В една съботна сутрин преди две години Джейн Макнийс лежеше в леглото и преглеждаше Facebook, когато вниманието ѝ бе привлечено от цветна таблица, описваща чертите на "момичетата с аутизъм". Списъкът включваше "практикува разговори на ум", "може да се чувства не на място в света", "тревожност", "перфекционист", "доверчивост" и "адаптира поведението си, за да се впише".
"Отидох, цък, цък, цък - и си изплаках очите", казва 47-годишната авторка и основателка на компанията за обучение по психично здраве Mind Matters.
Thank you to @IndiaSturgis and the Daily Mail for covering our Autism journey in the hope that it raises awareness @Autism @amandaprexpert https://t.co/8qw6ovZ7Le #anxietydisorders #autism #latediagnosis #autistic #lostgirls #misdiagnosis #adultautism
— Jane McNeice (@JaneinBarnsley) July 4, 2023
"Открих, че имам аутизъм на 40 години, и това промени живота ми", казва Джейн.
"Веднага разбрах. Беше като светване на лампичка в целия ми живот", казва Джейн, която живее в Донкастър със съпруга си Стивън, 33 г., който управлява собствена ИТ компания, и децата им Оливър, на 10 г., и Бенджамин, на 7 г.
В продължение на повече от четири десетилетия Джейн е имала редица проблеми, включително неудобство при общуването с другите, ниско самочувствие, тревожност, депресия и мисли за самоубийство. Тя казва, че винаги е била като квадратно колче в кръгла дупка.
По това време, през 2021 г., тя търси помощ за Оливър, който след затварянето по време на пандемията от COVID-19 все по-често изпада в сривове, при които избухва, плаче и крещи.
Джейн има и дъщеря, Лаура, на 27 години, от предишна връзка. Още от ранна възраст тя е имала емоционални проблеми, както и словесно насилие и повреждане на вещи вкъщи.
Това, което започнало като светване на една крушка, се превърнало в поредица от щракнати ключове за семейство Макнийс. През следващите седем месеца първо Джейн, след това Лора, а накрая и Оливър са диагностицирани с разстройство от аутистичния спектър.
Това е разстройство на развитието през целия живот, което засяга начина, по който хората общуват и взаимодействат със света. Въпреки че причините не са ясни, експертите смятат, че генетичните фактори могат да допринесат за това, като проучванията показват, че при 40 до 80 % от тях факторът е наследствен.
With all the noise it’s easy to be confused about Autism & what it actually is. So here’s a trick… Assume nothing, just OBSERVE & LISTEN. Each & every Autistic will feel differently, & each & every Autistic will have their own valid reasons for their views pic.twitter.com/BT2n35klE1
— Jane McNeice (@JaneinBarnsley) July 3, 2023
Джейн и Лора отиват при психотерапевт, който ги оценява с помощта на тестове, изготвени от Американската психиатрична асоциация.
След като платила за частна оценка, която установила, че съмненията за ADHD са "малко вероятни", а аутизмът е "възможен", Джейн платила 3750 GBP за оценка на аутизма от специалист детски психиатър, която включвала наблюдение на Оливър в училище.
Джейн казва, че всяка диагноза е променила значително живота им. "Разбирането на това кои сме ние подобри самочувствието ни, психичното ни здраве, самочувствието и устойчивостта ни", казва тя.
Често се приема, че аутизмът засяга повече момчетата, отколкото момичетата - и със сигурност момчетата са по-склонни да бъдат диагностицирани, като проучване от 2017 г., публикувано в Американската академия по детска и юношеска психиатрия, показва, че на всяка една жена се диагностицират трима мъже.
По данни на Националното аутистично общество в Обединеното кралство има около 700 000 възрастни и деца, диагностицирани с аутизъм, като около 460 000 от тях са мъже и момчета.
Изследване, публикувано в The Lancet през април, обаче показва, че броят на засегнатите може да е повече от два пъти по-голям от официалните данни, като вероятността да бъдат диагностицирани е по-малка при хората над 50-годишна възраст и жените.
