Д окато някой постави ръцете на Михал Калишан върху клавиатура и мишка, той има достатъчно сила и сръчност, за да използва компютър. Щом ръцете му са там, 40-годишният разработчик на софтуер в Blackberry може да започне работния си ден. Но за всичко останало - "лични грижи, дейности и ежедневен живот" - той се нуждае от чужда помощ.
"Имам нужда от хора, които да бъдат моите ръце и крака, да ми помагат с физическите задачи", казва той. Калишан има спинална мускулна атрофия, която е причинила отслабване на мускулите му с течение на времето. С помощта на физическа подкрепа той живее сам в къщата, в която е израснал, в Кеймбридж, Онтарио, западно от Торонто.
През октомври миналата година майката на Калишан умира, което преобръща живота му, тъй като тя е била основният човек, който се грижи за него. Когато разговаряхме за първи път, на 1 март, Калишан се страхуваше от края на този месец, когато щеше да загуби помощта на роднина, който е встъпил в длъжност след смъртта на майка му. Чичо му е живял при него, за да полага грижи, но на 30 март е трябвало да се върне в дома си в Полша. Калишан е изправен пред затруднение: Как би могъл да живее живота си, както винаги е живял, без член на семейството до себе си?
Програмите за подпомагане, предоставяни от правителството на провинция Онтарио, са осигурявали на Калишан 41 часа лична помощ всяка седмица, или почти шест часа на ден - почти максималното ниво на грижи, които правителството ще предостави на човек в неговото положение. Но Калишан се нуждае и от нощни грижи. Когато майка му преминава на палиативни грижи и вече не може да му помага, той започва да събира средства в GoFundMe, за да се опита да събере почти 800 долара на ден, за да финансира почти денонощните грижи, от които се нуждае. Той събрал почти 70 000 долара - значителна сума, но все още недостатъчна, за да издържи дори три месеца.
Личното набиране на средства е една от възможностите на Калишан, но той има и няколко други. Той може да настоява за по-голямо финансиране от правителството, което е малко вероятно да получи, тъй като това би го поставило извън рамките на това, което програмата обещава на хората в неговото положение. Алтернативно, той може да се премести в институция, където част от таксите се покриват от правителството на провинцията. Или пък може да поеме по пътя, за който се опасява, че е най-добрият избор за него: може да получи достъп до програмата "Медицинска помощ за евтаназия" (MAID) и да поиска от лекар да му помогне да сложи край на живота си.
Самоубийството с медицинска помощ едва наскоро се е превърнало в опция за Калишан. През март 2021 г., когато канадците изживяват вълна от COVID-19, канадският парламент приема най-значителната промяна в политиката на страната в областта на здравеопазването от едно поколение насам - това, което на разговорен език е известно като "разширена MAID". MAID стана законна в Канада през 2016 г., след като Върховният съд на страната постанови, че криминализирането на асистираното самоубийство е нарушение на правата на канадците, залегнали в Хартата. Но тя изрично изключва три групи хора: лица, чиято смърт не е била това, което политиката нарича "разумно предвидима"; тези, които са страдали предимно от психични заболявания; и децата. Чрез разширената MAID всеки възрастен, стига да има "тежко и непоправимо медицинско състояние", което засяга качеството му на живот, може да поиска от лекар да му помогне да умре чрез самоубийство. Не е необходимо здравословните им проблеми да са терминални и не е необходимо да са близо до края на живота си, за да изберат MAID. Мускулната дистрофия на Калишан вероятно ще го направи кандидат за MAID и той е готов да поиска първата стъпка към одобрението му.
Макар че активистите на хората с увреждания отдавна критикуват начина, по който се прилага MAID, и предупреждават, че няма достатъчно гаранции за защита на уязвимите хора от преждевременен достъп до нея, разширяването на MAID задейства ядрена бомба в общността на хората с увреждания. Трудо Лемменс, професор по здравно право и здравна политика в Университета в Торонто, казва, че разширената MAID се корени в "дълбок ableism", като гарантира на хората повече достъп до самоубийство, отколкото до грижите, от които се нуждаят, за да живеят. Това има дълбоки последици за маргинализираните хора, които често изпитват по-висок процент на бедност и увреждания, казва Лемменс. Според него Канада предлага най-опростения достъп до MAID в света. Докато в Белгия и Холандия евтаназията се разглежда като крайна мярка, казва той, канадците могат да кандидатстват и да бъдат одобрени за MAID, преди да опитат други възможности за лечение. Според него това е "дълбоко обезпокоително ".
