Половин милион българи са с редки заболявания
Майки на болни от муковисцидоза деца в Международния ден на болните от муковисцидоза, 20 ноември   
Източник: БГНЕС
34
Пд данни на ЕС над половин милион души в България, повечето от които деца, страдат от редки заболявания. За много от тях липсва лечение или пък е много скъпо.

Това коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести в България Владимир Томов в днешния Международният ден на редките болести. Той се отбелязва в 30 държави по света, а у нас - за трета поредна година.

По думите му тези болести са изключително тежки, водят до трайна инвалидизация и в повечето случаи - до фатален край.

Основният проблем на пациентите с редки заболявания е липсата на голяма група лекарства, които не са регистрирани у нас и са недостъпни за тях. Според специалиста по закон те би трябвало да се осигуряват безплатно от държавата.

Приетата през 2008 г. от здравното министерство Национална програма за редките болести доскоро е била единствена в страните от ЕС.

Лечението се осигурява от наредба 34 на МЗ, но много от медикаментите, с които разполагат пациентите в европейските страни, не са осигурени от нашата здравна система, подчертава Томов.   

У нас са достъпни лекарства само за някои редки заболявания

От тази година е въведена клинична пътека за лечение на муковисцидоза и първичен имунодефицит.

Все още обаче няма лечение за рядкото заболяване мукополизахаридоза, за което има регистриран лекарствен продукт, приет през 2007 г. от Европейската агенция по лекарствата.

От 2009 г. той е трябвало да бъде достъпен и за българските пациенти. За целта обаче е необходимо първо лекарството да бъде регистрирано в три референтни държави.

Шест деца у нас страдат от мукополизахаридоза, а лечението е много скъпо - близо 1 млн. лева годишно, споделя майка от Перник, чийто 11-годишен син е с това заболяване.

От 453 пациенти в Европа 385 се лекуват, като в групата на нелекуващите се са и нашите деца, обясни Томов.

У нас те все още постъпват в болница по клинична пътека за пневмония, което съвсем не е достатъчно като лечение, съобщават от организацията на пациентите с болестта.

Според тях отговорността на държавата се изчерпва с отпускането на три медикамента, чиито доставки не са ритмични и в срок, а е много важно лечението да не се прекъсва, тъй като заболяването е прогресивно.

Центърът за лечение на муковисцидоза вече трета година е затворен. Няма и диспансер, в който да се следят пациентите, които трябва поне два пъти годишно да минават на профилактични прегледи, посочиха още от организацията.

По техни данни в Европа болните от муковисцидоза получават по-качествено лечение и живеят до 48-55 години, а у нас преживяемостта е около 12 години.

Четиринайсет души в България страдат от първичен имунодефицит

За заболяването е изготвена клинична пътека по наредба 40, която се очаква да се бъде приета от НЗОК. В момента документът е върнат за доработване.

Болните от вроден имунодефицит у нас използват най-евтиния лицензиран препарат българско производство - имуновенин, съобщи пациент.

Има и други, по-качествени лекарства, които обаче са 3-4 пъти по-скъпи и не са регистрирани в страната. 

Към момента е необходимо лечение с имуноглобулини за общо 30 души, сред които и такива, които страдат от имунодефицитни състояния. Едно вливане с имуноглобулини струва между 1500 и  4000 лева, като курсът между две е от един до три месеца.

В България два препарата са разрешени за лечение на първична комунална хипертония, единият от които все още не е отпуснат. Засегнатите обясниха, че проблемът е в липсата на точна статистика за болните.

При отпускането на лекарствата често от здравното министерство  се колебаят дали пациентът е правилно диагностициран. Досега в България са известни 11 души с това заболяване.

Първичната комунална хипертония се дължи на повишено налягане на кръвта в белия дроб, което затруднява работата на сърцето и води до липса на кислород в мозъка.

Добрата новина е, че в клиниката по пулмология в София е създаден график, по който пациентите ще преминат на допълнително изследване за отпускане на лекарство, което МЗ е обещало да осигури от началото на април.

Акромегалия (гигантизъм) е заболяване на хипофизната жлеза,

което води до сериозни увреждания на цялото тяло. Обикновено се дължи на доброкачествен тумор, който е в непосредствена близост до хипофизата.

"До 2007 г. държавата нямаше завършена политика за лечението на тази болест. След това започва методично лечение основно с три групи лекарствени продукти, но при някои от случаите те не могат да повлияят", съобщи Димитър Стоянов, председател на организацията на болните от акромегалия.

Миналата седмица е било включено още едно лекарство за лечението на тези случаи.

Обявена е и тръжна процедура за лечение на болестта на Фабри и болестта на Уилсън.

През 2007 г. е било спряно безплатното лечение на пациентите с второто заболяване, което е лечимо, ако се открие навреме и се лекува адекватно. Единственият достъпен у над медикамент е "Копринил", който е силно токсичен и има много странични ефекти.

Асоциацията, представляваща тези болни - 208 души, настоява държавата да внася и други, по-ефикасни медикаменти като тринтин и биозин.