What Jane McNeice Wants You To Know About Autism Diagnosis In Women https://t.co/HBJsEgNXeo pic.twitter.com/8Tb6USZ3X7
— ForbesWomen (@ForbesWomen) June 9, 2023
Една от основните причини за тази липса на диагноза е, че е по-малко вероятно жените да се "вписват в модела" на аутизма, определен от изследвания, които се основават предимно на мъже, смята д-р Сара Листър Брук, клиничен директор в Националното аутистично общество и специалист по диагностика в Центъра за аутизъм "Лорна Уинг" към благотворителната организация.
"Стандартизираните подходи за оценка на аутизма са насочени към поставяне на въпроси и очакване на модел на поведение и развитие, който е по-типичен за мъжете, тъй като в миналото общите аутистични маниери са се появили при изучаването на момчетата", обяснява тя. "Тези подходи могат да пропуснат да открият по-типичен женски профил.
Например в проучване от 2013 г., публикувано в Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, към проблемите, които обикновено засягат повече момичетата с аутизъм, отколкото момчетата, са добавени раздразнителност и летаргия. Момичетата могат също така да "маскират" симптомите си в по-голяма степен, като копират начина, по който говорят и се държат техните връстници.
Това не се отнася за всички момчета, но знаем, че типичната мъжка проява е с по-открити симптоми като повтарящи се модели на поведение, ритуали и необичайни движения на тялото [като пляскане с ръце] - казва д-р Листър Брук.
"През многото години на оценяване на жени и момичета установихме, че макар и някои от тях да изпитват някои от тези прояви, те често ги потискат по-ефективно и имат по-голям социален филтър за повтарящи се прояви".
"Докато момчетата обикновено демонстрират как се чувстват и екстернализират емоциите си, момичетата са по-склонни да ги интернализират".
Д-р Рейчъл Хилър, клиничен психолог и научен сътрудник в университета в Бат, ръководи две проучвания, публикувани през 2014 г. и 2015 г., относно различията между половете при аутизма и установява, че момчетата и момичетата с аутизъм се държат различно още в предучилищна възраст. Младите момичета са по-склонни да подражават на другите, за да се впишат в обществото, и да обсебват приятелствата; момчетата са по-склонни да се отдръпват и да се изолират социално.
"Жените и момичетата с аутизъм често са по-социално мотивирани от момчетата или мъжете с аутизъм и могат да имат близки приятелства", добавя Уилям Манди, клиничен психолог и професор по клинична психология в University College London.
Mind over Matter.
— d:Entrepreneuruk (@dentrepreneuruk) May 5, 2023
Jane McNeice of @MindMatters2us tells us about how a late diagnosis of autism changed her life, about her new book, and how her late brother, Robert, continues to inspire her.
Read her blog post here: https://t.co/H15zmW4V5r pic.twitter.com/qMhyh7UD2V
Различия могат да се появят и при интересите или маниите.
Специалните интереси на момичетата с аутизъм често изглеждат по-малко поразителни и необичайни от тези на момчетата с аутизъм - казва професор Манди.
"Въпреки че някой без аутизъм може да има същите интереси, те няма да бъдат следвани със същата аутистична интензивност".
Разбирането за преживяванията на жените по отношение на аутизма бавно се подобрява, казва д-р Листър Брук, която е забелязала постоянно нарастване на броя на направленията за оценка на аутизма при жени и момичета. "Цифрата определено се е увеличила бързо - и то още повече през последните 15 години".
Но проучване от 2015 г. на онлайн изследователската общност Interactive Autism Network (IAN) установи, че момичетата в нейния базиран в САЩ регистър с над 30 000 аутисти имат по-леки аутистични маниери от момчетата. Директорът на IAN Пол Липкин заяви: "Трябва да помислим дали момичетата не само не се разпознават по-късно, но и може да са недостатъчно идентифицирани поради по-слабо изразени симптоми".
Но това не означава, че симптомите им са по-малко тревожни, казва Джейн.
"Презумпцията е, че момичетата с аутизъм не се диагностицират, защото може би не страдаме или имаме проблеми под контрол или сме ги управлявали. Това не е вярно. Страданието ни е скрито".
Друга пукнатина, в която могат да попаднат жените с аутизъм, е да бъдат диагностицирани с тревожност или други психични разстройства. Това е по-малко вероятно при мъжете, чиито симптоми са по-изразени.
