В началото на 2019 г. служители в болница в малката канадска провинция Ню Брънзуик забелязват, че двама пациенти са развили изключително рядко мозъчно заболяване, известно като болест на Кройцфелд–Якоб (CJD).
CJD е смъртоносна и потенциално заразна болест, затова бързо е сформирана група от експерти, които да разследват случая. За щастие на Ню Брънзуик, болестта не се разпространява. Но историята не приключва дотук. Всъщност тя тепърва започва, пише BBC.
'The answer cannot be nothing': The battle over Canada's mystery brain disease https://t.co/H7awyRoMNW
— BBC News (World) (@BBCWorld) January 11, 2026
Сред експертите е Алиер Мареро – тих, роден в Куба невролог, който работи в провинцията от около шест години. Мареро споделя тревожна информация с останалите членове на групата. По думите му, от години наблюдава пациенти с необясними симптоми, подобни на CJD, включително млади хора с признаци на бързо прогресираща деменция. Броят на случаите вече надхвърлял 20, а няколко пациенти вече били починали.
Поради очевидната прилика с CJD, Мареро докладвал случаите на Канадската система за наблюдение на болестта на Кройцфелд–Якоб (CJDSS). Резултатите обаче се връщали отрицателни. Мареро бил в недоумение.
Още по‑тревожно било разнообразието от симптоми, които той наблюдавал, според собствените му записки. Имало случаи на деменция, загуба на тегло, нестабилност, неволеви движения и лицеви тикове. Пациенти със спазми, видения, болки в крайниците, мускулна атрофия, суха кожа и косопад. Много от тях страдали от безсъние и халюцинации в будно състояние. Пациенти съобщавали за прекомерно потене и слюноотделяне. Някои проявявали синдрома на Капгра – убеждението, че близък човек е бил заменен от идентичен двойник. Други губели способността си да говорят. Един пациент съобщил, че е забравил как се пише буквата „Q“.
“Canada’s Brain Disease Mystery: Patients, Science and a Fight for the Truth” A fierce battle is unfolding in New Brunswick after nearly 500 people were… pic.twitter.com/lKeU5RRxnr
— AE News (@aenewsEnglish24) January 11, 2026
Мареро назначавал тест след тест. Но нямал отговори.
„Продължавах да виждам нови пациенти, да документирам нови случаи и да виждам как хора умират“, спомня си той. „И образът на клъстер започна да се изяснява“.
През следващите месеци Мареро и учените от CJDSS започват да подозират, че вместо малък клъстер от пациенти с CJD, провинция Ню Брънзуик може би е изправена пред много по‑голям клъстер от хора, страдащи от напълно непознато мозъчно заболяване.
През следващите пет години клъстерът на Мареро нараства от 20 до поразителните 500 случая. Но не последва научен пробив, нито ново разбиране за неврологията, нито скъпи нови лечения. Вместо това, миналата година бомбастично научно изследване, написано от няколко канадски невролози и невроучени, заключи, че всъщност не съществува мистериозна болест и че всички пациенти най‑вероятно са страдали от вече известни неврологични, медицински или психиатрични състояния. Клъстерът в Ню Брънзуик бил, по думите на един от авторите, „къща от карти“.
За да разкаже тази история, BBC прекарва време с Мареро и разговаря с десетки негови пациенти или техни близки – някои от които говорят публично за първи път – както и с ключови учени, експерти и държавни служители. Прегледани бяха стотици страници вътрешна кореспонденция и документи, получени по закона за достъп до информация.
BBC разкрива, че поне един пациент от клъстера е избрал да сложи край на живота си чрез медицинска помощ за умиране – законна в Канада от 2016 г. Диагнозата в смъртния акт, според лекаря, който го е подписал, е „дегенеративно неврологично състояние с неизвестна причина“. Поне още един пациент в момента обмисля асистирана смърт.
Изследването, публикувано миналата година, можеше да сложи край на този странен епизод в канадската наука. Само че стотици пациенти не са съгласни. Непоколебими, дълбоко лоялни към Мареро и подкрепени от страстни защитници на пациентите, те твърдят, че изследването е погрешно и отхвърлят всяка идея, че клъстерът не е реален.
That mystery brain disease plaguing people in New Brunswick? A new study finds it's not real https://t.co/qYppTLKec7 pic.twitter.com/D0tdCc7vJw
— National Post (@nationalpost) May 7, 2025
Мнозина вярват, че са били отровени от индустриален токсин в околната среда и че правителството на Ню Брънзуик е участвало в заговор за прикриване на истината.
„Не съм човек, който вярва в конспирации“, казва пациентката Джилиан Лукас. „Но честно смятам, че това е финансово мотивирано. Има толкова много нива“.
Лукас за първи път се среща с Мареро в началото на 2020 г., след като нейният доведен баща Дерек Кътбъртсън – счетоводител и военен ветеран – започва да проявява когнитивни и поведенчески проблеми, включително внезапна ярост и загуба на емпатия. Той е насочен към Мареро, който назначава множество изследвания, но не успява да обясни симптомите. Кътбъртсън става един от ранните пациенти от клъстера – т.нар. „първоначалните 48“.