"MAID се вписва като опция от последна инстанция", казва Кализан. "Това не е нещо, от което съм доволен, но поисках да направя поне първата оценка на MAID. След като сегашното ми ниво на подкрепа свърши - [ако] положението ми не изглежда, че ще се промени към по-добро - не знам колко дълго ще мога да издържа да седя в изцапани памперси ден след ден. Предвкусвах този начин на живот, докато майка ми беше в болница."
Макар че MAID не е предпочитаният избор на Калишан, това не са и животът на пълен работен ден в институция или получаването на пари чрез набиране на средства. В един идеален свят той би имал четвърта възможност: напълно финансирана държавна подкрепа под формата на дневни и нощни грижи в дома му.
Понастоящем, за да наеме работници за грижи, Кализан получава достъп до директно финансиране - програма, координирана от Министерството на здравеопазването на Онтарио, която помага на хората с увреждания да избират и управляват директно персонал за грижи. Министерството предоставя средства за изплащане на заплатите на персонала. Но директното финансиране има списък на чакащите, ограничение на финансирането и не е предназначено за финансиране на 24-часови грижи.
Кализан се конкурира за средства с други хора, които се нуждаят от тях. Към март в списъка на чакащите за услуги по линия на директното финансиране има 550 души. Лейза ДеБоно, старши програмен мениджър на Директното финансиране, казва, че въпреки списъка на чакащите, програмата ще направи всичко възможно, за да подкрепи някой, който е поискал помощ: "Точно по същия начин, по който бихме подкрепили хората, за да не отидат в някакъв вид управлявано съоръжение като център за дългосрочни грижи, бихме подкрепили и хората, които се нуждаят от повече услуги, защото смятат, че не могат да оцелеят без тях и че MAID е единствената им възможност."
След смъртта на майка си Калишан отправя молба към Директното финансиране за увеличаване на подкрепата. Разглеждането на искането ще отнеме между 18 и 24 месеца, но той няма голяма надежда, че то ще бъде одобрено. Казва, че това ниво на грижи обикновено е запазено за хора, които използват машини като апарати за изкуствено дишане, каквито той няма. Той се страхува, че ще бъде принуден да премине към дългосрочни грижи - квазидържавна система от институции, в които се настаняват предимно хора в края на живота си. Дългосрочните грижи "са еднопосочна улица", казва той. "Влизаш там и животът, който познаваш, приключва. Работиш по техния график. Няма личен живот, за да продължиш да работиш в професионална среда." Този страх от загуба на независимост, заедно с дома, в който живее открай време, е голяма част от нещата, които го подтикват да обмисли този вариант.
На 7 февруари правителството на Канада обяви нов пакет за финансиране на здравеопазването. Но единствената промяна, която би подобрила качеството на живот на хората с увреждания или хронични заболявания, е годишното финансиране в размер на 340 млн. долара за 13-те канадски провинции и територии за повишаване на заплатите на работещите в сферата на личните грижи - вероятно защото, както казва Хърли, тези работници повече напускат, отколкото идват.
Преди пандемията Калишан е получавал 22 часа грижи седмично от обществена агенция, в допълнение към помощта на майка си. Но когато COVID-19 удари района му, той изтегли повечето от тези обществени услуги, за да намали броя на хората, които влизат и излизат от къщата. Опитал се да ги възстанови, когато майка му се разболяла, но му казали, че са налични само 10 часа. Намаляването се отразило изключително негативно на качеството му на живот, като ускорило рутинните му дейности и наложило да си ляга в произволно време. Но това все пак е по-добре, отколкото да се окаже в център за дългосрочни грижи.