Не е необичайно човек с аутизъм да достигне клиничния праг за тревожност и да бъде диагностициран с нея - казва д-р Листър Брук. "Но е необходимо малко любопитство, за да се разбере, че в основата на тревожността може да стои състояние на невроразвитие - аутизъм".
Сара Дикинсън, на 34 г., от графство Дърам, е диагностицирана с аутизъм и ADHD преди 18 месеца, като преди това са ѝ казали, че страда от тревожност.
"Наричаха ме хипохондричка и силно чувствителна, но аз просто знаех, че има нещо повече", казва Сара, ръководител на отдела за работа с клиенти в компания за здравословни храни.
"В училище получавах ужасни сривове и това, което мислех, че са панически атаки, когато се чувствах изключително емоционално или сензорно претоварена".
"Плачех много силно, а след това се изолирах и не говорех много в продължение на няколко дни, за да се възстановя. На всеки около шест месеца посещавах личния си лекар и го молех да ми направи всички възможни изследвания, за да разбере защо толкова много се затруднявам в ежедневието", казва тя.
Скоро след като започва да учи в гимназията, Сара е диагностицирана с генерализирано тревожно разстройство и депресия и ѝ е предписан антидепресант - сертралин. Но той не повлиява настроението ѝ, така че след девет месеца тя го спира.
"Много се борех с промяната и влизането в нова среда", казва тя. "Тормозеха ме, че подражавам на другите, но ако бях себе си, задавах прекалено много въпроси или казвах "странни" неща, ме тормозеха, че съм различна. Бях заклещена".
През юношеството ѝ лекарите предполагат, че теглото, хормоните или противозачатъчните хапчета могат да са причина за това, което чувства. "Започваш да си задаваш въпроси - дали не си измислям това? Дали не полудявам? Ако имаш ниско самочувствие, може да е много трудно".
Сара отива в колеж, за да учи анимация и илюстрация, но напуска след по-малко от година, защото се бори с натиска на крайните срокове, нещо, което сега определя като патологично избягване на изискванията - призната характеристика на някои аутисти - което означава избягване на ежедневните изисквания и очаквания до крайна степен.
По време на блокирането тревожността ѝ достига нови нива и тя е прегледана от друг личен лекар, който преглежда медицинските ѝ досиета. "Тя каза: "Някой говорил ли е с вас за аутизъм или ADHD? Тогава се засмях. Звучеше нелепо".
Забавянето на специализираната оценка означава, че процесът на поставяне на диагнозата отнема две години, но когато психиатърът най-накрая потвърждава, че става дума за аутизъм, тя, както и Джейн, казва, че това е имало огромно значение. "Знам, че моите "недостатъци на характера" изобщо не са недостатъци. Аз просто съм устроена по различен начин".
Сега тя не се притеснява толкова от опитите си да се впише в обществото. Свързване с други хора с аутизъм като нея чрез социалните мрежи @adhd.khaleesi в Instagram и TikTok) я кара да се чувства по-щастлива и по-малко изолирана.
С повече от четири десетилетия практика Джейн е станала умела в "маскирането": опитва се да направи или каже социално "правилното" нещо, като копира начина, по който другите говорят, жестикулират или дори тона на гласа им.
"Подражавах на техните идеали, на начина им на обличане, дори на почерка им", казва тя.
Казва, че това е било благословия, тъй като ѝ е помогнало да се впише в обществото, но е било психически изтощително. На Джейн никога не ѝ е хрумвало, че може да е от спектъра. Всъщност съм много слаба в математиката, макар че винаги съм била добра в откриването на модели - казва тя.
Джейн, която е издала самостоятелно книгата "The Umbrella Picker" за диагнозата си, казва, че знанието, че е аутистка, ѝ е помогнало да стане по-малко самокритична.
Диагнозата на дъщеря ѝ Лора, поставена на 26 години, е също толкова променяща. "Сега тя може да управлява емоционалните си импулси по-ефективно чрез осъзнаване и механизми за справяне и има обяснение защо изпитва мислите и чувствата, които има".
"Да разбереш, че детето ти е аутист и че страданието му може да бъде облекчено, е безценно. За мен също това беше най-добрата психологическа намеса, която някога съм получавала за психичното си здраве, въпреки че няма лечение като такова", казва Джейн.
"Тя подобри нивата ми на тревожност. Просто искам всички други изгубени момичета да бъдат намерени.
