравка Асенова.

Междувременно абитуриентите от Втора английска гимназия в София решиха да се откажат от бляскавия финал на средното си образование, за да дарят средствата на техни връстници с рядката диагноза.

Учениците са категорични, че ще се появят на бала си просто с бели тениски.

Коментари 4
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

4 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

<p>Какво пише в най-интересните писма в бутилка</p>

Какво пише в най-интересните писма в бутилка

Любопитно Преди 1 час

Шест любопитни съобщения, хвърлени в морета и океани, в бутилка

<p>Ограничения за неваксинираните в Германия</p>

Ограничения за неваксинираните в Германия

Теми в развитие Преди 10 часа

Канцлерът Ангела Меркел обаче заяви, че Германия не планира да следва примера на Франция и други страни, които въведоха задължителни ваксинации

Бойко Борисов

Бойко Борисов: В деня за размисъл контраразузнаването идва да тормози народа

България Преди 12 часа

ГЕРБ наема адвокати и ще заведе дела заради арестите на кметове преди изборите на 11 юли

Какво трябва да знаем преди да си вземем гигантски африкански охлюв

Какво трябва да знаем преди да си вземем гигантски африкански охлюв

Любопитно Преди 12 часа

Вижте повече за това екзотично животно

Ангел Кунчев

Проф. Ангел Кунчев: Ще си платим за това, че не искаме да се ваксинираме

Теми в развитие Преди 12 часа

Той отбеляза, че в страните, в които вече е започнала четвъртата вълна на COVID-19 98% от приетите в интензивни отделения и починалите са неимунизирани хора

<p>Първи еднополов брак в Черна гора</p>

Първи еднополов брак в Черна гора

Свят Преди 13 часа

Той е сключен в община Будва

<p>Звезда от &bdquo;Гладиатор&rdquo; почина внезапно</p>

Звезда от „Гладиатор” почина внезапно

Любопитно Преди 13 часа

Майк Мичъл е издъхнал в Турция

<p>Кралското семейство игнорира дъщерята на Меган и Хари</p>

Кралското семейство игнорира дъщерята на Меган и Хари

Любопитно Преди 14 часа

Уебсайтът на Кралското семейство все още не е отбелязал раждането на момиченцето в наследствената линия

Лейди Кити Спенсър

Племенницата на принцеса Даяна Кити Спенсър се омъжи за 62-годишен милионер

Любопитно Преди 15 часа

Избраникът на Кити Спенсър е с 5 години по-възрастен от баща ѝ

Шокиращо! Тези животни имат общо помежду си

Шокиращо! Тези животни имат общо помежду си

Любопитно Преди 16 часа

На пръв поглед те са напълно различни

Президентът Румен Радев

„Галъп”: Българите одобряват служебния кабинет и президента Румен Радев

Теми в развитие Преди 16 часа

Одобрението преобладава при всички изследвани обществени слоеве, с изключение на привържениците на ГЕРБ

<p>Кога ще дойде краят на пандемията от COVID-19</p>

СЗО с прогноза за края на пандемията от COVID-19

Теми в развитие Преди 16 часа

СЗО нарича „глупаци” хората, които вярват, че пандемията е приключила

Десет загинали и десетки ранени в катастрофа с автобус в Хърватия (СНИМКИ)

Десет загинали и десетки ранени в катастрофа с автобус в Хърватия (СНИМКИ)

Свят Преди 18 часа

Пострадалите са откарани в болницата в града

Огромен пожар гори в сметището край Дупница

Огромен пожар гори в сметището край Дупница

България Преди 19 часа

Има ли опасност от обгазяване в региона

Бумърите, които взривиха TikTok

Бумърите, които взривиха TikTok

Любопитно Преди 20 часа

До миналата година това беше приложение предимно за хора под 20 години

Корнелия Нинова

Протест пред централата на БСП, поискаха оставката на Нинова

България Преди 20 часа

Експертна група от левицата ще продължи разговорите с „Има такъв народ”, „Демократична България” и „Изправи се БГ! Ние идваме!”