През март 2024 г. канадското правителство планира да разшири обхвата на MAID, така че да обхване и хората с психични заболявания. Това ще даде на психично болните канадци законен път към самоубийство, ако правителството сметне състоянието им за "тежко и непоправимо "
Комитетът смята, че програмата за разширяване на обхвата на МЛС за деца се нуждае от повече изследвания, поради което препоръча план за "провеждане на консултации с непълнолетни по темата за МЛС, включително с непълнолетни с неизлечими заболявания, непълнолетни с увреждания, непълнолетни в системата за закрила на детето и непълнолетни от коренното население, в рамките на пет години от представянето на настоящия доклад".
Когато разказах историята на Михал Калишан на Лемменс, той каза, че макар канадците да осъзнават все повече дискриминацията, която тя разкрива, лобито на МАИД е силно. Канадската организация "Умиране с достойнство", която е най-гласовитата национална организация, подкрепяща MAID още преди тя да бъде узаконена, има съвет на покровителите, в който са включени канадски бизнес и културни икони, включително Маргарет Атууд, Ричард Айви, Моузес Знаймер и двама бивши сенатори.
Организацията "Умиране с достойнство" подкрепя разширяването на обхвата на МДП за хора, чието единствено медицинско състояние е психично заболяване, и настоява пред политиците да позволят достъп до МДП още преди това състояние да се влоши или да стане тежко. На 7 юни Националната асамблея на Квебек гласува за разширяване на обхвата на MAID. Новият закон има за цел да даде на хората, които са изправени пред влошаване на когнитивните способности, възможността да вземат своето решение преди това влошаване.
Може би най-обезпокоителното решение на парламентарната комисия е това за провеждане на консултации с децата от коренното население и тези, които живеят под държавна опека. Децата от коренното население, независимо дали живеят с родителите си, или са под държавна грижа, имат много висок процент на самоубийства. Процентът на самоубийствата при някои деца от Първите нации на възраст под 15 години може да бъде 50 пъти по-висок от този при децата, които не са от коренното население. Децата от коренното население и децата в приемна грижа също имат по-високи нива на увреждания. Тези утежняващи фактори повишават значително шансовете, ако правителството реши да разшири обхвата на MAID за деца.
Въпреки че за огромното мнозинство от канадците, избрали MAID досега, се счита, че са имали "разумно предвидими" смъртни случаи, правителствените данни показват, че тези, които са получили достъп до MAID, са страдали от влошаване на качеството на живот и от обща липса на социална подкрепа. Повече от половината са заявили, че са изпитвали или са се страхували, че ще изпитват болка, но дори и сред тази група 86 % са посочили не болката, а "загубата на способността да се занимават със значими дейности" като най-ярко описание на тяхното страдание. Близо една трета са заявили, че се възприемат като тежест за другите. Ако така хората, избрали MAID, описват страданието, което ги е накарало да сложат край на живота си, защо федералните и провинциалните правителства не улесняват хората да живеят добре, докато телата им го позволяват?
На 31 март Калишан получи добри новини: Обществената подкрепа и вниманието, които бе получил от своята GoFundMe, достигнаха до служителите на агенцията, което му осигури временно решение. "Беше на косъм да чакам ключовите играчи да проявят истински интерес", каза ми той по електронната поща. Той добави, че временният план ще му позволи да остане в дома си, но "все още трябва да се потвърди дългосрочен ангажимент". Към средата на май, въпреки че временният план остава в сила, той все още се бори за трайно решение.
"Унижението на всичко това е просто смазващо", казва Калишан. "Въпросът трябва да бъде: Защо едно лице с увреждания разглежда [MAID] само въз основа на това, че не може да получи услугите за подкрепа, от които се нуждае?" Отговорът на канадското правителство на този етап изглежда ясен: по-лесно е да се разшири MAID, отколкото да се даде на хората с увреждания подкрепата, от която се нуждаят, за да живеят дълго и пълноценно.
Следете ни навсякъде и по всяко време с мобилното приложение на Vesti.bg. Можете да го изтеглите от Google Play и AppStore.
За още любопитно съдържание от Vesti.bg последвайте страницата ни в Instagram.