Лукас току‑що е преживяла развод и тежко сътресение на мозъка и се връща да живее при майка си и Кътбъртсън в селска общност близо до Монктън. Скоро и тя започва да изпитва симптоми и отива при Мареро.
„Той направи толкова много тестове – кръвни изследвания, скенери, лумбални пункции“, спомня си Лукас. „Опитвахме се да изключим абсолютно всичко, но въпросите само се увеличаваха“.
Без ясни отговори Мареро я добавя към клъстера. През следващите месеци състоянието ѝ се влошава. Появяват се светлочувствителност, тремори, тежки мигрени, проблеми с паметта и речта. Изпитва необясними пробождащи болки. Студената вода ѝ се струва вряла.
Мареро обаче бил внимателен и грижовен. Вземал симптомите ѝ насериозно.
„Караше ме да се чувствам видяна и сякаш това, което преживявам, има значение“, пише Лукас в публикация във Facebook.
Това чувство се споделяло от почти всички негови пациенти. Той държал ръцете им по време на прегледи. Помнел ги. Плачел с тях. Бил „единственият, който ги слуша“, според пациентката Лори‑Ан Ронес.
„Той е невероятен човек и лекар“, казва Мелиса Никълсън, чиято майка умира миналата година след диагноза с мистериозната болест.
През март 2021 г., докато Канада все още е в плен на пандемията от COVID-19, клъстерът внезапно попада в новините. Главният медицински служител на Ню Брънзуик изпраща меморандум до лекарите, в който ги уведомява за новоизявения синдром и предлага да се свържат с Мареро за възможни случаи. Меморандумът изтича и историята попада в печата.
Мареро започва да получава множество нови пациенти. В същото време получава подкрепа от най-високите нива на канадската наука. Работната група, създадена за първоначалните случаи на CJD, се е превърнала в мултидисциплинарна група за изследване на клъстера, и възможността за мистериозно ново неврологично състояние понякога изглежда неустоима за учените.
„Четенето на това е като сценарий за филм“, пише един изследовател на колеги по имейл, за ранна история в Toronto Star.
„Ние всички сме в този филм!“, отговаря старши федерален учен.
В центъра на работната група са Мареро, д-р Майкъл Коултарт – ръководител на CJD Surveillance System, д-р Нийл Кашман – водещ канадски невролог, д-р Майкъл Стронг – ръководител на Канадските институти за изследвания в областта на здравеопазването (CIHR) и д-р Самюел Уайс – старши невролог в CIHR. Всички са съгласни, че Мареро се нуждае от значителна подкрепа. Стронг предлага допълнителен персонал и себе си като консултант. CIHR предлага на провинция Ню Брънзуик 5 милиона канадски долара за изследване.
И така мистериозната болест получава име: „Неврологичен синдром с неизвестна причина в Ню Брънзуик“. В имейл до Мареро през април 2021 г., Стронг я нарича „една от най-необичайните констелации от находки, които съм виждал“.
„Всички дължим благодарност на вас“, пише той.
Но не всички са съгласни. Д-р Жерар Янсен, невропатолог към CJDSS, забелязва нещо странно, когато препратките от офиса на Мареро започват да се трупат. Той е „шокиран“ от бележките на Мареро, които съдържат широка и несвързана клинична информация – „диария от симптоми“.
Янсен открива във файловете на пациентите доказателства за вече описани неврологични заболявания. Когато изследва мозъчни проби от няколко починали пациенти от клъстера, открива признаци на болест на Алцхаймер и деменция с телца на Леви. Той е обезпокоен, но ръководителят му, Коултарт, изглежда вярва, че се случва нещо необяснимо. Янсен изпраща детайлен имейл:
„Всички налични доказателства и логика сочат към колекция от различни заболявания. Пациентите са реални, но клъстерът като мистериозна болест не е“.
Ранните случаи изглеждат съсредоточени около Монктън и Акайденския полуостров. Подозирайки екологична връзка, учените и властите разглеждат различни възможни причинители – рядък паразит от елени, водорасли или Агент оранж, използван в 70-те години. Нищо не дава резултат.
Мареро споменава, че е наблюдавал повишаване на случаите в края на лятото и началото на есента – сезон на пръскане на гори – и се фокусира върху противоречивия хербицид глифозат. Хроничното излагане на глифозат, използван широко в горската индустрия на Ню Брънзуик, според някои изследвания може да причини невровъзпаление и Паркинсонова болест. Мареро казва, че много пациенти имат високи нива на глифозат и тежки метали, но отказва да уточни колко – само казва „повече от 100“.
През април 2021 г. фокусът е насочен към възможен екологичен токсин. Стронг смята, че е необходима „пълна проверка на терена“. Създава се специализирана клиника – Mind Clinic – с Мареро начело, за лечение на пациенти от клъстера, с финансиране от 5 милиона канадски долара и подкрепата на водещи федерални учени.
Но всичко се променя. През май провинция Ню Брънзуик ефективно спира сътрудничеството с федералните учени и отказва да използва предложените 5 милиона. Според Мареро, това убива всяка възможност за намиране на отговор. „Всички получихме този имейл като студен душ“, казва той.