Всеки, пациент, който смята, че е с нарушени права, или иска да потърси информация, може да се обади на гореща телефонна линия 0700 112 08, съобщи Диана Хаджиангелова, председател Конфедерация "Защита за здравето", която е единствената до момента национално представена пациентска организация у нас.

Линията се обслужва в съвместно партньорство с МЗ, НЗОК и омбудсмана на страната.
Коментари 34
Кирилица:
Фонетична
Имате 2000 позволени символа

* Моля, коментирайте конкретната статия и използвайте кирилица! Не се толерират мнения с обидно или нецензурно съдържание, на верска или етническа основа, както и написани само с главни букви!

34 коментара
 
Обратно в сайта X

ДОСТЪП ЗА ЛОГНАТИ ПОТРЕБИТЕЛИ За да пишете, оценявате или докладвате коментари, моля логнете се в профила си.

  1. Запомни ме
забравена парола Полетата маркирани с * са задължителни
Полето Потребителско име не трябва да е празно.
Полето E-mail не трябва да е празно.
Полето Парола не трябва да е празно.
Полето Повторете паролата не трябва да е празно.
  1. Декларирам, че съм се запознал с Общите условия за ползване на услугите на Нетинфо.
Полетата маркирани с * са задължителни

Последни

Събев: Ще създадем условия хората от РС Македония да пътуват бързо до курортите ни

Събев: Ще създадем условия хората от РС Македония да пътуват бързо до курортите ни

България Преди 1 час

Откриването на директен полет между София и Скопие бе обсъдено между транспортните министри

Почина текстописецът, създал един от хитовете на Мадона

Почина текстописецът, създал един от хитовете на Мадона

Свят Преди 1 час

Той си отиде на 73-годишна възраст

<p>Поредно замърсяване на околната среда от ТЕЦ &bdquo;Бобов дол&ldquo;</p>

След проверка: Поредно замърсяване на околната среда от ТЕЦ „Бобов дол“

България Преди 3 часа

В резултат на това водите на река Струма са мътни и сиви

<p>След посещението в Скопие:&nbsp;Петков отчете два основни успеха</p>

След посещението в Скопие: Кирил Петков отчете два основни успеха

България Преди 4 часа

До 60 дни Северна Македония ще изпрати и посланик в България

Повдигнаха обвинение на мъжа, нападнал медик заради ваксина

Повдигнаха обвинение на мъжа, нападнал медик заради ваксина

България Преди 4 часа

Венцислав Ангелов, известен с прякора Чикагото, е задържан за срок от 72 часа

Втори случай на агресия срещу медици в Русе

Втори случай на агресия срещу медици в Русе

България Преди 6 часа

Един от мъжете нападнал и душил охранителя и заплашвал с убийство лекарите

Moderna и Pfizer прогнозираха ежегодни ваксинации срещу COVID-19

Moderna и Pfizer прогнозираха ежегодни ваксинации срещу COVID-19

Теми в развитие Преди 7 часа

Производителите работят по нови версии на своите препарати

Доживотен затвор за педофили в Русия

Доживотен затвор за педофили в Русия

Свят Преди 7 часа

Присъдата ще се налага за особено тежки престъпления срещу половата неприкосновеност на всички непълнолетни

<p>Настъпва риск от двойна епидемия от грип и коронавирус</p>

Здравният регулатор на ЕС: Настъпва риск от двойна епидемия от грип и коронавирус

Теми в развитие Преди 8 часа

Бързото нарастване на броя на инфекциите може да доведе до необичайно дълъг грипен сезон

Излизането на "Смърт край Нил" беше отлагано шест пъти

Топ 10 на най-очакваните филми за 2022 г.

Любопитно Преди 8 часа

Ето какво ще предложи киноафишът през 2022 г.

„Радев и Йотова – новият мандат” – клетвата и встъпването в длъжност на президента и вицепрезидента на живо по NOVA

„Радев и Йотова – новият мандат” – клетвата и встъпването в длъжност на президента и вицепрезидента на живо по NOVA

България Преди 8 часа

Журналистите на медията ще проследят най-интересните моменти от церемониите в специални издания на NOVA в сряда и в събота

НАСА се притеснява от недостиг на астронавти

НАСА се притеснява от недостиг на астронавти

Технологии Преди 8 часа

В момента броят им е най-малък от 20 години насам

Почина проф. Венец Димитров

Почина проф. Венец Димитров

България Преди 8 часа

Тъжната вест съобщиха от НАТФИЗ

Силен вятър в Лясковец вдигна част от покрива на блок

Силен вятър в Лясковец вдигна част от покрива на блок

България Преди 8 часа

Той ще бъде ремонтиран веднага щом времето позволи

Кметът на италианския град Месина Катено де Лука

Италиански кмет обяви гладна стачка срещу COVID мерките

Теми в развитие Преди 9 часа

Правителството в Рим затегна здравните мерки, за да ограничи разпространението на вируса

<p>Ердоган предупреди Русия за война с Украйна</p>

Ердоган предупреди Русия да не нахлува в Украйна

Свят Преди 9 часа

Украйна купува от Турция модерни бойни дронове „Байрактар”