Половин милион българи са с редки заболявания

П�д данни на ЕС над половин милион души в България, повечето от които деца, страдат от редки заболявания. За много от тях липсва лечение или пък е много скъпо.

Това коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести в България Владимир Томов в днешния Международният ден на редките болести. Той се отбелязва в 30 държави по света, а у нас - за трета поредна година.

По думите му тези болести са изключително тежки, водят до трайна инвалидизация и в повечето случаи - до фатален край.

Основният проблем на пациентите с редки заболявания е липсата на голяма група лекарства, които не са регистрирани у нас и са недостъпни за тях. Според специалиста по закон те би трябвало да се осигуряват безплатно от държавата.

Приетата през 2008 г. от здравното министерство Национална програма за редките болести доскоро е била единствена в страните от ЕС.

Лечението се осигурява от наредба 34 на МЗ, но много от медикаментите, с които разполагат пациентите в европейските страни, не са осигурени от нашата здравна система, подчертава Томов.   

У нас са достъпни лекарства само за някои редки заболявания

От тази година е въведена клинична пътека за лечение на муковисцидоза и първичен имунодефицит.

Все още обаче няма лечение за рядкото заболяване мукополизахаридоза, за което има регистриран лекарствен продукт, приет през 2007 г. от Европейската агенция по лекарствата.

От 2009 г. той е трябвало да бъде достъпен и за българските пациенти. За целта обаче е необходимо първо лекарството да бъде регистрирано в три референтни държави.

Шест деца у нас страдат от мукополизахаридоза, а лечението е много скъпо - близо 1 млн. лева годишно, споделя майка от Перник, чийто 11-годишен син е с това заболяване.

От 453 пациенти в Европа 385 се лекуват, като в групата на нелекуващите се са и нашите деца, обясни Томов.

У нас те все още постъпват в болница по клинична пътека за пневмония, което съвсем не е достатъчно като лечение, съобщават от организацията на пациентите с болестта.

Според тях отговорността на държавата се изчерпва с отпускането на три медикамента, чиито доставки не са ритмични и в срок, а е много важно лечението да не се прекъсва, тъй като заболяването е прогресивно.

Центърът за лечение на муковисцидоза вече трета година е затворен. Няма и диспансер, в който да се следят пациентите, които трябва поне два пъти годишно да минават на профилактични прегледи, посочиха още от организацията.

По техни данни в Европа болните от муковисцидоза получават по-качествено лечение и живеят до 48-55 години, а у нас преживяемостта е около 12 години.

Четиринайсет души в България страдат от първичен имунодефицит

За заболяването е изготвена клинична пътека по наредба 40, която се очаква да се бъде приета от НЗОК. В момента документът е върнат за доработване.

Болните от вроден имунодефицит у нас използват най-евтиния лицензиран препарат българско производство - имуновенин, съобщи пациент.

Има и други, по-качествени лекарства, които обаче са 3-4 пъти по-скъпи и не са регистрирани в страната. 

Към момента е необходимо лечение с имуноглобулини за общо 30 души, сред които и такива, които страдат от имунодефицитни състояния. Едно вливане с имуноглобулини струва между 1500 и  4000 лева, като курсът между две е от един до три месеца.

В България два препарата са разрешени за лечение на първична комунална хипертония, единият от които все още не е отпуснат. Засегнатите обясниха, че проблемът е в липсата на точна статистика за болните.

При отпускането на лекарствата често от здравното министерство  се колебаят дали пациентът е правилно диагностициран. Досега в България са известни 11 души с това заболяване.

Първичната комунална хипертония се дължи на повишено налягане на кръвта в белия дроб, което затруднява работата на сърцето и води до липса на кислород в мозъка.

Добрата новина е, че в клиниката по пулмология в София е създаден график, по който пациентите ще преминат на допълнително изследване за отпускане на лекарство, което МЗ е обещало да осигури от началото на април.

Акромегалия (гигантизъм) е заболяване на хипофизната жлеза,

което води до сериозни увреждания на цялото тяло. Обикновено се дължи на доброкачествен тумор, който е в непосредствена близост до хипофизата.

"До 2007 г. държавата нямаше завършена политика за лечението на тази болест. След това започва методично лечение основно с три групи лекарствени продукти, но при някои от случаите те не могат да повлияят", съобщи Димитър Стоянов, председател на организацията на болните от акромегалия.

Миналата седмица е било включено още едно лекарство за лечението на тези случаи.

Обявена е и тръжна процедура за лечение на болестта на Фабри и болестта на Уилсън.

През 2007 г. е било спряно безплатното лечение на пациентите с второто заболяване, което е лечимо, ако се открие навреме и се лекува адекватно. Единственият достъпен у над медикамент е "Копринил", който е силно токсичен и има много странични ефекти.

Асоциацията, представляваща тези болни - 208 души, настоява държавата да внася и други, по-ефикасни медикаменти като тринтин и биозин.

Всеки, пациент, който смята, че е с нарушени права, или иска да потърси информация, може да се обади на гореща телефонна линия 0700 112 08, съобщи Диана Хаджиангелова, председател Конфедерация "Защита за здравето", която е единствената до момента национално представена пациентска организация у нас.

Линията се обслужва в съвместно партньорство с МЗ, НЗОК и омбудсмана на страната.