Няма официални коментари от провинциалните власти, но очевидно има притеснения за методите на Мареро и за контактите му с федералните учени. Някои висши чиновници смятат, че работната група, увлечена от научната мистерия, е заобиколила провинцията. Решението да не се използват парите засилва подозренията, че Ню Брънзуик не иска да бъде разгледана екологичната ситуация. Според Кат Лантеин, изпълнителен директор на Bloodwatch, действията на провинцията представляват пълно прикриване.
„Прекъснаха всичко, защото не искат никой да гледа“, казва тя.
Ню Брънзуик започва две собствени разследвания на първоначалните 48 пациенти – чрез телефонна анкета и преглед на медицинските досиета от шест провинциални невролози. Янсен, който вече е прегледал аутопсиите на осем пациенти, е убеден, че всички имат известни заболявания. Той предава заключенията си на комисията и на Канадската асоциация на невропатолозите.
През февруари 2022 г. правителството заключава, че няма обща екологична причина и няма общо състояние сред пациентите – с други думи, няма мистериозна болест.
Пациентите обаче са разочаровани. Те посещават спорадично клиниката на Мареро, но напредък почти няма. Симптомите на Лукас се влошават до степен, че тя започва да обмисля медицинска помощ за умиране.
В клиниката, срещите с Мареро могат да бъдат напрегнати и „конспиративни“, казват пациентите. По време на един преглед Мареро спира разговора, отива до вратата, за да слуша, и казва: „Смятам, че ни записват“.
През август 2022 г. Мареро е уволнен от Mind Clinic. Пациентите получават писмо с избор – да останат в клиниката или да следват Мареро извън нея. 94 от 105 пациенти избират да останат с него.
Междувременно други пациенти в клиниката получават второ мнение. Например Санди Партридж, която също е видяла Мареро многократно, е накрая диагностицирана с функционално неврологично разстройство (FND), известно преди като психосоматично заболяване. Това ѝ дава известно облекчение и разбиране за състоянието ѝ.
Младата Габриел Кормие, първоначално „лице“ на мистериозната болест, също получава диагноза FND от специалист в Торонто, след като нейните тестове при Мареро не дават яснота. Все пак семейството ѝ остава вярно на Мареро, защото смята, че той е внимателен и грижовен.
Лекарят от Торонто, д-р Ланг, публикува през май 2025 г. в JAMA изследване, което включва 25 пациенти, и заключава, че всички страдат от вече известни заболявания, а вероятността за нова болест е почти нулева. Причината за „клъстера“ е поредица от грешни диагнози, медиен ефект, ограничения на здравната система и действия на малка група, която „възползва кризата за свои цели“.
Пациентските защитници оспорват изследването като неетично, докато Ланг и Янсен защитават резултатите си.
През септември Мареро е в дома си близо до Монктън, работейки сред спокойствие, с птици и градина. Той е харизматичен, внимателен, помни детайли за пациентите си. С чувство на изолация казва: „Бях част от това, но не бях то. Единствената разлика е, че когато масата се изпразни, аз останах“.
Бъдещ доклад на провинцията може да хвърли светлина върху твърденията за повишени нива на глифозат и тежки метали. Пациентите призовават премиера: „Животите висят на везните. Можете да ги почетете и подкрепите или да ги оставите да загинат“.
Много пациенти, като Лукас, страдат все още, претърпявайки безброй тестове без ясен резултат. Когато Лукас решава да се възползва от медицинска помощ за умиране, Мареро подкрепя заявлението ѝ, въпреки че няма конкретна диагноза.
Лукас вече е видяла втори лекар, но това е станало само защото е настоявала за процеса на медицинска помощ за умиране, който изисква подписи от двама лекари. Канада има едни от най-либералните закони за асистирана смърт, позволявайки на хората да предприемат стъпка без наличие на терминална диагноза.
Когато Лукас споделя плана си с Мареро, той се разчувства, казва тя. „Това го боли, той се бори с насълзени очи“.
И все пак Мареро се съгласява да подпише и подкрепи заявлението ѝ, въпреки че тя няма конкретна диагноза и не е доказано, че страда от позната болест. След години на несигурност относно непознатия неврологичен синдром, възможността за контрол върху собствената съдба дава на Лукас известен мир.
Мареро казва пред BBC, че няма да коментира пациенти или колеги лекари.
„Фокусът трябва да остане върху стотиците страдащи пациенти, техните семейства и общности, които заслужават нашето внимание и грижа“, добавя той.
Той продължава да диагностицира нови пациенти, като броят им вече надхвърля 500 и расте всяка седмица.
„Продължавам, защото знам“, казва той уверено. Мареро споделя, че е имал възможността да се срещне с едни от най-добрите учени в страната и да работи по научна мистерия, но сега се чувства изолиран.
Въпреки скептицизма на други учени и изследвания като тези на д-р Ланг, които отхвърлят съществуването на нова болест, Мареро остава в контакт със своите пациенти, провежда тестове и търси отговори, които според него още не са намерени.
