„Аз съм най-грозният мъж в света“: Рядката болест, която превръща мускулите в кости
Снимката е илюстративна   
Източник: iStock

П рез далечната 2002 г. Годфри, който сега е на 63 години, участва в конкурса за най-грозен човек в Уганда и го печели.

Докато повечето хора биха били доста съкрушени да спечелят подобна титла, Годфри живее с изключително рядко и застрашаващо живота състояние, наречено прогресивна осифицираща фибродисплазия (ФОП), известно още като „болест на каменния човек“ — така че отличаването му с подобно определение го кара да се чувства специален.

Рядкото заболяване, което превръща тялото в камък

„Когато спечелих титлата за най-грозен мъж, си казах: това съм аз“, казва той в ексклузивен откъс от новия епизод на предаването „Най-екстремните хора“ (Most Extreme Humans), което се излъчва по TLC.

„Стигнах толкова далеч, все още ставам за нещо. Това ми даде увереност“, добавя той.

Какво представлява ФОП?

Мускулите и съединителната тъкан на хората с ФОП постепенно се превръщат в кост в хода на живота им. Този процес започва в детството, когато вратът и раменете се „вкоченяват“, и постепенно се придвижва надолу по крайниците, ограничавайки движенията.

Ако мускулите около устата и челюстта се превърнат в кост, това може да блокира говора и храненето. Разрастването на костите около гръдния кош може да ограничи дишането.

Мистериозна болест: Дете на 4 г. изглежда като старец

„Тази болест атакува мускулите. Те растат и се превръщат в кост, има много болка“, споделя Багума.

Особено плашещото е, че всякакъв вид нараняване (като падане или операция) и дори вируси като грип могат да накарат костта да расте още по-бързо.

Дори инжекции като ваксинации или обезболяване при зъболекаря могат да предизвикат образуването на допълнителна кост.

Отоците са основен проблем при ФОП, тъй като новата кост притиска лимфните съдове, възпрепятствайки потока на лимфната течност и причинявайки натрупването на течност в даден крайник.

Състоянието на Багума е изключително рядко, като засяга един на милион души по света, а в историята са регистрирани едва няколкостотин случая.

Отиде си смелата и вдъхновяваща Беандри

Хората с ФОП имат някои възможности за лечение, включително лекарство, което ограничава образуването на нова кост, одобрено от FDA (Агенцията за контрол на храните и лекарствата в САЩ) през 2023 г. Те могат също така да приемат антибиотици поради повишения риск от респираторни инфекции, както и кортикостероиди за облекчаване на болката и отоците.

Хора като Багума се нуждаят и от специални обувки и шини, които да им помагат да ходят и да се справят с ежедневието, тъй като костите втвърдяват крайниците.

Историята на Годфри

Багума е роден в малко село в Уганда, където се сблъсква с подигравки и дискриминация.

„През годините много хора са ме наричали „горила““, казва той в новия епизод.

„Някои ме наричат „маймуна“, други „бабуин“. Това е нормално. Вече свикнах“, споделя той.

За първи път забелязва, че нещо не е наред, когато изпитва необичайно подуване на бузата си на 10-годишна възраст.

Синдром на извънземната ръка и ходещия труп: Най-редките и странни болести в света

Въпреки това той остава без диагноза до зряла възраст, като същевременно създава семейство и има осем деца — шест от които са от любовта на живота му, Наманде Кейт.

„Казах ѝ, че не съм избрал да изглеждам по начина, по който изглеждам, и че ако усеща, че съм ѝ в тежест, е свободна да ме напусне“, споделя той по-рано пред KFM.

Тя обаче заявява пред Barcroft: „Годфри не е красив отвън, но има добро сърце. Иска ми се хората да го виждаха по начина, по който го виждам аз“.

Преди около десетилетие д-р Тони Уилсън, ръководител на отделението по медицина в болницата в Мбарара, Уганда, му прави ядрено-магнитен резонанс (ЯМР) и накрая му поставя диагнозата. Той го успокоява, че не може да предаде състоянието на децата си.

През цялото време той отказва да позволи на това състояние да го определя. Занимава се с музика, изнася мотивационни речи и прави комедийни скечове.

Той насърчава другите с послания за себеприемане и стремеж към преодоляване на трудностите и системната дискриминация.

Багума споделя историята си в „Най-екстремните хора“, ново предаване по TLC, което разказва историите на хора, живеещи с редки медицински състояния и преодоляващи трудностите съдбата.

Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни
,

Искал да се вреже в „Бен Гурион“: Оманският пилот от „Флайдубай“ готвел атентата от години

Свят Преди 8 минути

Оманският пилот Хамам ал Хамами признал пред разследващите, че е започнал работа във „Флайдубай“ с цел да извърши атентат, като планирал да вреже самолета със 170 пътници в летище „Бен Гурион“ край Тел Авив

Започнаха имунизациите срещу COVID-19 и грип: Кои са приоритетните групи

Започнаха имунизациите срещу COVID-19 и грип: Кои са приоритетните групи

Свят Преди 11 минути

Осигурени са актуализирани ваксини срещу коронавируса и назални противогрипни ваксини за деца, инжекционните противогрипни ваксини ще бъдат доставени най-вероятно до края на октомври

„Без паника, мамо и тате!“: Експерт обяснява как родителският страх влияе на децата

„Без паника, мамо и тате!“: Експерт обяснява как родителският страх влияе на децата

Любопитно Преди 22 минути

По темата в „Доктор Здраве с Мария“ говори д-р Арпи Анжилиан Масихи - логопед и асистент в катедра Логопедия на СУ „ Св. Климент Орхидски“

Шишков отрече директорът на „Автомагистрали“ да е подал оставка заради мантинелите

Шишков отрече директорът на „Автомагистрали“ да е подал оставка заради мантинелите

България Преди 27 минути

"Няма конфликт, Иван Кунев напусна по лични причини, заяви регионалният министър

Последен танц за Гения: Незабравимите мигове, с които Меси пренаписа футболната история

Последен танц за Гения: Незабравимите мигове, с които Меси пренаписа футболната история

Любопитно Преди 29 минути

Сбогуването на 39-годишния гений с националния отбор слага край на кариера от над 20 години. Припомняме си най-великите му мигове - от анонимността през 2004 г. до триумфа със световната титла в Катар

<p>МВР с информация за бомбените заплахи</p>

МВР с информация за бомбените заплахи: Имейлите идват от ЕС и Латинска Америка

България Преди 32 минути

ГДБОП и международните партньори разследват злоумишлените съобщения, при проверките в страната не са открити взривни устройства

Все повече млади българи заминават да учат в чужбина

Все повече млади българи заминават да учат в чужбина

България Преди 53 минути

Нидерландия и Испания са най-търсени, а в Испания тази година ще започнат да учат двойно повече български младежи

САЩ и ЦРУ следят случая на чума в Русия, поискаха информация от Москва

САЩ и ЦРУ следят случая на чума в Русия, поискаха информация от Москва

Свят Преди 56 минути

Бившият служител на ЦРУ Дан Хофман заяви, че американската разузнавателна общност най-вероятно събира пълноценна информация от всички източници относно инцидента

Русия твърди, че Украйна е ударила два обекта в Запорожката АЕЦ

Русия твърди, че Украйна е ударила два обекта в Запорожката АЕЦ

Свят Преди 1 час

Според Москва мишени на атаката са били лаборатория и обект за преработка на радиоактивни отпадъци

Мъж отива на съд за фалшиви евробанкноти за над 25 000 евро

Мъж отива на съд за фалшиви евробанкноти за над 25 000 евро

България Преди 1 час

Разследващите са открили и четири листа, върху които били отпечатани подправени таксови марки

Разгадан ли е митът за „магическия куршум“ около убийството на Кенеди?

Разгадан ли е митът за „магическия куршум“ около убийството на Кенеди?

Свят Преди 1 час

Теорията за единичния куршум твърди, че един-единствен изстрел е ранил и Кенеди, и губернатора Конъли. Ако тя е грешна, това означава само едно: Лий Харви Осуалд не е бил сам. Анализ на най-оспорваното доказателство в американската история

Криптото под лупа: Какво готви европейският регулатор за инвеститорите през 2027 г.

Криптото под лупа: Какво готви европейският регулатор за инвеститорите през 2027 г.

Парите ни Преди 1 час

Агенцията поема надзор над нови участници на пазара, обещава по-малко административно бреме и залага на изкуствения интелект

.

Нобеловата награда за медицина отива при Карл Дайсерот, Петер Хегеман и Георг Нагел

Любопитно Преди 1 час

Американецът Карл Дайсерот и германските изследователи Петер Хегеман и Георг Нагел бяха отличени за престижната световна награда

Изхвърлена пепел от печка предизвикала големия пожар край Коларово

Изхвърлена пепел от печка предизвикала големия пожар край Коларово

България Преди 1 час

79-годишен мъж е установен като съпричастен за причиняването му

Нова епична битка за територия очаква племената в “Игри на волята” тази вечер

Нова епична битка за територия очаква племената в “Игри на волята” тази вечер

Любопитно Преди 1 час

Кой ще се радва на удобствата в Резиденцията и кой ще се отправи към Изолатора?

Американски шпионски спътник от Студената война мистериозно се разпадна

Американски шпионски спътник от Студената война мистериозно се разпадна

Свят Преди 1 час

„Причината за фрагментацията в момента е неизвестна, тъй като анализът все още продължава“, заяви говорител на Космическите сили на САЩ (S4S)